2023

We ‘rooien’ het wel.

Januari

26 jan.
Het nieuwe jaar is al weer ruim 3 weken oud dus tijd voor een (korte) update.
Kort, omdat er eigenlijk niet zoveel te melden is.
Het hoogtepunt was het logeren van de kleinkinderen met daar aangekoppeld een bezoek aan het Hunebedcentrum in Borger wat erg leuk en leerzaam was. Daarna (natuurlijk) dineren bij McDonalds.

Het weer was de afgelopen tijd vaak grijs en somber. Toch hebben we tijdens een ‘grijze’ zondagmiddagwandeling de aanwezigheid van bevers gespot!

Verder gaat heb ik geen enkel symptoom dat de GPA opspeelt, dat is goed, maar de tinnitus is nog steeds erg irritant en de polyneuropathie wordt er ook niet beter op. Verder heb ik heel weinig energie.
Nu even genoeg geklaagd. Ik hoop dat als de zon straks weer gaat schijnen de energie ook weer wat terugkomt.

Februari

23 feb.
De zon laat zich nog steeds zelden zien. Het blijft grijs en somber.
Het gaat nog steeds niet geweldig, het bekende verhaal, weinig energie en de rest.
Vorige week ook last gehad van hartkloppingen hartritmestoornissen, daarvoor ben ik in 2016 al eens bij de cardioloog geweest en na onderzoek was de conclusie dat het niet ernstig was (zie aug. 2016). Na veel slapen en rustig aan doen ben ik weer wat opgeknapt.
Om ‘de zinnen wat te verzetten’ heb ik me gestort op de vakantie deze zomer. We gaan naar Oostenrijk-Tirol, met op de heenreis een tussenstop in Bacharach aan de Rijn. De voorpret is minstens zo leuk.

April

14 april
Het is weer even geleden maar tijd voor een update.
Vorige week donderdag bij dr. Özyilmaz geweest in het UMCG. De bloed- en urinewaardes zijn goed. Nog steeds geen Anca’s te bekennen. De GPA is dus niet actief, wat positief is. Gesproken over de tinnitus, de poly-neuropathie en de hart kloppingen en ritmestoornissen die ik regelmatig heb. De enige optie (die nog steeds openstaat) voor de tinnitus is de tinnitus-poli in het UMCG, waar je leert omgaan met deze aandoening. Maar ik twijfel (nog steeds). Heb ik de energie om regelmatig naar Groningen te gaan en in groepssessies mee te doen? Aan de poly-neuropathie is niks meer te doen dan pijnstilling met Lyrica (pregabaline). Maar veel pijn heb ik niet aan mijn voeten, wel een vervelend branderig gevoel. Wel worden mijn voeten steeds gevoellozer en ervaar ik steeds vaker bij het opstaan evenwichtsstoornissen. Ik moet na het opstaan echt bewust gaan staan en lopen. Daarna gaat het wel. Ook het wandelen gaat nog goed. Vanochtend nieuwe wandelschoenen gekocht. Van het oude paar was een zool losgegaan, maar dat mag dan ook na 15 jaar. Als het nieuwe paar ook weer zolang meegaan ben ik 82………
Tijdens het consult bleek dat ik ook (weer) een verhoogde bloeddruk heb. En nu ligt niet de oorzaak bij mijn gewicht, want ik ben nog steeds 20 kilo lichter dan toen ik in november 2019 ben begonnen met 106 kilo. Dus toch maar aan de medicatie (metoprolol), mede om de hart- kloppingen en ritmestoornissen die ik regelmatig ervaar en warempel het gaat wat beter.
Vandaag schijnt eindelijk weer de zon en is het buiten 16 graden, op naar het voorjaar!

Juli

1 Juli
Het is alweer een poosje geleden dat ik iets van me heb laten horen, dus we moeten even bijpraten.
Allereerst ben ik vergeten te melden bij het laatste bericht van 14 april dat dr. Özyilmaz stopt met het begeleiden van Vasculitis-patiënten. Hij was toe aan een nieuwe uitdaging en wordt hoofd van de afd. niertransplantatie in het UMCG. Fijn voor hem, jammer voor ons. Mijn vrouw ging (bijna) altijd mee naar de poli-afspraak en we hebben de afgelopen 9 jaar altijd een prima contact gehad met dr. Özyilmaz.
Bij de volgende afspraak op 23 augustus ontmoeten we een nieuwe nefroloog, dr. Eijgelsheim.
Verder is er niet zoveel nieuws te melden. Ik bemerk dat de metoprolol die ik gekregen heb voor de hartritmestoornissen en hoge bloeddruk werkt. Als bijwerking heb ik toch weer iets heb moeten inleveren op de energie.
Ondertussen zijn we met vakantie geweest naar Oostenrijk (Tirol). We hadden een vakantiewoning op de grens van Duitsland en Oostenrijk. We hebben mooie wandelingen gemaakt en het hoogtepunt was een bezoek aan de Zugspitze, de hoogste berg in Duitsland (2962 m). Vanaf de Zugspitze zijn met een kabelbaan naar de Gletsjer gegaan waar we tot onze enkels in de sneeuw hebben gestaan. Geweldig!

Augustus

25 augustus

Tijd voor een update.
Afgelopen woensdag bij mijn nieuwe nefroloog geweest voor controle, dr. Eijgelsheim. Na 9 jaar bij dr. Özyilmaz te zijn geweest is het natuurlijk van beide kanten even wennen, maar de eerste indruk is dat het wel goed komt.
Ondanks dat ik meldde dat ‘ik me al geruime tijd niet erg goed voel en bijna geen energie heb’, waren de bloeduitslagen allemaal prima, geen B-cellen en geen Anca’s, er is geen sprake van een opvlamming.
Dus op zoek naar het waarom ik me de laatste tijd niet zo goed voel en zo laag in mijn energie zit.
Sinds begin dit jaar heb ik (weer) een stap terug gedaan in mijn energieniveau, zonder aanwijsbare oorzaak en na het slikken van de metopropol in april, voor de hartritmestoornissen, heb ik ook weer iets van energie moeten inleveren. Door de beperkte energie moet alles op mijn moment en tempo. Dat gaat redelijk goed, maar het beperkt natuurlijk enorm, ook voor mijn omgeving. Iedereen moet zich maar aan mij aanpassen. Dat voelt niet goed, maar ik zou niet weten hoe het anders kan en moet. Verder maakt de tinnitus het leven er ook niet vrolijker op. Ook de polyneuropathie is wat erger geworden. Ik krijg steeds minder gevoel in de voeten en benen. Het wandelen, een gezamenlijke hobby van ons, gaat wat moeizamer. Ik begin te ‘zwalken’, wat het wandelen er niet leuker op maakt. Ik loop nu met hikingstokken die we tijdens de vakantie gebruiken om in de bergen te wandelen en dat gaat goed. Momenteel bloeit de heide en dan gaan we er op uit.

Dus bij dr. Eijgelsheim op zoek naar de mogelijke oorzaak van ‘het minder goed voelen en de weinige energie’. Er werden 2 oorzaken aangedragen. Ten eerste het niet (meer) goed werken van de bijnieren. De bijnieren kunnen zijn gestopt met met het aanmaken van cortisol. Cortisol lijkt qua werking op prednisolon. Door mijn langdurig prednisolon-gebruik kunnen de bijnieren gestopt zijn met een aanmaken van cortisol wat de vermoeidheid zou kunnen verklaren. Dr. Eijgeslheim gaat bij de endocrinoloog informeren of dit te onderzoeken is.
Een andere oorzaak zou het slikken van de metopropol zijn. Op de poli was mijn bloeddruk goed, maar ik moet nu thuis mijn bloeddruk regelmatig meten om te kijken of de bloeddruk misschien toch aan de lage kant is.

Begin augustus waren onze kleinzoons te logeren. In dierenpark Wildlands (Emmen) hebben we een foto gemaakt. Toen ik de foto zag moest ik 9 jaar terugdenken naar de periode dat ik in het UMCG lag, waar de de bezoekjes van kleinzoons Luc en Rick de lichtpuntjes waren tijdens het langdurige verblijf in het ziekenhuis.

En nog steeds zijn de jongens mijn lichtpunten in het leven.
We gaan door want hier in Groningen zeggen we ‘Kop der veur!’

Oktober

31 okt.

Het is al weer een tijd geleden dat ik iets van heb laten horen, dus tijd voor een update.
Momenteel zitten we in de lappenmand, met Corona! Ruim 3 jaar geen griep, verkoudheid of Corona gehad, maar nu de klos.
Op donderdag 12 okt. de jaarlijkse griepprik gehaald. Mijn vrouw was wat hoesterig en kucherig dus zij heeft afgebeld. De maandag erop voelde ze zich weer beter en hebben we beiden de Corona-booster gehaald in Veendam. In de nacht van dinsdag op woensdag kreeg mijn vrouw 40 graden koorts, de woensdagochtend getest en jawel positief. Zelf voelde ik me nog goed, maar ook ik kreeg griepachtige klachten en was de vrijdagochtend erop positief. Gelukkig heb ik geen koorts gehad. Wel hoesten, keelpijn en hoofdpijn. Vanochtend was vrouwlief negatief maar ikzelf nog steeds positief.
Voor de rest is er niet zoveel gebeurd de afgelopen tijd. De energie is nog steeds niet best. Maar als ik alles op mijn tempo doe, gaat het goed.
Het is nu 10 jaar geleden dat ik ziek begon te worden. In sept. 2013 kreeg ik (achteraf) de eerste symptomen. In juli 2014 de diagnose GPA en sinds feb. 2017 zit ik thuis. Ondanks onze geweldige kinderen en kleinkinderen, enkele goede vrienden is onze wereld de afgelopen jaren steeds kleiner geworden en zijn we steeds meer op elkaar aangewezen. Maar dat gaat gelukkig erg goed. We proberen nog steeds zoveel mogelijk te wandelen.

Verder ben ik wat aan het ‘ploeteren’ in de tuin. Het grote onderhoud rondom het huis hebben we uitbesteed aan onze oudste zoon die een hoveniersbedrijf heeft. De tomaten en de komkommers in de tuin het dit jaar geweldig gedaan.

Verder hebben we een geweldig eetadresje ontdekt vlak over de grens in Duitsland. Een Vietnamees restaurant, waar we een aantal keren zijn geweest.

Al met al rooien we het wel.
Tot de volgende update!

November

23 nov.

Tijd oor een update.
Sinds 2 weken ben ik aan de pregabaline (Lyrica) voor de polyneuropathie.
Tot voor kort had ik alleen weinig gevoel in mijn tenen en voetzolen. Verder een branderig gevoel en af en toe een ‘jeukaanval’ in de voetzolen. Ik denk dat medeleiders van polyneuropathie dit wel herkennen.
Sinds enkele weken kreeg ik echt pijn in de voeten. De jeukaanvallen werden pijnaanvallen en vanuit de tenen kreeg ik pijnscheuten naar de voetzolen. Na en paar weken was ik het zat en heb ik contact gehad met dr. Eijgelsheim. Vorig jaar augustus na onderzoek door de neuroloog kreeg ik amitriptyline voorgeschreven, maar daar werd ik zo suf van dat ik daar mee ben gestopt. Toen vond ik de klachten niet erg genoeg om dit medicijn daarvoor te slikken. Als alternatief werd pregabaline voorgesteld, maar dat heb ik toen maar even geparkeerd. Nu ben ik er toch aan toe.
Ik moest beginnen met 75 mg en als het onvoldoende effect had kon ik het na een week ophogen naar 150 mg. Dat heb ik gedaan en ik moet zeggen dat het de laatste dagen effect heeft. De pijn is weg. Daarvoor heb ik wel wat teruggekregen. Het positieve effect is dat mijn somberheid deels weg is. Daar had ik toch wel last van. De ‘saaiheid’ van het leven doordat je weinig meer kunt. Die saaiheid is er natuurlijk nog steeds maar ik voel me opgewekter. Ik heb de bijsluiter erbij gepakt en inderdaad is een van de bijwerkingen ‘gevoel van verrukking’. Maar de negatieve bijwerkingen ervaar ik ook: slaperigheid, sloomheid, obstipatie en eetlust. Dat laatste is vervelend omdat ik 20 kilo ben afgevallen en dat wil ik natuurlijk zo houden. Maar ik constant ‘honger’. De slaperigheid los je op door voor het slapen gaan de medicatie in te nemen. Ik slaap dan ook prima. Nu zegt de bijsluiter dat de bijwerkingen ter zijner tijd kunnen verdwijnen. Dus maar even afwachten.
Tot zover, tot gauw.