2022

We moeten door 2.0

Januari 2022

17 jan.

Een nieuw jaar……….
Een jaar geleden dachten we dat als we eenmaal gevaccineerd waren het ‘oude normaal’ weer terug zou komen.
De werkelijkheid is toch iets anders.
We zitten al bijna 2 jaar met allerlei beperkingen. Dan weer een lockdown, dan weer een periode dat er meer mag en dan weer een periode met allerlei beperkingen. Ja, we maken er wat van maar de moed zakt mij toch regelmatig ‘in de schoenen’. Velen van ons hebben weinig of geen antistoffen voor COVID-19 en moeten extra voorzichtig zijn. Maar dat klinkt zo simpel.
Af en toe nemen we een naar onze mening een verantwoord risico. Zo mochten er in de laatste dagen van 2021 max. 4 personen op bezoek komen. Daar hebben we dan ook gebruik van gemaakt. De kleinkinderen waren al een week thuis van school i.v.m. de lockdown, we hebben allemaal een sneltest gedaan en op 1,5 meter met een raampje open was het een enorm gezellige middag.
Onze oudste kleinzoon is nog een paar dagen komen logeren en ook dat ging prima.

Ees (Dr.) – Wandelroute Voetspoor Mammoet

Verder gaat alles zijn gangetje.
10 maart is de volgende controle bij dr. Özyilmaz. Met de GPA gaat het ‘goed’. Geen klachten anders dan ‘normaal’.
Wel wordt de tinnitus erger en gaat mijn gehoor langzaam achteruit.
’s Avonds voor de TV moet ik de hoortoestellen flink omhoog schroeven om nog iets mee te krijgen van wat er gezegd wordt. Ben zelfs overgegaan om bij sommige programma de ondertiteling in te schakelen voor slechthorenden. Dat is toch wel een dingetje. Een jaar gelden geen problemen met het gehoor en nu tinnitus en slechthorend. Maak vandaag een afspraak met de audicien.
Maar zoals het thema voor 2022 is, ook dit jaar moeten we weer door!

Februari 2022

10 feb.
Rondom ons heen woekert de corona omnicron-variant, ook in de familie, gelukkig allemaal met milde klachten. Maar we zijn toch weer extra voorzichtig. Aan de andere kant lijkt er geen ontkomen meer aan dat je op een gegeven moment besmet raakt, zeker nu het kabinet het voornemen heeft om ‘alles los te laten en actief de kwetsbaren en de zorgcapaciteit beschermen’. Maar ja, als je tot de groep ‘kwetsbaren’ behoort die geen antistoffen aanmaken, hetzij door vaccinatie hetzij door besmetting, hoe gaat hun toekomst er dan uitzien? Ga je je helemaal isoleren? Ga je toch meer risico’s nemen? En als je dan met omnicron besmet raakt, krijg je dan ook alleen maar milde klachten? Vragen, vragen.
Heb me op 3 feb. nog eens laten prikken op COVID-19 antistoffen, misschien dat er toch na verloop van tijd toch een respons is geweest:

Helaas geen antistoffen

Maart 2022

14 maart

Tijd voor een nieuwe update, al zijn er geen echt spannende dingen te melden.
Vorige week donderdag 10 maart weer op consult geweest bij dr. Özyilmaz in het UMCG.
Alles gaat naar wens, de Anca’s en de B-cellen zijn nog steeds nul.

Ook alle andere bloed- en urinewaardes waren goed. Over het gewicht (86 kg) en de bloeddruk (130/75) waren we beiden tevreden. Mijn gewicht schommelende lang tussen de 84 en 85 kilo, momenteel tussen de 85 en 86 kilo, blij mee.
De GPA is nog steeds onder controle na de laatste Rituximab gift van 9 juli 2020 (!)
In februari wel een periode gehad dat ik me slechter voelde, hoofdpijn, moe, ’s middags regelmatig op bed. Op COVID-19 getest, die was negatief. De klachten zijn ook vanzelf weer over gegaan. Zal wel ‘een virusje’ geweest zijn. Wel met dr. Özyilmaz mijn andere klachten besproken. De Tinnitus wordt erger en mijn gehoor gaat langzamerhand steeds verder achteruit. Op mijn smartphone kan ik de hoortoestellen inregelen en ’s avonds voor de TV moet ik het elke avond steevast het geluid van de hoortoestellen 2 standen hoger zetten. Een paar weken geleden is door de audicien (Specsavers) het basisniveau hoger gezet, maar na een week moet ik zelf ook weer via de iPhone het geluid harder zetten. Op advies van dr. Özyilmaz heb ik woensdag 16 maart een afspraak gemaakt met de KNO/Audicien in het UMCG. Verder heb ik meer last van de neuropathie in de handen en voeten. Last van ‘branderige’ voetzolen en als we wandelen, wat we een aantal keren per week proberen om de conditie een beetje op peil te houden, is het net of ik op kiezelstenen loop, ondanks goede wandelschoenen. Het lopen is nog niet pijnlijk, maar het voelt wel raar. Soms ook moeite met het evenwicht bewaren. Verder is een pen vasthouden lastig en en een beetje netjes schrijven wordt ook moeilijker. Maar vergeleken wat er momenteel in Oekraïne gebeurd moet ik niet te veel klagen……….
Verder hebben we het gehad over de risico’s van een COVID-19 besmetting. Die zijn er, maar de ervaringen in het UMCG zijn dat alleen niertransplantatie-patiënten wat meer klachten ontwikkelen bij een COVID-19 besmetting. Maar ook die klachten zijn beperkt. De omnicron-variant geeft dus ook voor degenen met een minder goed werkend immuunsysteem over het algemeen milde klachten. Dat is voor mij een geruststelling en kan ik me wat meer vrijheden veroorloven. Die ga ik dan ook zeker nemen.
Verder wel het advies gekregen om ook de boosterprik te halen ondanks dat de vorige 3 vaccinaties geen antistoffen gaven. Het kan best zijn dat de vaccinaties wel iets doen, maar dat we dat (nog) niet kunnen meten. Dus ‘baat het niet dan schaadt het niet’. Volgende week woensdag gaat de booster erin.
Tot zover, blijf gezond en tot de volgende keer.

April 2022

6 april

Even een update.
De booster met Moderna zit erin. Geen last van gehad behalve een wat pijnlijke prikplek. Ik ben nu met 3 type vaccins geprikt (Astra Zenica, Pfizer en Moderna).
De maatschappij is weer helemaal ‘open’. Geen mondkapjes meer, geen 1,5 meter, dalende besmettingen en weinig ziekenhuisopnames. Zelf permiteer ik me ook wat meer vrijheden, zoals meer visite ontvangen en erop uitgaan. Maart was een geweldige lentemaand met veel zon en lekkere temperaturen. Daar hebben we dan ook gebruik van gemaakt. Zo zijn we een weekend in Dordrecht geweest bij onze jongste zoon en hebben met de boot een mooie tocht door de Biesbosch gemaakt.

De Dordtse Biesbosch

Op 16 maart ben ik bij de audicien geweest op de afd. KNO van het UMCG. Na uitgebreid testen was mijn gehoor wat achteruit gegaan en zijn de hoortoestellen bijgesteld. Verder is er een afspraak gemaakt op de tinnitus-poli. Meer is er niet aan te doen. Er is geen medicatie voor de tinnitus, je kunt alleen ‘leren er mee om te gaan’. Persoonlijk ben ik niet zo van dit soort dingen maar aan de andere kant vind ik dat wanneer het je wordt aangeboden het ook niet direct moet afwijzen. De afspraak bij de tinnitus-poli stond voor 30 maart gepland, maar i.v.m. een coronabesmetting op de poli is het uitgesteld.
Wel heb ik intussen een goede Bluetooth koptelefoon (JBL Live 660nc) aangeschaft, die ik kan koppelen aan de TV. Ik ben een film- en muziekliefhebber, maar ondanks de hoortoestellen klinkt het allemaal niet geweldig. Je mist (ondanks alle reclame erover) toch de nuances in de films en muziek.
Als mijn vrouw aan het werk is dan kan ik af en toe ongestoord genieten van een film op Netflix of zet ik een live concert op van de vele DVD/Blue Ray’s die ik heb.

Tot gauw.

Mei 2022

10 mei

Wat vliegt de tijd nu het weer mooier wordt. Onze ‘huishovenier’ heeft zijn best weer gedaan om de tuin weer netjes te maken.

De tuin is weer ‘zomerklaar’

En met het geweldige weer van de afgelopen weken kon er ook weer ‘culinair’ gebarbecued worden.

Op 20 april jl. had ik een afspraak bij de KNO Tinnitus-poli in het UMCG, een eerste gesprek. Tijdens het (prettige) gesprek met de therapeut kwamen er zaken ter sprake die ikzelf ook al had ondervonden. Alles draait om hoe je omgaat met de tinnitus, die er is en gaat niet meer weg. Er is geen pilletje voor of een andere behandeling. Je moet er mee leren omgaan. Er zijn dagen dat ik er relatief weinig last van heb, blijkbaar kun je het dan op de 1 of andere manier negeren. Op zulke dagen moet ik gaan ‘luisteren’ of de piep in m’n hoofd er nog is, en die is er. Maar er zijn ook dagen dat het de ‘hele dag bij me is’, dat zijn zware dagen en vreet energie. Die dagen breng ik dan door met ‘nutteloze’ zaken zoals ‘Netflixen’ en ga ik een paar uur op bed of op de bank liggen. Gelukkig kan ik ondanks de tinnitus over het algemeen goed slapen en dat is niet bij iedereen zo. Tijdens het gesprek werd duidelijk dat het de kunst is om er achter te komen wat de aanleiding is dat er dagen zijn dat ik de tinnitus niet meer kan negeren. Dat kan van alles zijn zoals stress. Zelf ben ik tot de conclusie gekomen dat door de GPA ik (en jullie over het algemeen ook) minder energie hebben. Soms overvalt me een extreme moeheid waarvan ik niet weet hoe dat komt. Dan sta je ’s ochtends op en dan voel ik al ‘dat wordt vandaag niks’. Dan is die dag de tinnitus ook meer aanwezig. En dan hoeft er helemaal geen reden te zijn waarom ik zo moe ben. Ik hoeft de dag ervoor niet iets gedaan te hebben waardoor ik zo moe ben. Bij mij is daar over het algemeen geen relatie tussen. Ook kan die moeheid me zomaar midden op de dag overvallen. Er is geen pijl op te trekken. De afgelopen weken heb ik maar geaccepteerd dat de tinnitus gewoon bij me hoort en dat ik me er aan moet overgeven. Dan maar een dagje ‘Netflixen’ en veel op bed/bank liggen. Dit heb ik tijdens het gesprek met de therapeut besproken. Hij vond het positief dat ik me er aan overgeef, dat ik als ik me een dag niet goed voel ‘de boel de boel laat’. Gelukkig ben ik in de omstandigheid dat het kan. Voorlopig laat ik het bij dit ene gesprek. Als ik de behoefte heb om verder te praten kan ik weer een afspraak maken.

Voor de rest merk ik dat nu alle coronaregels zijn losgelaten ikzelf ook wat gemakkelijker wordt. Geen mondkapje meer, geen 1,5 meter. Buiten voel ik me veilig en heb er geen probleem mee wanneer we op een terras zitten de 1,5 meter niet haalbaar is. Afgelopen zondag uit eten geweest met vrienden en ook dat vond ik (helemaal) niet vervelend.

Asperges eten in Gasthaus Kocks-Geers, Rütenbrock (Duitsland)

Wat ik (nog) niet doe is naar de bioscoop, een concert of het theater gaan. Een paar uur dicht op elkaar ‘opgesloten’ zitten, dat durf ik niet aan. Van het UMCG een brief gekregen voor een 2e booster tegen COVID-19. Vanaf 23 juni kan ik de prik ophalen. Dat gaan we dan weer braaf doen.

Juni 2022

8 juni

Tijd voor een korte update.
Het gaat allemaal zijn gangetje, er weinig echt nieuws te melden.
Gisteren een pentamidine-behandeling gehad in het UMCG, die viel niet echt lekker. Moe en voelde me beroerd. De rest van de dag op de bank gehangen. Vandaag gaat het weer goed.
Intussen wordt ik steeds gemakkelijker met het loslaten van de ‘oude’ coronaregels. Heb zelfs al weer een paar handen geschud, maar dat voelde ongemakkelijk. Ben er ook weer mee gestopt en begroet weer met de ‘boks’, maar dat is niet eenvoudig als bijna iedereen om je heen handen staat te handen schudden en te knuffelen. En mensen gaan ook zo dicht op je staan bij een gesprek, dat is wel even wennen.
We hebben ook dit jaar weer een mannenweekend gehad, met mijn 2 zoons een visweekend aan de Vecht in Ommen net als vorig jaar. Het weer was geweldig en de vis wilde prima bijten. Volgend jaar weer!

Verder ben ik afgelopen weekend tóch naar de bioscoop geweest, naar de voorpremière van Jurasic World: Dominium. Dat voelde goed, ook een prima film.
Morgen stappen we in de auto voor 2,5 week naar de Eifel en de Vogezen.
Gisteren las ik het het bericht dat de positieve coronatesten bij de GGD licht aan het stijgen is. Een aantal wetenschappers ziet een zomergolf aankomen van nieuwe Omnicron-varianten.
Nu eerst op vakantie, daarna zien we wel weer.
Tot de volgende update!

Juli 2022

18 juli

Het is al weer een poosje geleden dus tijd voor een update.

We zijn 2 weken met vakantie geweest in de Vogezen en de Elzas.
Het was geweldig weer en hebben veel gezien en gewandeld.

Grand Ballon (1424 meter)

Verder hebben we (heel) lekker gegeten.

Bosbessen gebak (fantastisch!)

Dat resulteerde in een paar extra vakantiekilo’s die ik er nu weer af moet zien te krijgen, maar dat komt goed.

De tinnitus is nog net zo vervelend en na de vakantie heb ik meer problemen gekregen met de neuropathie in de voeten. Zoals ik al eerder heb geschreven heb ik minder gevoel in de voetzolen, is het net of ik op watten loop en bij het opstaan moet ik me goed focussen anders verlies ik mijn evenwicht. Deze klachten zijn nu verergerd. Als ik langer dan 10 min. sta gaan de voeten pijn doen (net als je op naalden staat), en heb minder gevoel in de benen, zodat je het gevoel hebt dat je een beetje slingerend loopt. Na een wandeling krijg ik kramp in de voeten. Al met al erg vervelend.

Vrijdag 8 juli heb ik mijn 2e booster gehaald en voor het eerst een dag er ‘minnetjes’ van geweest. Maar daarna ging het weer als vanouds. Ondanks dat alles weer ‘open’ is hebben we geen corona gehad.

Donderdag 14 juli op controle geweest bij dr. Özyilmaz. De week ervoor had ik bloed laten prikken.
De GPA is rustig, geen anca’s. De B-cellen zijn heel licht gestegen, van 0,00 naar 0,01.

De laatste Rituximab was juli 2020. Dr. Özyilmaz vond dat de pentamidine-behandeling na 2 jaar wel kan stoppen, blijft over 7,5 mg prednisolon per dag en CalciCew. T.a.v. de neuropathie vond hij dat een onderzoek door een neuroloog verstandig is. Er is eigenlijk geen behandeling voor neuropathie, maar vond dat er toch maar eens naar gekeken moest worden.
Over 4 maanden de volgende controle.

Augustus 2022

23 aug.

Het is vakantietijd en we hebben een geweldige zomer.
Door de klimaatveranderingen is het te warm en te droog. We doen wat we kunnen om er iets aan te doen, maar verder moet je er maar van genieten. En dat doen we dan ook.
De heide staat in onze omgeving in bloei dus we trekken er regelmatig op uit.

Drouwenerzand (Dr.)

Dinsdag 16 aug. ben ik bij de neuroloog geweest in het UMCG i.v.m. de problemen met mijn voeten etc., wat vermoedelijk neuropathie is, maar dr. Özyilmaz wilde het nu wel eens zeker weten en ik ook.
Het onderzoek en de gesprekken hebben zo’n 2 uur geduurd. Eerst bij de co-assistent allerlei vragen beantwoorden. Heb verteld dat ik het gevoel heb ‘op watten te lopen’. Moeite heb bij het opstaan ’s morgens en wanneer ik langere tijd heb gezeten om het evenwicht te bewaren. De laatste maanden tijdens en na het wandelen (+/- 5 km) pijnlijke voeten krijg. Het gevoel heb dat mijn voeten tot de enkels in een hele strakke laars zitten en tot slot zijn mijn voeten ‘brandend heet’.
Na het ‘vragenuurtje’ een onderzoek waarbij het gevoel in de benen werd gecontroleerd met een watje, een scherp en stomp voorwerp en tot slot met een stemvork. Daarna heeft een neurochirurg in opleiding ook nog eens een onderzoek gedaan om de bevindingen van de co-assistent te controleren en tot slot werden de alles nog eens besproken met de neuroloog (zo werkt dat in een academisch ziekenhuis). De conclusie was (inderdaad) poly-neuropathie.
De neurochirurg legde uit dat door beschadigde zenuwen het gevoel in de voeten vanaf de enkels is verminderd. De oorzaak is waarschijnlijk de GPA. Uitgelegd werd dat als we allemaal 150 jaar zouden worden we allemaal poly-neuropathie zouden krijgen. Dat worden we niet, maar naarmate we ouder worden raken de zenuwuiteinden in handen en voeten steeds meer beschadigd. Bij GPA-patiënten komt het voor dat door de ziekte de zenuwuiteinden beschadigd raken. Door de medicatie is de GPA niet meer actief maar zijn de zenuwen wel blijvend beschadigd. Als je met GPA ouder wordt krijg je eerder problemen met poly-neuropathie.
Vervolgens kwam de medicatie ter sprake. Van dr. Özyilmaz had ik al begrepen dat de bijwerkingen van de medicatie tegen poly-neuropathie nogal heftig kunnen zijn en dat je veel kunt krijgen van de bijwerkingen. In overleg met de artsen heb ik toch besloten het te proberen, lukt het niet dan kon ik ook gewoon stoppen. De belangrijkste bijwerking was dat je er suf van kunt worden dus moest ik het maar voor het slapen innemen. Ik kreeg een recept mee voor Amitriptyline 25 mg.
De dag er na opgehaald bij de apotheek. De ‘eerste schrik’ kwam toen ik een informatieformulier meekreeg van ‘Medicatie voor depressiviteit en angststoornissen’. In de bijsluiter las ik dat het ‘gelukkig’ ook gegeven werd voor poly-neuropathie. Nu ben ik helemaal niet zo bang voor de bijwerkingen van medicatie, maar wat er in deze bijsluiter stond maakte me niet vrolijk. Maar goed, voor het slapen gaan maar een pil genomen.
Heerlijk geslapen………..maar de hele volgende dag ook. Ik stond ’s morgens om 9 uur op, totaal versuft, helemaal van de wereld, even een broodje weggewerkt en weer op bed tot 12 uur, weer even eruit, weer terug in bed. In de loop van de avond voelde ik me weer wat beter. In de loop van de dag erop was ik weer ‘de oude’.
In de bijsluiter mag dan wel staan dat deze en eventuele andere bijwerkingen in de komende weken (!) voorbijgaan, maar daar zijn mijn poly-neuropathie klachten (nog) niet ernstig genoeg voor. Ik snap nu ook dat deze medicatie voor angstaanvallen wordt voorgeschreven………………..
Dus het is bij de ene pil gebleven. Op 30 aug. heb ik een belafspraak met de neurochirurg.
Ik weet in ieder geval dat het poly-neuropathie is en dat ik er mee moet leven. Het liefst helder en niet versuft door medicatie.

Tot de volgende update.

Copyright © 2022 GPA (Ziekte van Wegener) All rights reserved.
This site is using the Desk Mess Mirrored theme, v2.5, from BuyNowShop.com.

https://www.bertsloots.nl/sitemap/