2021

We moeten door!

Januari 2021

22 jan.

Een nieuw jaar, een nieuwe (uitgebreide) update.
Er is gloort hoop aan de horizon, maar we zitten nog midden in de COVID-19 crisis. De (niet-essentiële) winkels zijn al weken dicht, het bezoek thuis is teruggebracht naar 1 persoon en morgen gaat de avondklok in……….

Maar je moet er wat van maken, zo zaten we eind vorig jaar met z’n tweeën te gourmetten terwijl andere jaren een groot deel van de familie traditioneel gezellig meedoet.

Je moet er wat van maken……….

Verder hebben we weer veel frisse neuzen gehaald en dat is op de nabijgelegen Hondsrug in Drenthe niet zo moeilijk.

Buinen (kanaal Buinen – Schoonoord)

Op 14 jan. ben ik op controle bezoek geweest bij dr. Özyilmaz in het UMCG.
Alles gaat eigenlijk naar wens. Geen symptomen dat de GPA weer opvlamt. Na het stoppen van de prednisolon in september 2020 heeft de energie een stapje terug gedaan. Eigenlijk ben ik constant ‘moe’. Toch lukt het wandelen prima. Zoals gezegd wandelen we veel, in de praktijk 3 á 4x in de week, waarbij we een klein uurtje ‘stappen’, wat neer komt op zo’n 4 km en dat is goed vol te houden. Verder lukt er niet veel meer. Dat komt deels door de neuropathie in de voeten en de handen. Ik heb geen pijn zoals anderen dat wel hebben maar zowel in de voetzolen als de toppen van de vingers heb ik minder gevoel. De fijne motoriek in de vingers is bijna verdwenen. Ook krijg ik wat problemen met het evenwicht, zeker als ik net opsta uit bed of stoel, of langere tijd heb stilgestaan. De de eerste stappen moet ik heel bewust zetten anders verlies ik mijn evenwicht. Verder heb ik na de prednisolon-stop veel pijn in de spieren en gewrichten. In overleg met dr. Özyilmaz besloten het verder te proberen zonder medicatie. De problemen zijn voor mij nog niet zo erg dat ik hiervoor medicatie wil slikken met alle bijwerkingen die je erbij krijgt.
Verder was dr. Özyilmaz content met een 21 kilo lichtere patiënt en ja, ik houd het nog steeds (gemakkelijk) vol. Zoals ik op 17-11-20 heb geschreven ben ik alles aan het opschrijven en begint het boek vorm te krijgen. De cursus ‘Voedingsleer’ is afgerond en nu ben ik bezig met de vervolgcursus ‘Gewichtsconsulent’. Tegelijk heb ik me aangemeld voor een online cursus ‘Voedings Expert’. Verder heb ik (heel) veel gelezen over allerlei diëten en speurwerk gedaan op internet. De bedoeling is ergens in de nazomer van dit jaar het boek uit te brengen tegelijk met een website. U wordt op de hoogte gehouden.
Dan hebben we natuurlijk gehad over de vaccinatie. Zoals de planning nu (nog) is, zijn mijn vrouw en ik als 60+-ers, in maart/april aan de beurt voor een vaccin. Zoals op de website van de Vasculitis Stichting is vermeld zijn er enkele zaken waar GPA-ers rekening mee moeten houden bij het vaccineren.
Maar het advies is LAAT JE VACCINEREN!
Normaal gesproken zou ik in deze maand weer een Rituximab-infuus krijgen, maar in overleg met dr. Özyilmaz wordt die uitgesteld tot na de vaccinatie. Met Rituximab worden de B-cellen (een type witte bloedcel) ‘uitgeschakeld’, omdat deze B-cellen de Anca’s produceren die ons zo ziek maken. Nu zijn de B-cellen en de Anca’s bij mij nog steeds op het gewenste niveau:

Dus wachten met de Rituximab is voor mij op dit moment geen probleem.
Nu is er binnen het UMCG t.a.v. Rituximab een nieuw beleid in wording. Er wordt gekeken of het wel nodig is om standaard elk half jaar een Rituximab-infuus te geven of dat je kunt wachten tot de B-cellen en dus ook de Anca’s gaan stijgen om dán een Rituximab gift te geven.
Over 3 maanden weer op controle en dan kijken naar het bloedbeeld en overleggen of we wel of niet een Rituximab-infuus gaan nemen.

Zoals ik op 16-12-20 heb geschreven moest ik op 28-12-20 naar de KNO-arts om te kijken of het T-buisje in het linkeroor eruit gegroeid of verstopt was.
Het buisje was eruit en afgelopen maandag is er onder narcose een nieuw T-buisje geplaatst. Om 12.30 uur moest ik er zijn en om 17.00 uur waren we weer thuis.

Een nieuw T-buisje was hard nodig want er zat een forse ontsteking achter het trommelvlies. Nu komt dat eruit en begin ik langzamerhand weer beter te horen.
Tot zover. Blijf allemaal gezond en tot de volgende update!

Februari 2021

11 feb.

Even een kleine update.
Het is toch niet helemaal goed gegaan met het linkeroor met het nieuwe T-buisje. Er bleef troep uit het linkeroor komen en dus vorige week gebeld naar het UMCG en kon gisteren komen. De diagnose: een chronische binnenoorontsteking. Nu antibiotica oordruppels gekregen (Sofradex). Moet binnen een week verbeteren, anders weer bellen.
Ik heb ook nog even gevraagd naar de ‘definitieve’ (siliconen)buisjes. Daar kreeg ik een aantal opmerkingen over dat die er ook zijn.
De reactie van de KNO-arts was: ‘Die heeft u’. Ze legde uit dat bij sommige mensen deze siliconen T-buisjes voor altijd blijven zitten. Ook komt het voor dat het buisje er wel uitgaat maar dat er een klein gaatje achterblijft en dat men dus denkt dat het buisje er nog inzit. Bij weer anderen blijft het buisje ‘maar’ 2 jaar zitten, groeit het trommelvlies weer dicht en moet er weer een nieuw buisje geplaatst worden. Gemiddeld blijft een T-buisje 4 – 7 jaar zitten. Dus hoe lang een T-buisje blijft zitten is heel verschillend.

Maart 2021

23 maart

Het linkeroor blijft problemen geven. Er komt geen troep meer uit, maar het oor gaat regelmatig ‘dicht’, zodat het gehoor aan die kant bijna weg is. Druppelen met Sofradex helpt. Op 2 maart had ik een controle n.a.v. de afspraak op 10 feb. jl. Met het buisje is niks mis mee. Bij problemen weer druppelen. Al met al is het gehoor aan de linkerkant, ook als het oor niet ‘dicht’, niet meer zo goed als voor de plaatsing van het nieuwe T-buisje. Ik kijk het nog even aan.
De spier- en gewrichtspijntjes zijn er nog steeds, maar met de energie gaat het eigenlijk best wel goed. De lockdown is weer met 3 weken verlengd en gisteren tijdens de persconferentie werd duidelijk dat, als er niks tussenkomt, ik eind april begin mei aan de beurt ben voor de eerste prik. Op 22 april heb ik weer een afspraak met dr. Özyilmaz in het UMCG.
Ben nog steeds op gewicht (84 kilo) en heb ondertussen de cursus ‘Gewichtsconsulent’ afgerond met een 9,5 en een 8,6. Vind ik eigenlijk best wel goed. Het boek is bijna af en de planning is nog steeds om het in de nazomer uit te brengen.
Voor de rest is er niet zoveel te melden. Net als voor iedereen die thuis zit gebeurd er niet zoveel en is er ook niet zoveel te melden. We missen de gezelligheid van de kinderen, kleinkinderen, familie en vrienden enorm, maar dat geldt voor iedereen. We proberen er elke dag maar weer iets van te maken.

Tussen de buien door blijven we bewegen

April 2021

9 april
Even een korte update.
Mijn (gezonde) vrouw van 63 krijgt a.s. woensdag een vaccin met AstraZenica.
Ik (65) heb nog geen bericht ontvangen.
Toch raar.

10 april
Een opmerkzame lezer uit België, maakte (terecht) de opmerking dat het in de update van 9 april lijkt of ik ook op de AstraZenica vaccin zit te wachten. Dus even een correctie.
Ik zit trouw te wachten op het Pfizer of Moderna vaccin. Nu is losgelaten dat er minder voorraden worden aangehouden van Pfizer/Moderna en de 2e prik wordt uitgesteld gaat het prikken bij de GGD nu wel wat sneller.
De frustratie is dat mijn gezonde vrouw eerder is gevaccineerd dan ik die al meer dan een jaar in quarantaine zit.
Maar ik gun het haar natuurlijk van harte. Mijn vrouw krijgt a.s. woensdag de AstraZenica en ze heeft geen twijfel over de veiligheid, het risico op trombose is ontzettend laag. Het slikken van de pil geeft een 10x hogere risico op trombose dan AstraZenica. Maar uiteraard is de keuze om wel of niet je te laten vaccineren een persoonlijke zaak.

14 april

14 april 13.30 uur

Gistermiddag belde onze huisarts. Er zijn dagelijks AstraZenica vaccins over omdat afspraken afgebeld worden of niet komen opdagen, ze durven het zeer minimale risico niet aan. De huisarts vroeg me om dr. Özyilmaz te vragen of ik ook de AstraZenica kon krijgen. Mooi dat de huisarts zo meedenkt en ik werd gelijk enthousiast. Vanochtend heb ik het UMCG gebeld en al snel werd duidelijk dat dit geen enkel probleem was. Zelf had ik intussen al besloten dat wanneer het UMCG groen licht gaf, ik ervoor zou gaan. Door de Gezondheidsraad is besloten dat GPA-ers met KNO problemen (zoals ik) niet tot de hoogste risicogroep behoren en gewoon ‘meegeprikt’ worden met mijn leeftijdsgenoten en het duurt nog zeker enkele weken wanneer de 65-jarigen aan de beurt zijn. Weliswaar beschermt de AstraZenica wat minder dan de Pfizer of Moderna, maar wanneer ik een jaar jonger was geweest had ik sowieso de AstraZenica gekregen. Verder is het momenteel wat chaotisch in de vaccinwereld. Dan weer krijgt die groep voorrang, dan weer wordt er een vaccin stopgezet, zoals momenteel het Janssen-vaccin. Ik heb de 1e prik in de arm, zelfs nog iets eerder dan mijn vrouw, die achter mij aan kwam. Op 30 juni de 2e prik, op naar meer vrijheid!

27 april
Ik ben weer de prednisolon.
Het voelt als een nederlaag. Sinds 10 september 2020 was ik gestopt met het slikken van dit niet erg gezonde spul. Maar de pijn in spieren en gewrichten werd zo erg dat ik zelfs moeite kreeg om mijn kleren aan te trekken. Soms moest mijn lief me helpen de jas aan te krijgen.
Vorige week donderdag had ik een videoconsult met dr. Özyilmaz en dit aan hem voorgelegd, waarna hij voorstelde om weer met prednisolon te beginnen. Ik slik nu 20 mg per dag, na een week naar 15 mg, dan 10 mg, 7,5 mg en dan doorgaan met 5 mg. En warempel na 3 dagen slikken was de pijn (bijna) weg, tis toch een ‘wondermiddel’.
Het goede nieuws is dat uit het bloedonderzoek bleek dat mijn Anca-niveau nul is, ondanks dat ik de Rituximab, die gepland stond in januari overgeslagen heb. Ook de B-cellen zijn nog steeds nul. Verder zijn al mijn bloed- en urinewaardes goed. De volgende Rituximab infuus staat nu gepland in juli, een aantal weken na de 2e vaccinatie.
Het gaat wat minder goed met de oren. Na het plaatsen van een nieuw T-buisje heb ik last van tinnitus. Ik had altijd al iets last van ‘gesuis’ in mijn hoofd, maar daar had ik niet echt problemen mee, alleen wanneer het heel stil was ‘hoorde’ ik het. Maar sinds een paar weken is ‘gesuis’ zo toegenomen dat het echt hinderlijk is. Vooral ‘s avonds voor de TV, het geluid moet wat harder wil ik het goed kunnen horen, maar dat vindt mijn wederhelft dan weer té hard. Gisteren de KNO-poli gebeld van het UMCG, waar we hebben afgesproken dat ik een telefoontje krijg van een KNO-arts of dat ik moet komen.
Buiten tijdens het wandelen heb ik eigenlijk niet zoveel last van de tinnitus, dus we trekken er regelmatig op uit, zoals afgelopen zondag vogels spotten nabij het Zuidlaardermeer.

Wordt vervolgd.

Mei 2021

21 mei

Op 3 mei j.l. bij de KNO-arts geweest i.v.m. de tinnitus. Na overleg gaan we beginnen op 8 juni a.s. met een gehooronderzoek doen, misschien dat een gehoorapparaat gaat helpen, anders is de tinnitus-poli ook nog een optie. De tinnitus is wat erger geworden, waar het eerst een ‘ruis’ was, is het nu een soort ‘gieren’ wat de hele dag bij je is.
Verder zit ik nu op 7,5 mg prednisolon en komt de pijn in de spieren en gewrichten weer terug, niet erg maar toch. Gisteren zou ik overgaan op 5 mg, dat heb ik niet gedaan. We gaan 2 weken met vakantie (in Nederland) en dat wil ik graag nog een beetje leuk vieren.
Het is dus het is niet allemaal kommer en kwel, zin in 2 weekjes eruit!

Juni 2021

14 juni

We zijn al weer een week terug van vakantie. Eerst een week naar Veere (Zeeland) en daarna nog een weekje naar Bemelen (Zuid-Limburg). Het was geweldig. We hebben in die 2 weken typisch Hollands weer gehad, koud, warm, regen en zon. Maar we hebben genoten.
Op 25 mei de dag na aankomst voor het eerst sinds 1,5 jaar op een terras gezeten in Middelburg.

Zoals je op de foto’s ziet heb ik me niet ingehouden. We hebben in Limburg elke dag vlaai gehad en ook heb ik me op de terrassen af en toe ‘vergrepen’ aan lekkere biertjes. Bij terugkomst op de weegschaal: 86,4 kilo. Voor de vakantie schommelde mijn gewicht tussen de 84 en 85 kilo. Wanneer je lichaam gewend en gestabiliseerd is op je nieuwe gewicht kun je tijdens de vakantie de teugels wat laten vieren. We hebben tijdens de vakantie veel gewandeld, dat zal ook geholpen hebben. Al met al ben ik weinig aan gekomen. Na een week is er al weer een kilo af, dus dat komt goed. Het boek wat ik aan het schrijven ben over diëten komt op 1 september uit. Voor de trouwe lezers van deze blog ga ik vóór de releasedatum een 3-tal boeken weggeven, dus hou het in de gaten!
Weer terug van vakantie moest ik de dag erna naar het UMCG voor een audiologisch onderzoek i.v.m. de tinnitus. Daaruit kwam een redelijk fors gehoorverlies. Met een recept naar de audicien en a.s. vrijdag kan ik 2 hoortoestellen ophalen. En nu maar hopen dat dit soelaas biedt. Tot slot heb ik vanochtend weer 7,5 mg prednisolon genomen. Terug van vakantie ben ik naar 5 mg gegaan, maar afgelopen weekend werd de stijfheid en de pijn in gewrichten en spieren erger. Met 7,5 mg is het draaglijk, dus daar blijf ik voorlopig op.

Juli 2021

2 juli

Even een update.
Woensdag 30 juni heb ik de tweede AstraZenica-prik gehad. Geen last gehad, enkel een wat gevoelige prikplek.
De hoortoestellen zijn een openbaring. Het was even wennen omdat in het begin het geluid wat vervormd binnen kwam, maar dat is nu weg en ik ben er erg blij mee. Waar de maanden ervoor het net was of het geluid achter een gesloten deur vandaan kwam is alles nu weer duidelijk en helder. De hoortoestellen zijn van een nieuwe type zonder batterijen. Je moet de hoortoestellen ‘s nachts opladen. Ook kun je telefoneren en Spotify luisteren via de hoortoestellen……..

Geen batterijen meer maar ‘s nachts opladen

Gisteren weer een videoconsult gehad met dr. Özyilmaz. Een paar dagen ervoor had ik al bloed laten prikken en dat zag er allemaal goed uit. De Anca’s en de B-cellen staan nog steeds op nul, dus de Rituximab-infuus van een jaar geleden (9 juli 2020) doet nog steeds zijn werk. Het volgende infuus stond gepland eind deze maand, maar in de loop van het gesprek kwamen dr. Özyilmaz en ik tot de conclusie dat we ook wel kunnen wachten totdat de Anca’s en/of de B-cellen weer gaan stijgen. Een reden is ook dat ik graag 7,5 mg prednisolon wil blijven slikken en prednisolon verlaagd ook de afweer. Het uitstellen van de Rituximab durf ik wel aan omdat in het verleden bij een opvlamming de Anca’s, zeker in het begin, maar langzaam oplopen. Wel moet ik i.v.m. de prednisolon weer elke maand naar het UMCG voor een pentamidine-verneveling ter voorkoming van een Pneumocystis Jirovecii Pneumonie (PJP) longontsteking en dagelijks Calcium vit. D tabletten slikken. Verder ben ik gevraagd deel te nemen aan een onderzoek van het UMCG naar de effectiviteit van vaccinatie op GPA-patiënten. In het UMCG zien ze dat na een niertransplantatie en het slikken van de daarbij horende afweer verlagende middelen de effectiviteit van vaccinatie ongeveer de helft is dan bij mensen met een normaal werkend immuunsysteem. De COVID-19 vaccins werken op de B- en T-cellen (witte bloedcellen). Als gevolg van de afweer verlagende middelen die wij krijgen, zoals azathioprine, CellCept en Rituximab, hebben GPA-ers geen of heel weinig B-cellen en zijn alleen de T-cellen beschikbaar om antistoffen aan te maken voor het COVID-19 virus. Uit het onderzoek kan dus het advies komen dat mensen met een minder goed werkend immuunsysteem de mogelijkheid moeten krijgen om nog een derde vaccinatie-prik te halen.
Wordt vervolgd.

Dan nog een klein primeurtje. Het boek dat ik geschreven heb over mijn afvaltraject komt op 1 september uit. Het promotiefilmpje voor het boek is klaar. De websites van het boek en de uitgever zijn per 1 augustus a.s. in de lucht, maar op deze blog is het promotiefilmpje al te zien. Klik hier om het te bekijken

12 juli

De websites eskboeken.nl en dieetkiller.nl die in het promotiefilmpje worden genoemd zijn het afgelopen weekend al de lucht in gegaan. Om alles goed te laten functioneren zijn de websites nu reeds te bezoeken. Dat betekent ook dat de lezers van deze blog vanaf nu zich kunnen aanmelden voor de 3 boeken van De Dieet Killer die gratis weggegeven worden.

Je hoeft hiervoor alleen maar een mail te sturen naar de uitgever info@eskboeken.nl met je adresgegevens en de vermelding “Blog”. Je kunt dit tot 1 september a.s. doen. Op 1 september worden de boeken naar de winnaars verstuurd. Je hoeft daarvoor niet thuis te blijven, de boeken worden met brievenbuspost verstuurd.

Augustus 2021

16 aug.

Even een korte update.
Er is niet zo heel veel te melden alleen dat de tinnitus-klachten sinds 2 weken toenemen. De hele dag het ‘gieren’ in mijn hoofd is erg irritant en het heeft een weerslag op de toch al beperkte energie. Zoals de KNO-arts al vertelde is er niet veel aan te doen. De hoortoestellen zijn zeker een oplossing voor mijn gehoorverlies, maar geen oplossing voor de tinnitus. Als het erger wordt is er nog een mogelijkheid om een afspraak te maken bij de tinnitus-poli in het UMCG, waar je leert omgaan met tinnitus, maar daar is een lange wachtlijst voor.
De laatste correcties zijn voor De Dieet Killer zijn gedaan en het ligt nu bij de drukker. Je kunt je nog tot 1 september aanmelden voor 1 van de 3 gratis boeken. Stuur een mail met je adresgegevens naar de uitgever: info@eskboeken.nl en vermeld bij het Onderwerp: Blog.

September 2021

10 sept.

Gisteren bij dr. Özyilmaz geweest voor controle. De maandag ervoor had ik al bloed laten prikken o.a. ook voor COVID-19 antistoffen.
Het positieve nieuws is dat de GPA nog steeds onder controle is. Er zijn geen B-cellen in het bloed gevonden (die de anca’s produceren die ons ziek maken), dus de Rituximab die ik in juli 2020 heb gekregen werkt nog steeds. Het slechte nieuws is dat ik geen antistoffen heb voor COVID-19. Het wordt steeds duidelijker wordt dat veel patiënten die behandeld worden met Rituximab geen COVID-19 antistoffen aanmaken. Er wordt nu onderzocht of het zinvol is om een 3e prik te geven met Pfizer of Moderna.
Verder wordt er binnenkort een medicijn vrijgegeven dat ingezet kan worden als je toch corona krijgt. Toen voormalig president Trump corona kreeg werd hij behandeld met verschillende medicijnen waaronder REGEN-COV. Dit medicijn bestaat uit de antistoffen casirivimab en imdevimab. Dat zijn kunstmatige eiwitten die zich hechten aan de corona virusdeeltjes, zodat het lichaam ze herkent en opruimt.

Het bericht dat ik geen antistoffen heb moesten we even verwerken en ‘wegeten’ onder de Martinitoren.

Mijn boek De Dieet Killer is uit!
De gratis exemplaren zijn aan de ‘winnaars’ verstuurd en de eerste reacties op het boek zijn positief!
Gisteren aan dr. Özyilmaz een exemplaar overhandigd voor al zijn goede zorgen van de afgelopen jaren en dat hij tenslotte eind november 2020 de aanleiding is geweest dat ik (22 kilo) ben afgevallen. Mijn actuele gewicht was gisteren 84,6 kilo.
De Dieet Killer is te bestellen bij ESK Boeken en Bol.com.

Tot zover deze update. We gaan weer over tot de orde van de dag met de wetenschap dat we extra voorzichtig moeten zijn om gezond te blijven.

Oktober 2021

13 okt.

Wat gaat de tijd toch snel, ook in deze corona-periode. Het is alweer een maand geleden dat ik voor het laatst een berichtje heb geplaatst. Dus weer even een update.
Afgelopen periode druk geweest met bestellingen van De Dieet Killer in te pakken en te versturen. Leuk dat het boek zo enthousiast is ontvangen.
Verder gaat alles zijn gangetje. Heb mezelf door het gebrek aan COVID-19 antistoffen weer in gedeeltelijke isolatie gezet. Het is wel lastig voor de kinderen en kleinkinderen, maar ook daar hebben we afspraken over gemaakt. We komen wel (kort) bij elkaar over de vloer maar er wordt niet geknuffeld, we houden afstand en ventileren goed. Met dit compromis kunnen we leven, je helemaal afzonderen van alles en iedereen is gewoon niet te doen, maar in deze vorm vinden we het een aanvaardbaar risico. Wel raar dat ik een Corona QR-code heb omdat ik 2x gevaccineerd ben en overal toegang toe heb, maar geen COVID-19 antistoffen heb. Ben benieuwd of een 3e prik wel antistoffen oplevert.
We zijn een weekje in Friesland geweest, in Terherne aan het Sneekermeer (ja, het Kameleondorp). We hebben daar een huisje gehuurd aan de haven. Het was geweldig nazomerweer zodat we elke dag wel een terrasje konden pikken.

Terras in Sloten

Toch merk je dat de energie beperkt is. Meestal gingen we tegen de middag op pad om al die leuke plaatsjes in Zuid-West Friesland te bekijken, zoals Sloten, Hindelopen, Grou en Sneek. De afgelopen jaren ben ik een ervaren ‘bankjesspeurder’ geworden. Er is altijd wel een bankje of desnoods een muurtje te vinden waar ik even kan bijkomen terwijl vrouwlief een bezoekje brengt aan de plaatselijke middenstand. Rond 16.00 uur weer naar huis en ‘s avond nog even aan de wandel. Kortom het was een mooie week.

Sneekermeer

Vanmiddag een griepprik halen bij de huisarts.
Tot de volgende update!


Copyright © 2021 GPA (Ziekte van Wegener) All rights reserved.
This site is using the Desk Mess Mirrored theme, v2.5, from BuyNowShop.com.

https://www.bertsloots.nl/sitemap/