2021

We moeten door!

Januari 2021

22 jan.

Een nieuw jaar, een nieuwe (uitgebreide) update.
Er is gloort hoop aan de horizon, maar we zitten nog midden in de COVID-19 crisis. De (niet-essentiële) winkels zijn al weken dicht, het bezoek thuis is teruggebracht naar 1 persoon en morgen gaat de avondklok in……….

Maar je moet er wat van maken, zo zaten we eind vorig jaar met z’n tweeën te gourmetten terwijl andere jaren een groot deel van de familie traditioneel gezellig meedoet.

Je moet er wat van maken……….

Verder hebben we weer veel frisse neuzen gehaald en dat is op de nabijgelegen Hondsrug in Drenthe niet zo moeilijk.

Buinen (kanaal Buinen – Schoonoord)

Op 14 jan. ben ik op controle bezoek geweest bij dr. Özyilmaz in het UMCG.
Alles gaat eigenlijk naar wens. Geen symptomen dat de GPA weer opvlamt. Na het stoppen van de prednisolon in september 2020 heeft de energie een stapje terug gedaan. Eigenlijk ben ik constant ‘moe’. Toch lukt het wandelen prima. Zoals gezegd wandelen we veel, in de praktijk 3 á 4x in de week, waarbij we een klein uurtje ‘stappen’, wat neer komt op zo’n 4 km en dat is goed vol te houden. Verder lukt er niet veel meer. Dat komt deels door de neuropathie in de voeten en de handen. Ik heb geen pijn zoals anderen dat wel hebben maar zowel in de voetzolen als de toppen van de vingers heb ik minder gevoel. De fijne motoriek in de vingers is bijna verdwenen. Ook krijg ik wat problemen met het evenwicht, zeker als ik net opsta uit bed of stoel, of langere tijd heb stilgestaan. De de eerste stappen moet ik heel bewust zetten anders verlies ik mijn evenwicht. Verder heb ik na de prednisolon-stop veel pijn in de spieren en gewrichten. In overleg met dr. Özyilmaz besloten het verder te proberen zonder medicatie. De problemen zijn voor mij nog niet zo erg dat ik hiervoor medicatie wil slikken met alle bijwerkingen die je erbij krijgt.
Verder was dr. Özyilmaz content met een 21 kilo lichtere patiënt en ja, ik houd het nog steeds (gemakkelijk) vol. Zoals ik op 17-11-20 heb geschreven ben ik alles aan het opschrijven en begint het boek vorm te krijgen. De cursus ‘Voedingsleer’ is afgerond en nu ben ik bezig met de vervolgcursus ‘Gewichtsconsulent’. Tegelijk heb ik me aangemeld voor een online cursus ‘Voedings Expert’. Verder heb ik (heel) veel gelezen over allerlei diëten en speurwerk gedaan op internet. De bedoeling is ergens in de nazomer van dit jaar het boek uit te brengen tegelijk met een website. U wordt op de hoogte gehouden.
Dan hebben we natuurlijk gehad over de vaccinatie. Zoals de planning nu (nog) is, zijn mijn vrouw en ik als 60+-ers, in maart/april aan de beurt voor een vaccin. Zoals op de website van de Vasculitis Stichting is vermeld zijn er enkele zaken waar GPA-ers rekening mee moeten houden bij het vaccineren.
Maar het advies is LAAT JE VACCINEREN!
Normaal gesproken zou ik in deze maand weer een Rituximab-infuus krijgen, maar in overleg met dr. Özyilmaz wordt die uitgesteld tot na de vaccinatie. Met Rituximab worden de B-cellen (een type witte bloedcel) ‘uitgeschakeld’, omdat deze B-cellen de Anca’s produceren die ons zo ziek maken. Nu zijn de B-cellen en de Anca’s bij mij nog steeds op het gewenste niveau:

Dus wachten met de Rituximab is voor mij op dit moment geen probleem.
Nu is er binnen het UMCG t.a.v. Rituximab een nieuw beleid in wording. Er wordt gekeken of het wel nodig is om standaard elk half jaar een Rituximab-infuus te geven of dat je kunt wachten tot de B-cellen en dus ook de Anca’s gaan stijgen om dán een Rituximab gift te geven.
Over 3 maanden weer op controle en dan kijken naar het bloedbeeld en overleggen of we wel of niet een Rituximab-infuus gaan nemen.

Zoals ik op 16-12-20 heb geschreven moest ik op 28-12-20 naar de KNO-arts om te kijken of het T-buisje in het linkeroor eruit gegroeid of verstopt was.
Het buisje was eruit en afgelopen maandag is er onder narcose een nieuw T-buisje geplaatst. Om 12.30 uur moest ik er zijn en om 17.00 uur waren we weer thuis.

Een nieuw T-buisje was hard nodig want er zat een forse ontsteking achter het trommelvlies. Nu komt dat eruit en begin ik langzamerhand weer beter te horen.
Tot zover. Blijf allemaal gezond en tot de volgende update!

Februari 2021

11 feb.

Even een kleine update.
Het is toch niet helemaal goed gegaan met het linkeroor met het nieuwe T-buisje. Er bleef troep uit het linkeroor komen en dus vorige week gebeld naar het UMCG en kon gisteren komen. De diagnose: een chronische binnenoorontsteking. Nu antibiotica oordruppels gekregen (Sofradex). Moet binnen een week verbeteren, anders weer bellen.
Ik heb ook nog even gevraagd naar de ‘definitieve’ (siliconen)buisjes. Daar kreeg ik een aantal opmerkingen over dat die er ook zijn.
De reactie van de KNO-arts was: ‘Die heeft u’. Ze legde uit dat bij sommige mensen deze siliconen T-buisjes voor altijd blijven zitten. Ook komt het voor dat het buisje er wel uitgaat maar dat er een klein gaatje achterblijft en dat men dus denkt dat het buisje er nog inzit. Bij weer anderen blijft het buisje ‘maar’ 2 jaar zitten, groeit het trommelvlies weer dicht en moet er weer een nieuw buisje geplaatst worden. Gemiddeld blijft een T-buisje 4 – 7 jaar zitten. Dus hoe lang een T-buisje blijft zitten is heel verschillend.

Maart 2021

23 maart

Het linkeroor blijft problemen geven. Er komt geen troep meer uit, maar het oor gaat regelmatig ‘dicht’, zodat het gehoor aan die kant bijna weg is. Druppelen met Sofradex helpt. Op 2 maart had ik een controle n.a.v. de afspraak op 10 feb. jl. Met het buisje is niks mis mee. Bij problemen weer druppelen. Al met al is het gehoor aan de linkerkant, ook als het oor niet ‘dicht’, niet meer zo goed als voor de plaatsing van het nieuwe T-buisje. Ik kijk het nog even aan.
De spier- en gewrichtspijntjes zijn er nog steeds, maar met de energie gaat het eigenlijk best wel goed. De lockdown is weer met 3 weken verlengd en gisteren tijdens de persconferentie werd duidelijk dat, als er niks tussenkomt, ik eind april begin mei aan de beurt ben voor de eerste prik. Op 22 april heb ik weer een afspraak met dr. Özyilmaz in het UMCG.
Ben nog steeds op gewicht (84 kilo) en heb ondertussen de cursus ‘Gewichtsconsulent’ afgerond met een 9,5 en een 8,6. Vind ik eigenlijk best wel goed. Het boek is bijna af en de planning is nog steeds om het in de nazomer uit te brengen.
Voor de rest is er niet zoveel te melden. Net als voor iedereen die thuis zit gebeurd er niet zoveel en is er ook niet zoveel te melden. We missen de gezelligheid van de kinderen, kleinkinderen, familie en vrienden enorm, maar dat geldt voor iedereen. We proberen er elke dag maar weer iets van te maken.

Tussen de buien door blijven we bewegen

April 2021

9 april
Even een korte update.
Mijn (gezonde) vrouw van 63 krijgt a.s. woensdag een vaccin met AstraZenica.
Ik (65) heb nog geen bericht ontvangen.
Toch raar.

10 april
Een opmerkzame lezer uit België, maakte (terecht) de opmerking dat het in de update van 9 april lijkt of ik ook op de AstraZenica vaccin zit te wachten. Dus even een correctie.
Ik zit trouw te wachten op het Pfizer of Moderna vaccin. Nu is losgelaten dat er minder voorraden worden aangehouden van Pfizer/Moderna en de 2e prik wordt uitgesteld gaat het prikken bij de GGD nu wel wat sneller.
De frustratie is dat mijn gezonde vrouw eerder is gevaccineerd dan ik die al meer dan een jaar in quarantaine zit.
Maar ik gun het haar natuurlijk van harte. Mijn vrouw krijgt a.s. woensdag de AstraZenica en ze heeft geen twijfel over de veiligheid, het risico op trombose is ontzettend laag. Het slikken van de pil geeft een 10x hogere risico op trombose dan AstraZenica. Maar uiteraard is de keuze om wel of niet je te laten vaccineren een persoonlijke zaak.

14 april

14 april 13.30 uur

Gistermiddag belde onze huisarts. Er zijn dagelijks AstraZenica vaccins over omdat afspraken afgebeld worden of niet komen opdagen, ze durven het zeer minimale risico niet aan. De huisarts vroeg me om dr. Özyilmaz te vragen of ik ook de AstraZenica kon krijgen. Mooi dat de huisarts zo meedenkt en ik werd gelijk enthousiast. Vanochtend heb ik het UMCG gebeld en al snel werd duidelijk dat dit geen enkel probleem was. Zelf had ik intussen al besloten dat wanneer het UMCG groen licht gaf, ik ervoor zou gaan. Door de Gezondheidsraad is besloten dat GPA-ers met KNO problemen (zoals ik) niet tot de hoogste risicogroep behoren en gewoon ‘meegeprikt’ worden met mijn leeftijdsgenoten en het duurt nog zeker enkele weken wanneer de 65-jarigen aan de beurt zijn. Weliswaar beschermt de AstraZenica wat minder dan de Pfizer of Moderna, maar wanneer ik een jaar jonger was geweest had ik sowieso de AstraZenica gekregen. Verder is het momenteel wat chaotisch in de vaccinwereld. Dan weer krijgt die groep voorrang, dan weer wordt er een vaccin stopgezet, zoals momenteel het Janssen-vaccin. Ik heb de 1e prik in de arm, zelfs nog iets eerder dan mijn vrouw, die achter mij aan kwam. Op 30 juni de 2e prik, op naar meer vrijheid!

27 april
Ik ben weer de prednisolon.
Het voelt als een nederlaag. Sinds 10 september 2020 was ik gestopt met het slikken van dit niet erg gezonde spul. Maar de pijn in spieren en gewrichten werd zo erg dat ik zelfs moeite kreeg om mijn kleren aan te trekken. Soms moest mijn lief me helpen de jas aan te krijgen.
Vorige week donderdag had ik een videoconsult met dr. Özyilmaz en dit aan hem voorgelegd, waarna hij voorstelde om weer met prednisolon te beginnen. Ik slik nu 20 mg per dag, na een week naar 15 mg, dan 10 mg, 7,5 mg en dan doorgaan met 5 mg. En warempel na 3 dagen slikken was de pijn (bijna) weg, tis toch een ‘wondermiddel’.
Het goede nieuws is dat uit het bloedonderzoek bleek dat mijn Anca-niveau nul is, ondanks dat ik de Rituximab, die gepland stond in januari overgeslagen heb. Ook de B-cellen zijn nog steeds nul. Verder zijn al mijn bloed- en urinewaardes goed. De volgende Rituximab infuus staat nu gepland in juli, een aantal weken na de 2e vaccinatie.
Het gaat wat minder goed met de oren. Na het plaatsen van een nieuw T-buisje heb ik last van tinnitus. Ik had altijd al iets last van ‘gesuis’ in mijn hoofd, maar daar had ik niet echt problemen mee, alleen wanneer het heel stil was ‘hoorde’ ik het. Maar sinds een paar weken is ‘gesuis’ zo toegenomen dat het echt hinderlijk is. Vooral ’s avonds voor de TV, het geluid moet wat harder wil ik het goed kunnen horen, maar dat vindt mijn wederhelft dan weer té hard. Gisteren de KNO-poli gebeld van het UMCG, waar we hebben afgesproken dat ik een telefoontje krijg van een KNO-arts of dat ik moet komen.
Buiten tijdens het wandelen heb ik eigenlijk niet zoveel last van de tinnitus, dus we trekken er regelmatig op uit, zoals afgelopen zondag vogels spotten nabij het Zuidlaardermeer.

Wordt vervolgd.

Mei 2021

21 mei

Op 3 mei j.l. bij de KNO-arts geweest i.v.m. de tinnitus. Na overleg gaan we beginnen op 8 juni a.s. met een gehooronderzoek doen, misschien dat een gehoorapparaat gaat helpen, anders is de tinnitus-poli ook nog een optie. De tinnitus is wat erger geworden, waar het eerst een ‘ruis’ was, is het nu een soort ‘gieren’ wat de hele dag bij je is.
Verder zit ik nu op 7,5 mg prednisolon en komt de pijn in de spieren en gewrichten weer terug, niet erg maar toch. Gisteren zou ik overgaan op 5 mg, dat heb ik niet gedaan. We gaan 2 weken met vakantie (in Nederland) en dat wil ik graag nog een beetje leuk vieren.
Het is dus het is niet allemaal kommer en kwel, zin in 2 weekjes eruit!

Juni 2021

14 juni

We zijn al weer een week terug van vakantie. Eerst een week naar Veere (Zeeland) en daarna nog een weekje naar Bemelen (Zuid-Limburg). Het was geweldig. We hebben in die 2 weken typisch Hollands weer gehad, koud, warm, regen en zon. Maar we hebben genoten.
Op 25 mei de dag na aankomst voor het eerst sinds 1,5 jaar op een terras gezeten in Middelburg.

Zoals je op de foto’s ziet heb ik me niet ingehouden. We hebben in Limburg elke dag vlaai gehad en ook heb ik me op de terrassen af en toe ‘vergrepen’ aan lekkere biertjes. Bij terugkomst op de weegschaal: 86,4 kilo. Voor de vakantie schommelde mijn gewicht tussen de 84 en 85 kilo. Wanneer je lichaam gewend en gestabiliseerd is op je nieuwe gewicht kun je tijdens de vakantie de teugels wat laten vieren. We hebben tijdens de vakantie veel gewandeld, dat zal ook geholpen hebben. Al met al ben ik weinig aan gekomen. Na een week is er al weer een kilo af, dus dat komt goed. Het boek wat ik aan het schrijven ben over diëten komt op 1 september uit. Voor de trouwe lezers van deze blog ga ik vóór de releasedatum een 3-tal boeken weggeven, dus hou het in de gaten!
Weer terug van vakantie moest ik de dag erna naar het UMCG voor een audiologisch onderzoek i.v.m. de tinnitus. Daaruit kwam een redelijk fors gehoorverlies. Met een recept naar de audicien en a.s. vrijdag kan ik 2 hoortoestellen ophalen. En nu maar hopen dat dit soelaas biedt. Tot slot heb ik vanochtend weer 7,5 mg prednisolon genomen. Terug van vakantie ben ik naar 5 mg gegaan, maar afgelopen weekend werd de stijfheid en de pijn in gewrichten en spieren erger. Met 7,5 mg is het draaglijk, dus daar blijf ik voorlopig op.

Copyright © 2021 GPA (Ziekte van Wegener) All rights reserved.
This site is using the Desk Mess Mirrored theme, v2.5, from BuyNowShop.com.

https://www.bertsloots.nl/sitemap/