2017

Niet meer kunnen werken, de weg naar arbeidsongeschiktheid

Januari 2017

6 januari
Het nieuwe jaar slecht begonnen……..ben erg verkouden, keelpijn, hoofdpijn, enorme veel troep uit de neus, voel me gewoon miserabel. Gelukkig geen koorts. Bij meer dan 38 graden koorts moet ik aan de bel trekken.
Gisteren terug naar 30 mg prednisolon en dat voelt goed. Het klinkt raar maar ik begin weer een beetje mezelf te worden.

16 januari
De verkoudheid is op zijn retour.
Al met al gaat het wat beter, hoewel het energie niveau laag is.
Vorige week dinsdag een gesprek gehad met de bedrijfsarts. Omdat ik begin februari a.s. een jaar in de ziektewet zit (niet fulltime gewerkt) kom ik in het traject terecht voor een WIA uitkering, de vroegere WAO. De bedrijfsarts sprak de verwachting uit dat ik waarschijnlijk niet meer fulltime zou kunnen werken, gezien de afgelopen 2,5 jaar waar geen langere periode was waar de ziekte stabiel onder controle was. Afgesproken dat ik weer voorzichtig ga werken, voorlopig 2 dagen van 3 uurtjes per week. Afgelopen donderdag sinds 10 weken weer 3 uurtjes gewerkt en dat ging wel goed, moe maar voldaan.
Wordt vervolgd.

Februari 2017

3 februari
Gisteren bij dr. Özyilmaz geweest voor controle.
De laatste bloedmeting was van 22 december en die zag er goed uit. Ook de Anca’s waren niet meer aanwezig! Tot nu toe verdraag ik de MMF beter dan de azathiorpine (zie december 2014). Verder de prednisolon afbouwen, nu zit ik op 20 mg per dag. Als alles volgens plan gaat ben ik medio mei van de prednisolon af.
Na het bezoek aan dr. Özyilmaz had ik een afspraak met een onderzoeker van het UMCG. Ik ben gevraagd mee te doen aan een studie: ‘Onderzoek naar het effect van prednisolon op spierkracht en mobiliteit’. Ik heb verschillende vragenlijsten ingevuld en er zijn diverse tests gedaan om mijn spierkracht te bepalen. Momenteel draag ik een bewegingsmeter gedurende een week en moet ik een dagboek bijhouden van de dagelijkse activiteiten. Ben benieuwd wat er uit het onderzoek komt.

bewegingsmeter
Ik probeer serieus mijn conditie op peil te houden door een paar keer per week een stevige wandeling te maken. Het ‘rondje’ wat ik maak is 4,5 km en daar doe ik ongeveer 50 minuten over. Het lukt me op dit moment 3 á 4 keer per week. Op de dinsdag en de donderdag lukt het me niet, dan werk ik 4 uurtjes en bij thuiskomst is de puf er uit.

Verder worstel ik met het verdelen van de energie, die (nog) beperkt is.
Zo ben ik vorige week zaterdagavond naar de bioscoop geweest:

rogue one

Geweldige film. De zondagavond daarop met vrienden uit eten geweest in Groningen. Ook een mooie avond gehad. Maar daar moet ik dan wel 2 dagen van bijkomen. En dat is steeds het dilemma. Je wilt een beetje een sociaal leven hebben en niet overal ‘Nee’ tegen zeggen, maar dat betekent wel dat je daarna 2 dagen helemaal ‘uitgeblust’ bent.
Al met al ben ik voorzichtig positief.
Het belangrijkste: de ziekte lijkt onder controle, nu nog een beetje meer energie……………

22 februari
Het lukt nog niet met de energie.
Tijdens het jaarlijkse werkgesprek met de plantmanager, maakte ze de opmerking of het ‘allemaal nog wel zin heeft om steeds maar weer te proberen een paar uurtjes te werken om vervolgens weer een terugslag te krijgen’. Hier moest ik even over nadenken.
Na overleg met de bedrijfsarts weer thuis. Ook 2x 4 uurtjes werken per week gaan moeizaam. We zijn er het allemaal over eens dat het geen zin meer heeft om op deze manier te blijven werken/doormodderen………
Ben nu een jaar in de ziektewet en de bedrijfsarts start het WIA-traject (de vroegere WAO), waarbij in de loop van dit jaar duidelijk wordt hoeveel ik de komende jaren nog kan werken. Ben 61 dus ik moet nog een paar jaar.
Hopen dat de energie weer terugkomt…………..

Maart 2017

8 maart
De energie is nog steeds wisselend.

De laatste dagen niet vooruit te branden……….het blijft sappelen……..

Gisteren bij de bedrijfsarts geweest en samen een zogenaamde ‘Actuele Mogelijkheden Lijst (AML) ingevuld, eigenlijk de start van het WIA-traject. In die lijst staan mijn beperkingen vermeld. In eerste instantie is de AML bedoeld als handvat voor re-integratie. Omdat de vooruitzichten zijn dat ik maar beperkt meer kan werken gaat een arbeidsdeskundige onderzoeken welk werk en waar ik dat het beste kan doen. Dat kan op mijn eigen werkplek zijn, ergens anders in de onderneming of zelf buiten de onderneming.

Blijf voorlopig thuis. Dinsdag 18 april weer naar de bedrijfsarts.

30 maart
Vandaag bij dr. Özyilmaz geweest. Tot nu toe gaat de behandeling van de ziekte naar wens. Nog bezig met afbouwen van de prednisolon. Vanaf vandaag 7,5 mg p.d., over 2 weken 5 mg daarna over 2 weken 2,5 mg. Medio mei ben ik dan van de prednisolon af. Het slikken van MMF (Cellcept) gaat zonder grote problemen. Grootste probleem blijft wel het tekort aan energie. Maar daar is weinig aan te doen. Deels wordt de vermoeidheid veroorzaakt door de ziekte en deels door de MMF.
Ook ben ik vaak verkouden. Ik hoef maar in de buurt te komen bij een ‘snotteraar’ en gegarandeerd dat ik een paar dagen ‘mieterig’ ben (zo zeggen we dat in Groningen).
Verder begint mijn rechteroor weer ‘vol te lopen’, daar zal binnenkort een nieuw buisje in moeten, de 7e……………
Positief is dat het voorjaar er aan komt. Kunnen we meer naar buiten.

April 2017

19 april
Tijd voor een update.

Op zaterdag 8 april was er een Landelijke Vasculitis dag in de Reehorst in Ede.
Er waren zo’n 300 patiënten met aanhang. Een erg goed georganiseerde dag. Mijn vrouw en ik hebben het als zeer informatief ervaren, niet alleen de informatie via de workshops maar ook door contacten met lotgenoten. Nog gesproken met een aantal volgers van deze blog. Leuk om te horen dat mijn blog wordt gewaardeerd.

Vorige week bij de KNO-arts geweest, dr. Plaat, omdat mijn rechteroor weer ‘vol’ zit en ik slechter hoor. Na inspectie bleek dat het buisje dat in februari 2016 was geplaatst uit het trommelvlies was gegroeid en in de gehoorgang lag. Met een tangetje is het buisje (pijnloos) uit het oor gehaald.
Bij het laatste bezoek aan dr. Özyilmaz had ik gevraagd of bekend is wanneer de buis van Eustachius is aangetast door GPA, dit in de toekomst weer kan herstellen, waarop het simpele antwoord was: nee……..Dus de rest van mijn leven gemiddeld 2x per jaar buisjes plaatsen.
De buis van Eustachius is een verbinding tussen het middenoor en de neusholte/keel:

eustachius-300x215

Wanneer je slikt gaat de buis van Eustachius even open en zorgt ervoor dat de druk in de neusholte/keel en het middenoor gelijk blijft. Ook wordt bij openen van de buis eventueel vocht afgevoerd naar de neusholte/keel. Werkt de buis van Eustachius niet meer dan komt er naar verloop van tijd vocht achter het trommelvlies = oorontsteking. Buisjes in het trommelvlies zorgen ervoor, dat de druk gelijk blijft en eventueel vocht door het buisje naar buiten kan.
Het voorstel van dr. Plaat was om verder te gaan met T-buisjes en wel onder narcose. T-buisjes blijken in de praktijk langer te blijven zitten.
Dat er nu een T-buisje onder narcose wordt geplaatst ben ik erg blij mee, gezien de ervaring van 25 augustus vorig jaar, waar het plaatsen van een T-buisje in het linkeroor een pijnlijke aangelegenheid was. Volgende week woensdag naar de Anesthesioloog en dan wachten op een oproep.
Op onderstaande foto zie je rechts een ‘normaal’ buisje en links een T-buisje:

trommelvliesbuisjes-en-lucifer-400x143

Gisteren had ik weer een afspraak met de bedrijfsarts. 2 weken geleden heb ik een gesprek gehad met een arbeidsdeskundige. Een arbeidsdeskundige wordt ingeschakeld door de arbodienst wanneer de re-integratie stagneert. Er wordt gekeken welk werk nog passend is, of er aanpassingen gedaan kunnen worden en wat mijn belastbaarheid nog is. Het was een zeer intensief gesprek waar alles op tafel komt, mijn opleiding, cursussen die ik heb gevolgd, mijn functie(s), hobby’s etc, etc. Na het gesprek zouden we nog naar mijn werkplek gaan. Daar zijn we niet aan toegekomen. Na anderhalf uur kwam de arbeidsdeskundige tot de conclusie dat het eigenlijk geen zin meer heeft om nog energie te steken in re-integratie. Hij schrok van het enorme verschil van activiteit van wat ik allemaal deed voor mijn ziekte en wat er nu nog van over is.
Hij deed het voorstel om een vervroegde WIA-IVA aan te vragen bij het UWV, dus me laten keuren met het doel 80-100% afkeur, dus nooit meer werken………ik moest daar maar eens over nadenken.
Verdoofd ben ik naar huis gereden. Hoewel ik in mijn achterhoofd wel rekening had gehouden dat ik nooit meer full-time aan het werk zou komen kwam dit toch wel rauw op mijn dak. Misschien heb ik al die tijd in een soort ontkenningsfase gezeten, terwijl bijna iedereen om mij heen, de plantmanager, collega’s, dr. Özyilmaz, de bedrijfsarts en lotgenoten mij er regelmatig op aandrongen eerst aan mijn gezondheid te denken en dan pas weer te gaan nadenken over verder te re-integreren.
Ik heb echt een paar dagen in het zogenaamde ‘zwarte gat’ gezeten, maar daarna ging de knop om, ben ik eruit geklommen en heb me erbij neergelegd.
Gisteren bij de bedrijfsarts samen tot de conclusie gekomen dat het alleszins gerechtvaardigd is om een vervroegde WIA-IVA aan te vragen.
WIA-IVA is 80-100% afkeur zonder of met geringe kans op herstel. Daarnaast kun je nog WIA-WGA afgekeurd worden waarbij er nog een reële kans is op (gedeeltelijk) herstel. Later zal ik daar nog wel een keer op terugkomen, want het is (vind ik) een zeer complexe materie. Gelukkig heb ik veel steun aan de vakbond (VHP2) waar ik lid van ben.
Nu moet ikzelf via de website van het UWV de WIA aanvragen en wel voor 23 mei.
Na de bedrijfsarts nog even met mijn directe collega’s op het laboratorium een kop koffie gedronken en verteld hoe de vlag erbij hangt. Zij hadden er alle begrip voor. Nog wat privé spullen meegenomen en voorlopig afscheid genomen.

IMG_0442

IMG_0443

QSIL Winschoten

QSIL Nederland B.V. – Winschoten

Thuis gekomen nog een bak koffie en met mijn vrouw gepraat, het is goed zo……..

Wordt vervolgd.

Mei 2017

22 mei
Dinsdag 16 mei samen met Esther bij het UWV in Groningen geweest voor een afspraak met de verzekeringsarts i.v.m. een aanvraag voor een vervroegde WIA-uitkering.
Zoals ik in mijn vorige update heb geschreven is die hele WIA een erg complexe toestand. Ik heb me er een beetje in verdiept.

De WIA kent 3 categorieën:
A. werknemers die volledig (80-100%) arbeidsongeschikt zijn
B. werknemers die 35% tot 80% arbeidsongeschikt zijn
C. werknemers die minder dan 35% arbeidsongeschikt zijn

Bij C heb je geen recht op een uitkering vanuit de WIA.

Bij B bestaat er echt op een uitkering vanuit de WIA-WGA. WGA betekent: Werkhervattingsregeling Gedeeltelijk Arbeidsgeschikten.
Wanneer je 35-80% arbeidsongeschikt bent krijg je een deel van je inkomen uitgekeerd vanuit de WGA, een deel betaalt je werkgever (als de werkgever hiervoor verzekerd is) en een deel moet jezelf verdienen. De uitkering vanuit de WGA is weer afhankelijk hoelang je hebt gewerkt, vergelijkbaar met een WW-uitkering.

De WGA geldt ook bij 80-100% arbeidsongeschiktheid als er meer dan een geringe kans is op herstel (A). De uitkering is dan 70% van je laatst verdiende salaris, rekening houdend met het maximum dagloon (in 2017 is dat € 205,77).
Als er er een geringe kans is op herstel dan kom je in aanmerking voor de WIA-IVA. IVA betekent: Inkomensverzekering voor Volledig en Duurzaam Arbeidsongeschikten (ook A). De uitkering is dan 75% van je laatst verdiende salaris, rekening houdend met het maximum dagloon (in 2017 is dat € 205,77).

Al met al is het een forse aanslag op je inkomen………..

Je vraagt een WIA-uitkering aan een paar weken voordat je 2 jaar ziek bent. Ik zou ergens eind oktober 2017 een WIA-uitkering moeten aanvragen. Op advies van de bedrijfsarts en de arbeidsdeskundige heb ik nu een vervroegde WIA-IVA aanvraag gedaan, omdat zij van mening zijn dat mijn kans op herstel gering is. Voordeel voor de werkgever is bij toekenning van een vervroegde IVA, dat zij de uitkering ontvangen van het UWV en dit verrekenen met het salaris dat ik krijg zolang ik 2 jaar in de ziektewet zit. Daarna mogen ze me ontslaan en krijg ik alleen de uitkering. Op 3-2-2018 zit ik 2 jaar in de ziektewet.
Dus op 16 mei jl. moest ik voor de verzekeringsarts van het UWV verschijnen.
Het gesprek duurde amper een half uur. De arts was vriendelijk en correct, maar de conclusie was ook helder en duidelijk: Nu geen IVA, maar als de situatie over een half jaar, wanneer ik weer een aanvraag moet doen, het wel toegekend gaan worden.
In principe veranderd er voor mij nu niks. Blijf ziek thuis en eind oktober vraag ik nogmaals een WIA-uitkering aan.

Afgelopen vrijdag zou ik een T-buisje in het rechteroor krijgen. Moest nuchter komen om 12.45 uur. Om 14.15 uur werd gemeld dat de operatie niet door kon gaan omdat er complicaties waren opgetreden bij een operatie voor mij aan en dat kon nog wel ven duren, dus ze moesten alle operaties voor de rest van die dag afzeggen…………Vanochtend nieuwe afspraak gemaakt op vrijdag 2 juni a.s.

Verder kan ik melden dat ik me niet erg tof voel. Nu ik bijna 2 weken van de prednisolon af ben krijg ik afkick verschijnselen: moe, spier-en gewrichtspijn. Op de Landelijke Vasculitis Dag op 8 april jl. werd gemeld dit 6-8 weken zou kunnen duren………niet blij mee…..maar zoals ze hier zeggen: tis nait aans………..

Juni 2017

6 juni
Het is weer tijd voor een update.
Vorige week ging het zo ‘slecht’ dat ik dr. Özyilmaz maar heb gebeld. Ik was bekaf, totaal geen energie en erg veel last van de spieren en gewrichten, met name de knieën, onderbenen, voeten en mijn bovenrug was verkrampt. Wat ik ook probeerde aan oefeningen etc. het werd steeds erger. Verder kon ik ‘s nacht van de pijn niet meer slapen en greep dan maar naar de tramadol of probeerde het met 2 borrels beerenburg, dit kon zo niet langer.
De dag erop (donderdag) kon ik komen.
Bij de altijd begripvolle dr. Özyilmaz alles uitgelegd, ben onderzocht en daarna nog een uitgebreid bloedonderzoek. Omdat er geen verschijnselen zijn dat de ziekte weer actief is, zoals een onrustige neus, is de conclusie dat het waarschijnlijk de afkickverschijnselen zijn van de prednisolon die ik sinds een paar weken niet meer gebruik. Omdat we binnenkort onze vakantie hebben gepland vond dr. Özyilmaz het gerechtvaardigd om weer prednisolon te gaan gebruiken ‘want je moet toch ook een keer op vakantie kunnen gaan’. Ik ben gestart met 15 mg per dag en bouw dat af naar 7,5 mg wanneer ik op 6 juli a.s. weer terug moet komen. Daarna zien we wel weer……..eerst met vakantie.
En waardrempel sinds zaterdag voel ik me stukken beter. Geen last meer van de spieren en gewrichten en de rug is ook stukken beter. Fantastisch spul dat prednisolon……je zou er haast verslaafd aan raken.

Afgelopen vrijdag onder narcose in het UMCG een speciaal T-buisje in het rechteroor gekregen.

Dat ging allemaal erg vlot. Om 9.00 uur moesten we er zijn, om 10.30 uur ging ik naar de operatiekamer, om 11.05 uur deed ik de ogen weer open en om 14.30 uur waren we weer thuis. Mijn gehoor is bijna weer normaal. Na al dat gerommel met plaatselijke (soms heel pijnlijke) verdovingen, was dit een verademing. En zo’n T-buisje kan 4 tot 7 jaar blijven zitten in tegenstelling tot een ‘normaal’ buisje die gemiddeld maar een een jaar blijft zitten.

Blijkbaar voldoet deze blog nog steeds aan een behoefte. Maandelijks wordt de blog 1000-1200 keer bezocht, door ongeveer 450 unieke bezoekers. Regelmatig krijg ik ook mailtjes van lotgenoten die iets willen delen. Dat is mooi.
De volgende update is na onze vakantie, tot dan!

Juli 2017

10 juli
We zijn weer terug van vakantie, 2 heerlijke weken in Zeeland doorgebracht en de eerste week was het perfect strandweer.

Het is allemaal gelukt omdat ik weer prednisolon mocht slikken.
Ik had voldoende energie om alles te doen waar we zin in hadden.
Slik nu 7,5 mg, maar bij 10 mg voelde ik me net iets beter. Bij 7,5 mg toch weer langzamerhand wat last van spierpijntjes, stijfheid en minder energie.
Afgelopen donderdag weer naar dr. Özyilmaz en verteld dat ik me naar omstandigheden goed voel. Voldoende energie om redelijk normaal die dingen te doen die het leven zinvol te maken. Ik kan een stukje fietsen, een wandeling maken, wat rommelen in de tuin etc. etc. Dat kon ik zonder prednisolon niet.
Gelukkig kan ik voorlopig prednisolon blijven gebruiken. Ook mag ik als ik dat nodig vind de 7,5 mg opschalen naar 10 mg.
Verder was het bloedbeeld goed, geen afwijkingen. Blijkbaar verdraag ik de nieuwe ‘chemo’ MMF/Cellcept beter dan de Azathioprine.
Over 8 weken terugkomen.
Nu ga ik gras maaien………………….

Augustus 2017

8 aug.
Er is weinig nieuws te melden.
Ik gebruik 7,5 mg prednisolon. Dat geeft me nét die energie die nodig is om een klusje in en om het huis te doen en wat aan de conditie te werken. Kortom om een beetje normaal te kunnen leven. De meest vervelende bijwerking is dat ik erg op mijn gewicht moet letten.
13 juli jl. bij de bedrijfsarts geweest. Omdat ik ergens in oktober/november weer voor de keuring moet, heb ik een brief meegekregen voor dr. Özyilmaz voor het laatste medisch verslag die nog bij de papieren moet t.b.v. de keuring.
Op 14 sept. is de volgende afspraak bij dr. Özyilmaz en ik hoef pas op 3 okt. bij de bedrijfsarts terug te komen.

Momenteel slik ik per dag:
2000 mg Cellcept/MMF (afweerverlagend middel, zodat de ziekte onderdrukt blijft)
7,5 mg Prednisolon
40 mg Omeprazol (maagbeschermer)

Wordt vervolgd…….

September 2017

4 sept.
Het gaat met 7,5 mg prednisolon nog steeds redelijk goed. Als ik bijvoorbeeld een druk weekend voor de boeg heb, dan slik ik 2 dagen ervoor 10 mg, dan is 7,5 mg te weinig om het weekend door te komen. Maar ik heb voor het eerst sinds de ziekte nu een langere periode, ongeveer vanaf begin juni, dat ik redelijk stabiel ben qua energie en dat is erg prettig……..voor mij én mijn omgeving.

De vermoeidheid en het gebrek aan energie kwam op de laatste landelijke dag van de Vasculitis Stichting tijdens de workshop van prof. dr. Stegeman ook ter sprake. Het merendeel van de GPA lotgenoten heeft in meer of mindere mate vermoeidheidsklachten.
Nu wordt er er een onderzoek gestart aan de universiteit van Alberta-Canada om de oorzaak van die vermoeidheid te onderzoeken bij GPA/Wegener patiënten  Klik hier

16 sept.
Afgelopen donderdag weer bij dr. Özyilmaz geweest. Ik kom al 3 jaar bij hem en het voelt altijd vertrouwd als ik bij hem spreekkamer 21 van het UMCG binnenstap. Hier krijg ik een luisterend oor. Omdat ik me qua energie met 7,5 mg prednisolon redelijk kan handhaven mag ik dat voorlopig blijven doorslikken. Om botontkalking tegen te gaan door het gebruik van prednisolon moet ik Calci Cew D3 erbij gaan slikken.
Nu ik in beide oren T-buisjes heb is het gehoor ook stabiel. Bij de eerdere ‘knoopjes’ in het trommelvlies, die gemiddeld een jaar bleven zitten, was er altijd wel een buisje dat eruit aan het groeien was. Dat uitgroeien duurt een paar weken. Intussen krijg je gehoorklachten, druk in het oor en daarna doofheid. Maar nu gaat het prima. De T-buisjes kunnen 4-7 jaar blijven zitten.
Wat wel lastig is zijn de ogen. Ik heb 4 brillen onder handbereik. 2 leesbrillen met verschillende sterktes, een computerbril, die heb ik nu op, en een varifocusbril voor veraf zien (autorijden en tv kijken). Met die varifocusbril kan ik niet goed lezen. Volgens dr. Özyilmaz is bekent dat door prednisolon gebruik de druk in de oogbol kan variëren waardoor je wisselend goed en minder goed kunt zien en lezen. Daar is eigenlijk niets aan te doen. Ik neem het maar voor lief want ik wil (voorlopig) niet van de prednisolon af. Het geeft me net dat beetje dat je nog wat lol in het leven hebt.
Verder gaat alles naar wens. De neus (hier openbaart de ziekte bij mij als eerste) is al maanden rustig, ik spoel nog maar 1x per dag (‘s morgens). Ook ben ik 2 kilo afgevallen, wat positief is gezien het prednisolon gebruik. Nu moet ik wel erg letten op wat ik eet. Niet steeds toegeven aan de altijd aanwezige (vr)eetlust………..
Tot slot had ik een schriftelijk verzoek bij me van de bedrijfsarts met de vraag aan dr. Özyilmaz voor een medisch verslag t.b.v. van het dossier dat volgende maand naar het UWV moet voor de arbeidsongeschiktheidskeuring.
Over 2 maanden terugkomen.

Ondanks de 7,5 mg prednisolon is mijn energieniveau, ik verval in herhaling, verre van optimaal. Toch krijg ik regelmatig complimentjes dat ik er ‘zo goed uit zie’, terwijl je je vaak precies het tegenovergestelde voelt. Ik weet dat het optisch bedrog is omdat het door de prednisolon komt. In het begin zei ik steevast ‘ja, maar dat komt door de prednisolon’. Dat doe ik niet meer. Ik reageer nu met met ‘dank je’ en begin direct over iets anders om niet voortdurend een gesprek te moeten beginnen met het uitleggen hoe het nu gaat. Ook als mensen vragen ‘hoe gaat het nu met je?’, antwoord ik dat het ‘momenteel wel redelijk goed gaat’. Mensen die echt geïnteresseerd zijn die vragen het op een gegeven moment toch wel en dan ga ik het uiteraard uitleggen.

Verder moet ik mezelf wel steeds ‘een schop onder de kont geven’. Met enige regelmaat zijn er dagen dat ik niet vooruit te branden ben. Dan heeft het voor mijn gevoel allemaal geen zin meer en verzwelg ik in zelfmedelijden. Dan sta ik de onderbroeken en handdoeken op te vouwen die net uit de droger komen en gaan de gedachten terug naar de tijd dat je nog volop in het leven stond. En ik stond volop in het leven. Met die rotziekte wordt je wereld erg klein. Gelukkig duren die dagen nooit lang en ik heb een vrouw die erg positief in het leven staat, dat geluk heb ik dan ook wel weer. Verder heb ik een leuk huis, een mooie tuin, fijne kinderen- en kleinkinderen, dus wat ik te zeuren…….maar het voelt soms niet zo………
Een probaat middel is verder om afspraken te maken, je moet dan. Zo moest ik afgelopen woensdag naar het 25-jarig jubileum van een collega met wie ik 20 jaar nauw heb samengewerkt. Ze had verschillende andere collega’s uitgenodigd. Lekker gegeten, leuk gepraat, herinneringen opgehaald, ik ging als eerste weg maar het was erg gezellig.

Momenteel slik ik per dag:
2000 mg Cellcept/MMF (afweerverlagend middel, zodat de ziekte onderdrukt blijft)
7,5 mg Prednisolon
500 mg Calci Chew D3 (tegen botontkalking)
40 mg Omeprazol (maagbeschermer)

Oktober 2017

5 okt.
Gisteren voor de laatste keer bij de bedrijfsarts geweest. Er was niet zoveel meer te bespreken. Alles staat nu in het teken om de WIA aan te vragen, de tweede helft van oktober. Ik krijg van hem het complete dossier opgestuurd die ik nodig heb om de WIA aan te vragen. Hij verwacht dat het een IVA arbeidsongeschiktheid wordt (zie 22 mei 2017). Ook dr. Özyilmaz heeft een medisch verslag gemaakt die ik bij het dossier kan toevoegen. Ik ben er nu wel klaar mee, wil het nu ook wel achter de rug hebben, er een dikke vette streep onder zetten.
Ik heb de bedrijfsarts oprecht bedankt voor de prima ondersteuning de afgelopen 4 jaren. Ik heb nooit het gevoel gehad dat ik onder druk werd gezet. Ze hebben me, achteraf terecht, eerder afgeremd dan gepusht om weer aan het werk te gaan of de werkzaamheden sneller op te bouwen. In tegenstelling tot wat ik wel eens hoor of lees ben ik prima begeleid.
Wordt vervolgd…………..

24 okt.
Brief gekregen van het UWV om een WIA-IVA uitkering aan te vragen. Ik zit rond de 88e week in de ziektewet (vanaf 3-2-16) en dan krijg je deze brief van het UWV.
Je vult de aanvraag online in via de website van het UWV.
Daarna moet het UWV de volgende documenten hebben:

  • Probleemanalyse
  • Plan van aanpak
  • (Eerstejaars)evaluatie
  • Actueel oordeel bedrijfsarts of arbodienst
  • Eindevaluatie
  • Medische informatie

De werkgever kan deze documenten digitaal opsturen. Als je niet zeker bent of je werkgever het heeft opgestuurd kun je dat zelf ook doen.

Let op!
Het opsturen van deze documenten is erg belangrijk. Zijn alle documenten er niet, dan wordt de aanvraag niet gehonoreerd.
Het is vanaf het begin van je ziekte erg belangrijk alles goed met je bedrijfsarts te overleggen en ook zelf goed in de gaten te houden wat je moet doen.

Ik ben in juli 2014 ziek geworden, een jaar later was ik nog steeds niet fulltime aan het werk, dus nog (gedeeltelijk) in de ziektewet. Na één jaar ziektewet moet je werkgever een ‘Eerstejaarsevaluatie’ maken en opsturen naar het UWV. Dat heeft mijn werkgever in overleg met mij toen niet gedaan omdat we dachten dat ik uiteindelijk wel weer volledig zou kunnen gaan werken. Van oktober 2015 tot januari 2016 heb ik inderdaad (met hangen en wurgen) nog een aantal weken volledig gewerkt. Op 3 februari 2016 heb ik me ziek gemeld. Daarna heb ik vanaf maart geprobeerd te re-integreren. Op 5 april 2016 is er een ‘Probleemanalyse’ gemaakt door de bedrijfsarts. Op 13 april 2016 is er door mij en mijn leidinggevende een ‘Plan van aanpak’ gemaakt op welke wijze ik zou gaan re-integreren. Zo lukte het om (weer met moeite) uiteindelijk halve dagen te werken totdat ik in oktober 2016 de GPA/Wegener weer terugkwam. Op 10 januari 2017 ben ik weer een paar uurtjes gaan werken, waarna ik me op 30 januari weer ziek heb gemeld. Op 14 februari ben ik toch weer een paar uurtjes gaan werken. In overleg met mijn plantmanager en de bedrijfsarts ben ik op 21 februari 2017 gestopt met werken omdat we wel inzagen dat het geen zin meer had. Op 23 februari is door de bedrijfsarts en mijn werkgever een ‘Eerstejaarevaluatie’ gemaakt. Op 20 oktober 2017 zijn door de bedrijfsarts de documenten ‘Actueel oordeel bedrijfsarts of arbodienst’ en ‘Medische informatie’ gemaakt en op 27 oktober is door mijn werkgever en mij het document ‘Eindevaluatie’ gemaakt.

Deze hele papierenwinkel is écht nodig wil je een WIA-IVA uitkering kunnen aanvragen. Voor de duidelijkheid, bij een IVA-uitkering wordt je definitief afgekeurd en krijg je tot je pensioen 75% van je inkomen. Bij een WGA-uitkering is het allemaal veel ingewikkelder. Je bent niet definitief afgekeurd, moet blijven zoeken naar gepast werk, je krijgt een bepaalde periode, afhankelijk van je arbeidsverleden, 70% van je inkomen en als alles tegenzit kun je uiteindelijk in de bijstand terechtkomen.
Daarom mijn advies: let goed op dat je alle stappen naar een WIA uitkering goed volgt.

Zie ook: Stappen plan bij ziekte

Mijn werkgever heeft alle genoemde documenten digitaal opgestuurd. Zelf heb ik het medisch dossier die ik van van de bedrijfsarts heb gekregen opgestuurd en het laatste medisch verslag van dr. Özyilmaz. Voor mijn gevoel is nu alles goed  gedocumenteerd.
Het wachten is nu op een uitnodiging voor de WIA-keuring.

Voor de rest gaat alles zijn gangetje.
Momenteel voel ik me wat slechter. Minder energie en wat lamlendig. Waarschijnlijk komt dat door een (voor mijn doen) drukke tijd de afgelopen weken. Mijn vrouw is tijdens een onderzoek (duizeligheidsklachten) in het ziekenhuis niet goed geworden en moest een nacht blijven. Daarna voelde ze zich een 2-tal weken niet erg geweldig, de nasleep van het onderzoek en een blaasontsteking. Nu gaat alles gelukkig weer wat beter. Verder zijn we een paar dagen naar mijn jongste zoon en zijn vrouw in Dordrecht geweest, waar we het schitterde museum ‘Huis van Gijn’ hebben bezocht en op de warmste 16e oktober ooit zijn we lekker aan het strand van Rockanje geweest. Kortom een drukke periode, moet daar even van bijkomen……

Op de foto’s zijn (weer) duidelijk de bijwerkingen van de prednisolon te zien………

November 2017

25 nov.

Na een korte ochtendwandeling rond het vriespunt, tijd voor een update.
Hoe het gaat?
Matig, daar is het mee gezegd.
Hoe dat komt?
Na de laatste update te weinig tijd genomen of gehad om bij te komen.
Vrienden van ons waren 40 jaar getrouwd dus tijd voor een feestje en afgelopen weekend zijn we met vrienden een weekend naar Londen geweest met een excursiereis. We zijn in Canterbury geweest, hebben het British Museum bezocht, de Tower Bridge en Greenwich, waar we met het ene been in het westelijk en het andere in het oostelijk halfrond hebben gestaan.

Geweldige reis, maar toen er in de bus flink werd gekucht en gehoest, dacht ik als dat maar goed gaat……., terwijl dr. Özyilmaz me toch verschillende keren heeft gewaarschuwd om met mijn lage weerstand op te passen met grote groepen omdat er altijd wel één verkouden of grieperig is. En dan zit je in een (dubbeldekker)bus met 80 personen.
Geweldige reis, genoten, maar sinds dinsdag snotverkouden en lamlendig.
Gelukkig geen koorts, want boven de 38 graden moet ik aan de bel trekken.
Daar ben ik trouwens afgelopen donderdag geweest voor controle. Hij begreep het risico dat ik genomen had door naar Londen te gaan, want ‘je moet toch ook af en toe leuke dingen doen’.
Daar hebben donderdag verder over gesproken, over het nemen van risico’s. Dr. Özyilmaz is heel openhartig over alle risico’s i.v.m. de behandeling van de ziekte.
Zo is het gebruik de 7,5/10 mg prednisolon, dat ik nu slik om op de been te blijven, mogelijk op langere termijn een risico gezien de bijwerkingen. Voor de botontkalking krijg ik nu weer alendrolinezuur pillen. Ook schrijft het protocol voor dat ik eigenlijk weer 1x per maand aan de pentamidine verneveling moet, een bescherming tegen een bepaalde bacterie die ernstige longontsteking veroorzaakt. Daarvoor moet ik naar het UMC Groningen. Daar had ik niet veel zin in. Dr. Özyilmaz zag het als een klein risico om het niet te doen en ik heb dat kleine risico aanvaard. Toch mooi dat je op deze manier samen tot een oplossing komt waar zowel de arts als de patiënt zich in kunnen vinden.
Verder gaat alles naar wens, het bloed- en urinebeeld is goed en (heel belangrijk)  geen Anca’s. Over 3 á 4 maanden terugkomen. In die periode ga ik nogmaals proberen om de prednisolon te minderen. We hebben afgesproken dat begin 2018 te doen.

2 weken geleden kreeg ik een telefoontje van het UWV i.v.m. met de WIA-keuring. Ik had een heel aardige dame aan de lijn die arbeidsdeskundige bleek te zijn. Ze had het dossier gelezen en was tot de conclusie gekomen dat ik niet meer kan werken. Ze zou dat ook adviseren aan de verzekeringsarts. Ze was verder belangstellend hoe het met me ging. In tegenstelling tot wat ik lees en hoor over de negatieve ervaringen met het UWV, zijn die van mij alleen maar positief.
Op 6 december moet ik me melden bij de verzekeringsarts in Groningen.

Ik hou jullie op de hoogte.

December 2017

20 dec.
De ‘kogel is door de kerk’.
100% arbeidsongeschikt en per 31 jan. 2018 krijg ik een WIA-IVA uitkering.
Esther en ik zijn op 6 dec. bij de verzekeringsarts van het UWV in Groningen.
De verzekeringsarts was dezelfde waar ik een half jaar geleden een afspraak mee heb gehad en waar hij toentertijd liet doorschemeren dat als de situatie over een half jaar niet was veranderd ik definitief afgekeurd zou worden. Hij vond, van wat hij had gelezen in het dossier, dat de situatie niet was veranderd. De enige vraag die hij stelde i.v.m. de keuring of ik dat ook vond, en dat vond ik. Hij zou de arbeidsdeskundige adviseren dat ik volledig arbeidsongeschikt was. Daarna was hij alleen maar geïnteresseerd in hoe het nu met mij ging en hoe ik dagelijks met de ziekte omging. Na een kwartier stonden we weer buiten.

Op 12 dec. jl. kreeg ik een telefoontje van de arbeidsdeskundige van het UWV. Dezelfde vriendelijke mevrouw die me ook vorige maand had gebeld. Ze deelde mee dat ik volledig arbeidsongeschikt was. Ik kon nog een afspraak met haar maken, maar zowel zij als ik zagen daar de noodzaak niet van in. Toen bleek dat zowel het advies van de verzekeringsarts als de arbeidsdeskundige nog in een commissie moet worden beoordeeld. Ik was in ieder geval volledig afgekeurd maar deze commissie bepaald of je een 70% (WGA) of een 75% IVA-uitkering zal krijgen.
Voor zowel de verzekeringsarts en de arbeidsdeskundige was het een duidelijke zaak, maar uiteindelijk beslist de commissie. Dat er nog een commissie bestaat die uiteindelijk over WIA-aanvraag beslist wist ik niet en het staat ook niet vermeld op de website van het UWV. Als alles afgerond is zal ik daar nog eens een ‘balletje over opgooien’.
Maar vandaag dus het bericht gekregen dat ik WIA-IVA ben afgekeurd en recht heb op 75% van mijn salaris.

En daar zit nog een ‘addertje onder het gras’.
Als je van te voren wilt uitrekenen wat je als uitkering krijgt is dat nog een hele puzzel. Uitkeringen zijn namelijk gebonden aan een maximum, het zogenaamd maximaal dagloon. Dat is voor 2018 € 209,26. Per maand moet je dat vermenigvuldigen met 21,76, zodat het maximaal maandloon voor 2018 € 4551,41 bedraagt. Dus als je meer verdiend dan dat is dat pech.
Als je bent aangesloten bij een pensioenfonds krijg je meestal een arbeidsongeschiktheidspensioen, ook weer een een maximum gebonden. Al met al een forse daling van je inkomen.

Blij dat die hele toestand met de WIA tot een goed einde is gekomen, maar om het  nieuwe jaar te beginnen met een uitkering, is toch even slikken………

Copyright © 2020 GPA (Ziekte van Wegener) All rights reserved.
This site is using the Desk Mess Mirrored theme, v2.5, from BuyNowShop.com.

https://www.bertsloots.nl/sitemap/