2026
5 maart 2026
Wat er nog te melden is………2.0
Nou, we zijn begin januari een weekje op Texel geweest. Lekker even weg.
Toen we thuis kwamen begon de ‘echte’ winter, waar de temperaturen hier in oost-Groningen amper boven de 5 graden kwam.
Gisteren (4 maart) op controlebezoek bij dr. Eijgelsheim in het UMCG geweest.
Alle bloeduitslagen waren ‘perfect’. Geen tekenen dat de GPA actief is. Dat is al sinds de Rituximab-infusen van 2019/2020. Dus al bijna 6 jaar geen GPA-activiteit. Dat was de jaren ervoor wel anders. Daar ben ik blij mee. Nog gesproken over de ‘worsteling’ met het gebrek aan energie. Maar ook daar is eigenlijk geen oplossing voor. Een mogelijke oplossing zou zijn de overstap van prednisolon naar hydrocortison, maar de onzekerheid van het uiteindelijk resultaat, hebben we gezamelijk besloten hier definitief van af te zien.
Eigenlijk zou de volgende afspraak over een half jaar zijn, maar ik heb overlegd om pas begin volgend jaar weer naar het UMCG te gaan. Ik merk na 2 opvlammingen zelf heel goed wannneer er tekenen zijn dat de GPA weer ‘de kop opsteekt’. En via ‘Mijn UMCG’ kan ik snel in contact komen met dr. Eijgelsheim.
Dat was prima.
28 april 2026
Ons huis staat te koop! https://www.funda.nl/detail/koop/musselkanaal/huis-sluisstraat-40/43322754/
En de bouw van onze nieuwe woning schiet al mooi op. Komende zomer verhuizen, dat is nog een uitdaging met weining energie (zoals is te zien helemaal links op de foto…….). Gelukkig wordt er van alle kanten hulp aangeboden, geweldig!
13-6-2026
Tijd voor een update.
Binnen 2 weken was ons huis verkocht. Wij hebben nu zelf ondervonden hoe ‘oververhit’ de huizenmarkt is…………..maar blij met de verkoop.
Medio mei kreeg ik in het weekend een ‘aanval’ van ischias. Daar heb ik wel vaker last van maar dat is na 1 á 2 dagen weer over. Nu was het erg heftig en ik ‘verging van de pijn’.
In het weekend (zaterdag) de huisartsenpost gebeld.
Ter lering en vermaak even een overzicht hoe dat is gegeaan. Zaterdag om 13.00 uur gebeld, alles uitgelegd, de assistent zag de ernst er van in en zette me bovenaan de lijst en we zouden teruggebeld worden. Na een half uur werden we inderdaad teruggebeld. Ook deze vriendelijke mevrouw, waarschijnlijk een physician assistent, zag de ernst ervan in en zou contact opnemen met de huisarts, we zouden teruggebeld worden. Na een half uur was het advies, u slikt al Pregabaline (Lyrica) voor uw polyneuropathie, slik een extra dosis en als dat na 2 uur niet helpt dan belt u terug. Toen er na 2 uur geen enkele verbetering was, weer gebeld. Ondertussen was het het 16.00 uur geworden. Nee, de huisarts kon niet komen, of we naar de huisartsenpost konden komen. Eigenlijk kon ik ‘niet voor of achteruit’ maar toch maar afgsproken dat we zouden komen. We konden om 18.00 uur terecht op de huisartsenpost. Met pijn en moeite in de auto naar de huisartsenpost. Daar aangekomen geholpen door een vriendelijke arts. Na onderzoek was de diagnose inderdaad, ischias. Ik moest paracetamol slikken en kreeg een recept mee voor diclofenac en morfine. Maar het hielp niet. Ik kon van de pijn alleen maar voorover zitten. Zo heb ik 2 nachten zittend op de bank geprobeerd een beetje te slapen.
Maandag naar de huisarts. Kreeg ik Diazepam erbij, een spierverslapper en dat hielp, in zoverre dat ik kon liggen. Ik kon de trap niet op en zo heb ik bijna 3 weken op de bank geslapen. Maar de pijn bleef. Na 2,5 week de huisarts gebeld dat het zo niet langer kon, ik zag het niet meer zitten. De huisarts nam alle tijd voor ons. Toen ik vertelde dat de huisartsenpost had geadviseerd om extra Pregabaline te slikken en na 2 uur terug te bellen als het niet hielp, was de huisarts verbaasd en reageerde dat Pregabaline pas na 2 á 3 dagen helpt………Nu helpt Pregabaline tegen zenuwpijn en ischias is zenuwpijn, dus moest ik elke dag extra Pregabaline slikken. Verder moesten er röntgenfoto’s worden gemaakt en bloed worden geprikt. En waarempel na 2 dagen ging het de goede kant op. Na 3 dagen kon ik weer de trap op en in mijn eigen bed liggen! Op de foto’s was niks bijzonders te zien en ook de bloeduitslagen waren goed. Nu, ruim een week later ben ik bijna weer de oude. Alleen nu ik 4 weken bijna niks heb gedaan is mijn energie 0,0. Dat moet ik weer een beetje gaan opbouwen. Omdat het komende week mooi weer dreigt te worden, wil ik weer gaan fietsen, weer een beetje conditie opbowen.
Tot zover de update. Ik dacht, dat moet ik toch even kwijt.