2025
Wat er nog te melden is
28 februari 2025
Even een korte update.
Het gaat erg moeizaam. De laatste weken erg weinig energie, langdurig en terugkerende neusholteontstekingen. Ook de polyneuropathie wordt erger. Al met al, niet best.
Maar het is mijn eigen schuld. Ik wilde teveel en tegelijk.
Altijd heb ik gezegd: ‘als ik alles op mijn tempo kan en mag doen dan gaat het goed’.
Dat heb ik de afgelopen periode niet gedaan.
Vandaag besloten dat nu weer te doen.
20 maart 2025
Op controle geweest bij dr. Eijgelsheim.
Alle bloedwaardes waren oké, ook de Anca’s zijn (nog steeds) nul.
Besproken dat ik me niet goed voel.
De conclusie moet zijn dat dit te maken heeft met de schade die de GPA heeft veroorzaakt in 2014 en de behandeling met cyclofosfamide. Ook de 2 opvlammingen (2016 en 2019) hebben niet mee geholpen.
Zal het rustiger aan moeten doen, zoals ik vorige maand al heb geschreven.
Omdat alle waardes de laatste jaren stabiel zijn hoef ik pas over een half jaar terug te komen.
25 juli 2025
Even een update, omdat er van alles de afgelopen periode is gebeurd.
We gaan verhuizen. Het onderhoud van de woning van 160 m2, met een garage/schuur van 98 m2, wordt teveel, veel teveel. We gaan kleiner wonen en hebben een woning gekocht in het centrum van Stadskanaal, met een slaap-en badkamer op de begane grond. De woning moet nog gebouwd worden. Eind 2026 hopen we erin te kunnen. Dit kwam min of meer op ons pad en we moesten snel beslissen. Medio mei kregen we de bevestiging dat we de woning konden krijgen. Toen volle bak aan de slag om alles rondom de nieuwe woning, zoals een nieuwe keuken, badkamer etc., te regelen.
Tussen alle regelzaken van de nieuwe woning door, zijn we ook nog met vakantie geweest. Dat was afgelopen winter al gerserveerd, dus we moesten en gingen. Met GPA is dat natuurlijk wel een uitdaging.
We zijn in de Cevennen geweest in Zuid-Frankrijk. We hebben het rustig aangedaan. Op de heenreis hadden we 2 nachten geboekt in een hotel in het Zwarte Woud. Daarna zijn we doorgereist naar de Cevennen, waar we op een camping een chalet hebben gehuurd. Geweldig plek met een fantastisch uitzicht.
We hebben 2 weken fantastisch weer gehad. Om de vermoeidheid ‘de baas te zijn’, deden we het rustig aan. We gingen ‘pas’ tegen de middag op pad en hadden regelmatig een rustdag. Op de terugreis hadden we weer een stop in het het Zwarte Woud. Geweldige vakantie gehad, maar het is wel de laatste keer geweest dat we zo’n lange reis hebben gemaakt. Het is toch allemaal te vermoeiend. Maar dichter bij huis is het ook mooi.
Toen we terug kwamen zijn we naar de Veluwe geweest om samen met onze kinderen en kleinkinderen ons 50-jarig huwelijk te vieren. Ook dat was al gepland en geregeld en het was enorm leuk en gezellig.
Al met al waren het drukke weken en met mijn beperkte energie een uitdaging.
Sinds een paar weken zit mijn linkeroor dicht en ben ik met dat oor praktisch doof. Nu wachten op een oproep bij de KNO-arts van het UMCG. De huisarts heeft geconstateerd dat het T-buisje nog in het trommelvlies zit, dus waarschijnlijk is het buisje verstopt. Dat is een keer eerder gebeurd (2018) en toen kon de KNO-arts vrij eenvoudig het buisje openzuigen. Het klinkt raar, maar zoals het er staat gebeurt het ook. Fijn is anders, maar doof zijn is ook niks.
Wordt vervolgd.
2 september 2025
Op 18 augustus bij de KNO-arts geweest in het UMCG.
Daar bleek dat er sprake was van een middenoorontsteking. Het T-buisje functioneerde nog. Het andere buisje in het rechteroor was verdwenen maar had een gaatje achtergelaten in het trommelvlies. Dat gaatje is volgens de KNO-arts blijvend en functioneerd als een buisje.
Het linkeroor en het buisje zijn ‘schoongezogen’. Ik heb oordruppels gekregen (Solfradex) die ik een week moest druppelen. Dat heb ik gedaan en inderdaad op dag 6 begon het oor ‘open te gaan’. Nu ging gisteren het oor weer ‘dicht’, maar vandaag was het oor weer ‘open’. Afwachten wat er de komende dagen gaat gebeuren.
Op 8 september moet ik terugkomen bij de KNO-arts.
Twee dagen later moet ik op controle komen bij dr. Eijgelsheim.
12 september 2025
Mijn linkeroor functioneert weer als vanouds.
Ook dr. Eigelsheim was tevreden, de bloeduitslagen lieten geen enkele afwijking zien. Over een half jaar terugkomen.
Nu dealen met de beperkte energie. Dat moet ikzelf oplossen. Dat ga ik (weer) proberen.
24 december 2025
Nog even een update om het jaar af te sluiten.
We gaan verhuizen. Het huis waar we nu wonen is veel te groot. We wonen in een huis uit 1925 en het onderhoud is voor ons niet meer te doen. We gaan (veel) kleiner wonen in het centrum van Stadskanaal. De woning maakt onderdeel uit van een complex dat momenteel wordt gebouwd. Als alles meezit wordt ons nieuwe huis in juli 2026 opgeleverd.
De beperkte energie blijft echter.
De neuroloog, waar ik 2 jaar geleden voor de polyneuropathie kwam, zei nogal confronterend dat de ziekte en de medicatie die ik in het begin (2014/2015) van de ziekte hebben gekregen, zoveel schade aan het lichaam hebben veroorzaakt dat je wel kunt stellen dat ik 10 jaar ouder ben. Ik ben nu 70 jaar………..
Dat zal de beperkte energie verklaren.
Het is niet anders. Op naar 2026!