Mijn verhaal

Hallo,

Welkom op mijn website waar ik verslag doe van het verloop van de ziekte GPA/Wegener welke eind juli 2014 bij mij is gediagnosticeerd.
Waarom een dagboek?
Bij de start van de behandeling werd gezegd dat ik een ‘zware periode’ in zou gaan. Ik heb toen besloten om alles vast te leggen. Er gebeuren zoveel zaken die in eerste instantie verwarrend zijn, dat ik behoefte had om hier structuur in aan te brengen en dat heb ik gedaan via een dagboek. Verder is de ziekte GPA/Wegener een zeldzame ziekte (1:8000) en heb ik bemerkt dat er onder lotgenoten de behoefte aanwezig is om ervaringen uit te wisselen. Maar ook niet lotgenoten zijn welkom om mijn ervaringen te volgen.

Bert Sloots

E-mail: b.sloots@home.nl

 

Augustus 2013

Schoonmoeder is op 10 augustus 2013 overleden op 87-jarige leeftijd overleden.
Na een periode van langzaam afnemende gezondheid en toenemende dementie kreeg ze in december 2012 een kamer toegewezen in zorginstelling Maarsheerd in Stadskanaal. Dat ging uiteraard niet zonder slag of stoot. ‘Oude bomen moet je niet verplanten’ is een gezegde en schoonmoeder was een ‘oude boom’ en zelf vond ze ook dat je die niet moet verplanten………..
Ze kreeg maximaal thuiszorg en mijn vrouw E. ging er elke dag langs om van alles te regelen. Verder waren mijn zwager en schoonzus er ook erg druk mee. De zorg voor schoonmoeder bepaalde ons leven, op zich niet erg, maar de grens was voor ons allemaal bereikt. We hadden de kamer bekeken in de zorginstelling. Het was een geweldige kamer met keuken en badkamer met een aparte slaapkamer. We kregen 2 weken bedenktijd.
Maar schoonma wilde niet verhuizen. Tot op een ochtend:
‘Ach kind’, zie schoonma tegen mijn vrouw.
‘ik heb het hier toch goed, ik kan hier wel 100 worden’.
‘Maar ma, als jij hier blijft wonen word ik geen 60′.
Je zag haar denken. Het duurde even maar toen:
‘Dan moet het maar’.
We richten de kamer mooi in en de zorg in Maarsheerd was werkelijk uitstekend. Net toen ze haar draai had gevonden viel ze in mei 2013. Gebroken heup. Met pennen is de breuk hersteld. De eerste 2 weken is schoonmoeder verschillende keren met spoed naar het ziekenhuis gebracht omdat het erg slecht ging, maar daarna krabbelde ze toch weer op. Begin augustus ging het toch weer langzaam slechter en op 10 augustus is ze in het bijzijn van de kinderen om 12.00 uur ’s middags overleden. Na de drukke crematie op 15 augustus zijn we met de familie nog met elkaar uit eten geweest op kosten van schoonma, zo zou het hebben gewild. Daarna de woning leeggehaald en toen was het op.
E. en ik kregen beiden de griep. Weekje op bed en rondhangen in huis. E. knapte weer snel op, in het begin wat onwennig omdat ze nu meer tijd voor zichzelf heeft, maar ze pakte de draad weer snel op. Bij mij gaat het herstel niet zo voorspoedig.

September 2013
Naar de huisarts omdat ik verkoudheidsklachten blijf houden. Tranige ogen, veel niezen, loopneus etc. Krijg een middel tegen hooikoorts en oogdruppels.

Oktober 2013
De klachten blijven aanhouden. Ik ga me ook steeds slechter voelen, ga vaak na mijn werk op bed. Ben erg moe, ja gewoon doodop.

Fibromyalgie
Die moeheid heb ik al jaren. Verder erg veel last van pijnlijke spieren en gewrichten. Omdat ik deze klachten al jaren heb, ben ik uiteindelijk bij de reumatoloog terechtgekomen die, omdat het niks anders kon zijn, de diagnose ‘fibromyalgie’ heeft gegeven. De oorzaak van fibromyalgie is tot nu onbekend, er zijn geen medicijnen voor, behalve pijnstillers en een aangepast leven.
Ik heb zaterdag ’s ochtends meerdere malen jankend van de moeheid aan tafel gezeten omdat die zaterdag vol gepland was met allerlei activiteiten en klusjes, maar dat het écht niet ging.

Terug naar de huisarts. Hij kijkt in mijn neus en zegt dat de neusslijmvliezen rood en opgezwollen zijn en verwijst me naar de KNO arts in het Refaja ziekenhuis in Stadskanaal.
Ik krijg een afspraak voor begin december.
E. vindt dat allemaal veel te lang duren en omdat ze ziet dat ik door de moeheid het allemaal over me heen laat komen, neemt ze het heft in handen en belt met de zorgverzekering. Die komt in actie en heeft een week later een afspraak weten te regelen bij een KNO arts in een ziekenhuis in Drenthe.

Dr. X is een erg vriendelijke man en onderzoekt grondig mijn neus.
Hij constateert ernstig ontstoken neusslijmvliezen en korstvorming. Ik krijg een antibioticakuur van een week en een cortisonen neusspray (Nasonex). Verder moet ik beginnen met neusspoelen, 5 á 6x per dag.
Neusspoelen? Nooit gedaan.
Volgens dr. X een kopje lauw warm water nemen en daarin een klein theelepeltje zout en met een neusgat op de rand van het kopje zetten en zout water opsnuiven.
Bij de apotheek waar ik de medicijnen ging ophalen zag de neusdouche Rhinicur. Die heb ik gekocht. Op internet gezocht en gevonden hoe je het beste kunt neusspoelen.
De eerste keer neusspoelen is een uitdaging. Water in je neus associeer je met ‘verdrinken’, maar dat valt heel erg mee.
Meestal wordt gesteld dat je via één neusgat het zoute water erin moet laten lopen en dat het via het andere neusgat er weer uitloopt. Dat lukt bij mij niet. Er kwam niks uit de neus lopen. De enige juiste techniek voor mij is als volgt:
Doe een afgestreken theelepel zout in de tank, lauwwarm water erbij, tuitje stevig op één neusgat, andere neusgat dichtdrukken, water opsnuiven zodat het in de keel terechtkomt en uit het andere neusgat stroomt. Dit zolang herhalen dat er geen troep meer uit de neus komt.
En er kwam een troep uit de neus!

November 2013
De antibioticakuur lijkt geholpen te hebben, er komt wat minder troep uit de neus en het neusslijmvlies ziet er wat beter uit, wel veel korstvorming. Moet van dr. X blijven spoelen en de Nasonex neusspray blijven gebruiken.

December 2013
Krijg nu ook last van mijn rechteroor. De neus hersteld zich niet verder, de ene week komt er tijdens het spoelen wat minder troep uit de neus, de week daarop weer meer. Voel me nog steeds erg moe en lig veel op bed, vooral in het weekend om ‘bij te tanken’. Wordt wat doof en krijg een vol gevoel in mijn oor.
Dr. X ziet een middenoorontsteking en wil een buisje plaatsen. Daar zie ik tegenaan en vraag om een prednisolonkuur, die krijg ik, met de afspraak dat als het niet helpt in januari een buisje wordt geplaatst.
De prednisolon helpt niet. Ik word aan het rechtoor steeds dover.
Omdat onze vakantie in juni 2013 is geannuleerd i.v.m. de zorgwekkende toestand van schoonmoeder, zijn E. en ik een weekje op vakantie gegaan in Noorwijkerhout. Mooie week, fijn langs het strand en in de duinen gewandeld. Wel erg vermoeiend, dat wordt een steeds groter probleem, de vermoeidheid. En maar blijven spoelen………………….en de troep komt nog steeds, soms enorme brokken…… krijg ook vaker bloedneuzen.

Januari 2014
Op 7 januari wordt door dr. X poliklinisch een buisje geplaatst. Hij verdoofde het oor door een injectie die even gevoelig was, maar daarna werd heel vlot en pijnloos een sneetje gemaakt in het trommelvlies, het vocht weggezogen en het buisje geplaatst, al met al 10 minuten werk.
Wat en genot ik kon weer goed horen!

Februari 2014
Krijg nu ook hoorproblemen aan het linkeroor, ook daar vormt zich vocht achter het trommelvlies. Ook het rechteroor, met het buisje, functioneert niet goed. Ik hoor gewoon niet goed. Op mijn werk moet ik me tijdens vergaderingen heel goed concentreren om alles mee te krijgen. Verder neemt ook de algehele malaise toe. Moet steeds vaker en langer ’bijslapen’. E. begint te mopperen dat het allemaal niet helpt, ze heeft gelijk maar ik heb niet de energie om actie te ondernemen.

Maart 2014
Op 11 maart krijg ik een buisje in het linkeroor. Ditmaal gebruikt dr. X een spray om het oor te verdoven, dat niet of heel weinig effect had. Erg pijnlijk. Maar na afloop kon ik direct weer goed horen.
De neus is nog steeds een drama, bloedneuzen, veel troep met het spoelen etc. Krijg van dr. X nu een antibioticakuur van 4 weken. Ben daar erg ziek (misselijk) van en kan niet werken. Verder krijg ik Bactroban neuszalf.
Alle sociale activiteiten zijn op de achtergrond geraakt. Als whiskyliefhebber moet ik een proeverij laten schieten. Als muziekliefhebber konden we niet naar een live concert van Status Quo in Antwerpen. Je wereldje wordt zo wel erg klein……..
Eind maart naar de huisarts omdat ik met het rechteroor waar in januari het eerste buisje is geplaatst, slechter begin te horen. Er zit troep voor het buisje. Krijg daarvoor Bacicoline oordruppels die prima werken.

April 2014
Weer aan het werk. Na de antibioticakuur voel ik me wat beter, heb meer energie. Voor de neus heeft de kuur niet echt het gewenste resultaat opgeleverd, er blijft troep uit de neus komen. Moet weer Nasonex gebruiken.

Mei 2014
Problemen met het rechteroor waar in januari een buisje is geplaatst. Dr. X constateert dat het buisje uit het trommelvlies aan het groeien is en haalt het buisje eruit……….au!
Met Bacicoline druppels weer naar huis.
Het rechteroor gaat direct weer dichtzitten. Mijn gehoor is nu een drama. Zit tijdens vergaderingen met de hand achter het oor om nog maar iets mee te krijgen van wat er gezegd wordt.

Juni 2014
Vakantie!
4 weken de tijd om lekker bij te komen. We vertrekken op 7 juni twee weken naar Tsjechië.
We hebben een vakantiewoning gehuurd nabij het Lipnomeer. Op 2 juni weer een afspraak bij dr. X. Vraag aan hem of er een nieuw buisje in het rechteroor kan worden geplaatst.
‘Als u dat wilt’, is zijn reactie.
Vreemd, ‘als u dat wilt’, ja, er is toch geen alternatief…………..
Er wordt een afspraak gemaakt voor de volgende dag om een nieuw buisje te plaatsen. Nu weer met een verdoving met een injectie en vlot wordt een nieuwe buisje geplaatst.
Tijdens de ingreep vielen de woorden ‘als u dat wilt’ op zijn plek. Dr. X krijgt een eenmalige vergoeding voor een indicatie en voor alle extra behandelingen krijgt hij geen vergoeding. Dus is de patiënt snel weer gezond dan verdiend hij er aan, maar bij patiënten zoals ik zijn voor hem erg onvoordelig…….maar hij mopperde niet.

Wij hebben een grote schuur. De schuur is in de jaren ’60 van de vorige eeuw gebouwd met balken van dennenhout. Daar zit houtworm in. Om de 5 jaar moeten alle balken ingespoten worden met een houtwormbestrijdingsmiddel. De eerste week van de vakantie ben ik daar druk mee bezig geweest. Omdat houtwormbestrijdingsmiddel giftig is droeg ik een ademmasker. Bij het op- en afzetten van het masker, merkte ik dat ik een knobbel op mijn neus kreeg. Moet dat maar even melden tijdens de komende afspraak bij dr. X op 4 juli a.s.

masker2

De eerste week van de vakantie was het schitterend weer, we hebben veel aan het Lipnomeer gezeten, veel gelezen en het rustig aan gedaan. In de tweede week hebben we de omgeving verkent.

huisje

Ik bemerkte dat mijn energie per dag achteruit ging. ’s Avonds nog wel het WK-voetbal gevolgd, met een biertje erbij, maar het smaakte me niet.
Toen we weer thuis waren voelde ik me echt belabberd. Maar ik had nog een week vakantie om weer bij te tanken om weer aan het werk te gaan. Dat moest ook, want mijn collega gaat een week na mijn terugkomst 4 weken met vakantie.
Tijdens de laatste week van de vakantie ben ik 2 maal op het werk geweest om als voorzitter van de Ondernemingsraad deel te nemen aan gesprekken met het Management Team omdat er een reorganisatie is aangekondigd. Omdat ik nog steeds slecht hoor, heb ik veel moeite om alles mee te krijgen.

3 juli 2014
‘Bert, wat is er met je oog?’
Collega Theo kijkt me aandachtig aan.
‘Uh niks, ja het trekt wat’.
Dan stuur ik het gesprek naar een ander onderwerp.
Ik heb inderdaad last van mijn rechteroog, het doet pijn, veel pijn.
Morgen naar de KNO arts, eens vragen wat hij er van vindt.

4 juli 2014
‘Ja, daar voor moet je naar de oogarts, ik heb geen verstand van ogen’.
‘Goed dokter, ik zal maandag naar de huisarts gaan om een afspraak te maken.’
Intussen kijkt dr. X even snel in mijn neus.
‘Och, het ziet er eigenlijk wel goed uit.’
‘Dokter, mijn neus begint ook te vergroeien, ik krijg een bobbel op mijn neus.’
Behalve wat gemompel geen reactie.
Terug aan tafel: ‘Blijf de Nasonex gebruiken en veel, heel veel blijven spoelen’. O ja, er is er al een CT-scan gemaakt van de holtes?’
‘Nee’, reageer ik.
Dr. X geeft me een verwijsbrief voor een CT-scan, waar ik me direct kan melden.
We maken en vervolgafspraak op donderdag 10 juli.

Achteraf was de knobbel op mijn neus het begin van het ontwikkelen van een zogenaamde ‘zadelneus’, een kenmerk van de ziekte van Wegener. Het zachte kraakbeen in de neus sterft af door de gebrekkige doorbloeding, veroorzaakt door de ontstekingen in de kleine bloedvaten.

zadelneus

Mijn ‘zadelneus’


Juli 2014

Vrijdag 4 juli. Direct na het werk gaan slapen, ook de zaterdag erop ’s middags naar bed. Veel pijn aan het rechteroog. Op bed dacht ik ineens aan de opmerking van collega Theo die een opmerking maakte of er iets met mijn ogen was. Ik ben naar de badkamer gegaan en jawel het rechteroog bewoog niet meer! E. zag het nu ook voor het eerst.

Video ‘bevroren oog’

De zondag erop was ik slecht aanspreekbaar, erg veel pijn. E. maakt zich zorgen en belt de weekendarts. Die komt en ik ziet dat het serieus is. Ze weet niet wat de oorzaak is en belt met een oogarts en na overleg krijg ik een antibioticakuur (Amoxicilline/Clavulaanzuur Mylan 500/125 mg 3x pd). Met een nat washandje op het oog verder de dag en de nacht doorgekomen.
De maandag erop werd E. ziek, Ménière aanval. Daar is ze erg ziek van, kan maar in één houding in bed liggen en moet voortdurend overgeven. Lagen we daar met zijn tweeën ziek te zijn………………….
Een Ménière aanval duurt bij E. gewoonlijk 12 á 14 uur. Dus de dag erop was ze gelukkig zo fit dat ze de huisarts heeft gebeld. Die middag naar de huisarts. Onze huisartsenpraktijk bestaat uit vader, dochter en schoonzoon………leuke mensen. Er werd serieus gekeken naar het oog, maar dit hadden ze nog nooit gezien. Er werd gedacht aan de gevolgen van een tekenbeet. Direct naar de neuroloog in het Refaja ziekenhuis in Stadskanaal. Ik moest me melden bij de afdeling Spoed Eisende Hulp (SEH). Daar was het erg druk en we moesten wachten en wachten. Toen we aan de beurt waren, bloedprikken en daarna werd er een MRI-scan gemaakt van het hoofd.
Vervolgens naar de oogarts om het oog te laten controleren. Daar werd gesproken over een ‘bevroren oog’ dat waarschijnlijk wordt veroorzaakt door een ontsteking van de oogzenuw.
Later werd de diagnose door de neuroloog overgenomen. Er moest nog een MRI- scan gemaakt worden, maar omdat het al laat was, kon dat niet meer. Ik moest worden opgenomen, zodat de volgende dag zo snel mogelijk een MRI kon worden gemaakt. Dat overviel me, ik had niks bij me en we spraken af dat ik me de volgende dag om 8.00 uur zou melden voor en opname.
Wel werd direct met de medicatie begonnen 1x p.d. 30 mg Prednisolon.
Bij het afscheid van de vriendelijke neuroloog zei ze dat ze met vakantie ging maar dat ze haar collega mijn case zou overnemen. Het begin van 3 zeer hectische dagen……………………………
Daar lag ik dan in het ziekenhuis, de laatste keer was 40 jaar geleden, maar het verplegend personeel op de afdeling Neurologie was zeer vriendelijk en de sfeer was ontspannen.

De MRI-scan werd gemaakt.
Omdat de enige KNO arts in het Refaja ziekenhuis met vakantie was, bleef ik onder behandeling van de neuroloog.
Later op de dag kwam de vervangende neuroloog even langs met een korte mededeling ‘je hebt een ontsteking in de holte achter de oogkas en dat moet met spoed geopereerd worden, maar dat kan niet hier want dat is een complexe operatie, mijn voorkeur gaat uit dat het in het UMCG in Groningen gaat gebeuren’.
Later in de middag kwam er weer een andere arts langs, de derde binnen 12 uur. Even snel: ‘Ik neem nog even contact op met je eigen KNO arts dr. X waar we de operatie gaan uitvoeren. Maar het zal wel het UMCG worden.’ En weg was hij. Vertwijfeld bleef ik achter. Een complexe operatie……..…achter de oogkas, maar omdat ik me al zo ellendig voelde, liet ik het maar gaan.
Het was die avond de halve finale van het WK-voetbal en een groot deel van de afdeling ging (soms met bed en als) naar de dagruimte om naar de spannende (verloren) wedstrijd te kijken. Er waren hapjes en drankjes, al met al erg gezellig.

De volgende ochtend kwam de (2e vervangende) neuroloog weer even langs ‘fladderen’.
‘Je gaat naar dr. X, hij gaat je opereren de operatiekamer staat klaar!’
Een uur later lag ik in de ambulance richting dr. X. De map met alle papieren inclusief de CD van de MRI-scan kregen we mee.
Aangekomen in het ziekenhuis in Drenthe werd ik opgenomen.
De afdeling was een stuk minder ‘gezellig’ dan in het Refaja ziekenhuis, maar daarvoor lig je er niet.
Een uurtje later kwam een verpleegkundige met de mededeling dat de oogarts me wilde zien. Dr. X kon zich niet voorstellen dat het probleem met het rechteroog in verband kon staan met de geplande operatie.
Bij mijn vrouw begonnen direct de alarmbellen te rinkelen.
‘Hier gaat iets niet goed’.
De hoofdverpleegkundige bemerkte onze verwarring en ging mee naar de oogarts. Bij de oogarts aangekomen uitte mijn vrouw weer haar twijfels of de geplande operatie wel de juiste operatie was. De oogarts werd onvriendelijk en verwijtend.
‘Ja, dr. X heeft me gevraagd naar het oog te kijken, want het ‘bevroren oog’ heeft niks te maken met de problemen die meneer heeft’, zei ze.
De oogarts controleerde het rechteroog en zag inderdaad dat het oog niet meer bewoog.
Na veel aandringen van mijn vrouw en de verpleegkundige was de oogarts eindelijk bereid het dossier met de papieren, die we hadden meegekregen van het Refaja ziekenhuis, in te kijken toen las ze dat er op de MRI-scan een ontsteking zichtbaar was achter de oogkas.
Toen bond ze in.

Wat bleek, dr. X had op de CT-scan die de vrijdag ervoor was gemaakt, een ontstoken kaakholte onder de linkeroogkas gezien. Daar wilde hij gaan opereren. Niet achter de oogkas.
Er was dus iets flink misgegaan in de communicatie tussen de neuroloog van het Refaja en dr. X.

Terug naar de afdeling.
Weer een uur later kwam de verpleegkundige met de mededeling: ‘je moet naar de röntgenafdeling’. Daar aangekomen bleek dat ze weer een MRI-scan wilden maken. Na wat protesten in de trant van: ‘Ja, maar dat is in het Refaja ziekenhuis ook al gedaan’, ben ik uiteindelijk toch maar gegaan. Er werd een uitgebreide MRI-san gemaakt, al met al zo’n 3 kwartier. Nu heeft iedere MRI een spiegel zodat naar ‘buiten kunt kijken’. Door de spiegel had ik zicht op de controlekamer. Waar intussen naast de radioloog ook dr. X was aangeschoven. Tijdens de MRI-scan werd er druk gewezen en zorgelijk gekeken. Ik kan je vertellen dat dit geen prettige ervaring is, die onzekerheid van wat zien ze nu precies.

Het was intussen al avond geworden en de polikliniek was verlaten.
Intussen was mijn zoon T. ook gearriveerd en samen zaten we te wachten in de wachtkamer van de röntgenafdeling. Dr. X schoof wat timide aan. Hij erkende dat er iets niet goed was gegaan in de mondelinge communicatie met het Refaja ziekenhuis. Hij was in de veronderstelling dat de kaakholte het probleem was en de kaakholte kon niks te maken hebben met de problemen met het rechteroog. Maar er zat inderdaad ook een ontsteking achter de oogkas en dat moest met spoed geopereerd worden om de oogzenuw te sparen. Hij had contact gehad met prof. dr. v.d. Laan, hoofd van de KNO afdeling van het UMC in Groningen (UMCG).
‘Morgenvroeg ga je naar Groningen en daar wordt je geopereerd’.

Vrijdag 11 juli 2014
De dag begon zonder ontbijt, ik moest i.v.m. de operatie nuchter blijven.
Ik stond nog onder de douche of er werd geklopt op de deur dat de ambulance er was om mij naar Groningen te brengen.
Op de brancard gegespt en naar Groningen.

Via de Spoed Eisende Hulp werd ik direct doorgestuurd naar de KNO polikliniek, waar ik in een behandelkamer werd geïnstalleerd.
Intussen waren mijn vrouw en T. ook aangekomen.
Na even wachten kwam een jonge vrouwelijke arts kwam de behandelkamer binnen.
Noot: Omdat Het UMCG een opleidingsinstituut is, heb ik tientallen verschillende artsen, artsen in opleiding, co-assistenten aan mijn bed gehad, ik ga ze in het vervolg van het verhaal allemaal arts of dokter noemen.
De dokter had zich in korte tijd goed ingelezen in het dossier en wist al mijn klachten feilloos op een rijtje te zetten.
Nu wist ik dat het goed zou komen. Hier was ik op mijn plek.
De horrordagen waren voorbij.

De dokter begint met een neusendoscopie, om de beginsituatie vast te leggen.
Hiervoor worden er gaasjes gedrenkt in een slijmvlies slinkend middel (xylometazoline) en een verdovende vloeistof (lidocaïne, tetracaïne) in de neus gebracht, twee per neusgat, tussen de neusschelpen (zie tekening). Omdat mijn slijmvliezen al bijna een jaar ontstoken waren, was dat een iets minder prettige ervaring. Zeg maar ronduit vervelend!

doorsnee neus

1. uitgang van de buis van Eustachius;
2. neusamandel;
3. huig;
4. onderste neusschelp;
5. middelste neusschelp;
6. middelste neusgang met de afvoergangen van de neusbijholten
.

Na een half uur wachten werd met een endoscoop foto’s gemaakt en dat zag er niet geweldig uit. De neus was van binnen een ravage. Zwaar ontstoken slijmvliezen en bloedkorsten.

Na de endoscopie werd ik naar de afdeling KNO gebracht en opgenomen. Het was 11.00 uur.
Vrij snel daarna kwam een arts de kamer binnen die zich voorstelde en vertelde dat hij de operatie zou gaan uitvoeren. De holte achter de oogkas zou d.m.v. microchirurgie via de neus open gemaakt worden en worden gespoeld. Aan de operatie kleefden enige risico’s die eerlijk werden opgesomd. Het operatiegebied bevond zich vlak onder het dunne schedeldak en er liepen in de buurt een paar grote bloedvaten. Verder zou de kaakholte onder het linkeroog worden geopend en gespoeld worden.
Alles werd rustig uitgelegd en er was ruim de tijd om vragen te stellen. De operatie zou zo snel mogelijk worden ingepland, waarschijnlijk in de loop van de middag. Het enige wat voor vertraging zou kunnen zorgen waren spoedoperaties die met de traumahelikopter binnenkwamen.
‘s Middags kwam de anesthesioloog langs, die mij hetzelfde geruststellende gevoel gaf als de chirurg.
Die dag vloog de traumahelikopter af en aan…….

Om 19.30 uur werd ik gehaald. In de ruimte waar de voorbereidingen van de operatie zouden plaatsvinden kreeg ik een hand van een andere anesthesioloog dan ik die middag aan het bed gehad. Maar al snel werd ik gerust gesteld, door de vriendelijk en professionele houding, het hele team communiceerde uitstekend met elkaar en met mij, zodat de onrust snel verdween.
Om 20.00 uur werd ik de operatiekamer ingereden. Daar stond de ook een andere chirurg, dr. Hofman.
Maar ook hier weer dezelfde geruststellende houding van het hele operatieteam.

‘Meneer Sloots, bent u er weer?’
5 voor 10.
Het was bijna 22.00 uur op de recoverruimte en ik voel me kiplekker, geen pijn én ik heb honger.
Totaal geen last van de narcose.
Om 23.00 uur kon ik weer naar de afdeling.
Een uurtje later naar de WC en toen eindelijk wat te eten, heerlijk!

De zaterdag erop kwam de familie op bezoek, een prima dag. Krijg antibiotica toegediend via het infuus.
Zondag gaat het wat slechter. Wordt wakker met een stevige hoofdpijn, voel me beroerd.
Om de 4 uur krijg ik 2 paracetamols en dat helpt. Maar voel me bij lange na niet top.
Maandag 13 juli gaat het weer wat beter. Krijg standaard paracetamol om de 4 uur.
Dinsdag ’s morgens wakker geworden met weer een stevige hoofdpijn. Ontbijten lukt niet.
Ik krijg Diclofenac, maar het help niet en ik word erg misselijk. Twee uur later krijg ik Tramadol en dat helpt. De hoofdpijn trekt weg en ik kan weer eten, maar voel me verre van goed.
De woensdag erop gaat het redelijk goed. Maak met E. ’s avonds een wandelingetje door het ziekenhuis en eet ik in het restaurant een lekkere eierbal, een Groningse specialiteit.
Donderdagochtend krijg ik te horen dat ik in principe de dag er op naar huis mag.

Vrijdag 18 juli naar huis!
Met een flinke antibioticakuur (Ciprofloxacine 750 mg 2x p.d.) zou de ontsteking achter de oogkas verder gaan genezen en het rechteroog zou zich weer gaan herstellen.

Fijn om weer thuis te zijn, maar eigenlijk voel ik me niet goed. Ik ga ervan uit dat het van de operatie komt. Het moet zijn tijd hebben.
In die periode is het schitterend warm weer in Nederland.
E. en ik wonen in een verbouwde boerderij en slapen direct onder het dak, wat inhoud dat bij langdurig warm weer het erg warm wordt in de slaapkamer. In de kamer is het koeler en E. heeft een matras op de grond gelegd waar ik af en toe even kan gaan liggen.

matras

Maar dat af en toe even liggen wordt steeds frequenter.
Zaterdags lag ik het grootste deel van de dag op het matras. Krijg weer hoofdpijn en ook het oog gaat weer pijn doen. De weekendarts gebeld, dat toevallig die zaterdag onze eigen huisarts is. Ik vraag om Tramadol en dat verlicht de pijn.

De zondag erop ben ik er niet meer van het matras af gekomen alleen om wat de eten en te drinken. Verder was ik maar amper aanspreekbaar. E. vroeg wat ik wilde eten. Had eigenlijk helemaal geen trek maar zei:
‘Stamppot rode kool’
‘Stamppot rode kool met dit warme weer?”
‘Ja, stamppot rode kool’
Er werd stamppot rode kool gemaakt met een rundersaucijs, buiten was het 30 graden.
Een uurtje later zaten we aan tafel en ik zat wat in de stamppot te roeren.
‘Het gaat niet goed, hé’, zei E.
Ik schudde van nee, het ging helemaal niet goed.
‘Ik ga weer bellen’.
Later aan tafel met de weekendarts werd al snel duidelijk dat ik weer naar het UMCG moest. Hij wilde een ambulance bellen, maar zelf wilde ik liever met de auto gaan. Onze oudste zoon M. ging met ons mee naar het UMCG.
Een uur later lag ik op de Spoed Eisende Hulp.
Er kwam een neuroloog die me grondig onderzocht en uiteindelijk tot de conclusie kwam dat de ontsteking achter de oogkas misschien weer was gaan opspelen. Het was intussen al nacht aan het worden, maar er moest die nacht nog een MRI-scan worden gemaakt. Daarvoor moest een radioloog uit bed worden gebeld.
Om 2.30 uur lag ik in de MRI, ziek en misselijk, geen prettige ervaring en dat 45 minuten lang.

De dag erop lag ik weer op de afd. KNO, nu in een mooie eenpersoonskamer met uitzicht op het Hanzeplein.
’s Ochtends bij de visite van een hele stoet artsen en gevolg, werd de conclusie getrokken dat de operatie achter de oogkas weliswaar was gelukt, de holte was open gemaakt en gespoeld, maar de ontsteking zat ook in het bot en de afvoer van de ontstekingstroep wordt geblokkeerd door de slechte staat van mijn neusslijmvliezen. Met name de ‘middelste neusgang met de afvoergangen van de neusholtes’ (zie tekening) zat verstopt en die moest open gemaakt worden d.m.v. neusendoscopie en het wegzuigen van troep uit de neus (NAS). Dat moest 2x per dag gebeuren.
Dus eerst de verdovende gaasjes in de neus, daarna half uur wachten en dan maar ‘peuren’.
Vooral de eerste keren waren zeer onaangenaam.
De eerste keer ben ik ook nog flauw gevallen.
Verder was de ene arts er wat handiger in dan de andere. De ene was weer wat voorzichtiger dan de andere.
Verder moest ik 5 á 6 x per dag blijven spoelen met zoutoplossing.

Op dinsdagmiddag 22 juli kwam dr. Hofman, die me had geopereerd, tijdens een NAS behandeling de behandelkamer binnen en wilde ook eens in de neus kijken. Tijdens de behandeling, waar hij voorzichtig te werk ging en alles uitlegde wat hij ging doen, merkte hij op dat bij de minste of geringste aanraking van het neusslijmvlies het begon te bloeden.
‘Misschien moeten we eens kijken of er niet meer aan de hand is, misschien een
auto-immuunziekte, laten we het bloed op anca’s controleren’.
Het is dan dinsdagmiddag 22 juli 2014.

Die ochtend ben ik nog bij de oogarts geweest.
Vanwege de ontsteking van de oogzenuw bewoog het rechteroog nog steeds niet. Hiervoor kreeg ik naast antibiotica via het infuus, 30 mg Prednisolon per dag.
Naast het ‘bevroren oog’ werd ook RAPD geconstateerd, een afwijkende pupilreflex van het rechteroog. Wanneer er met een lichtbron in één van de ogen wordt geschenen, dan verkleinen de pupillen van beide ogen. Bij RAPD wordt de pupil eerst groter en dan pas kleiner. Dat was het geval met het rechteroog.
Vervolgens is er een oogechografie gemaakt, waarbij de arts onder verdoving met een soort vingerhoesje over de oogbol wrijft. Daar werd in het linkeroog een mogelijke afwijking geconstateerd die zou kunnen wijzen op een verhoogde druk van het hersenvocht.
‘En wat betekent dat?’, vroeg ik aan de oogarts.
‘Een verhoogde hersendruk kan ook de oorzaak zijn van uw klachten, dat moeten uitsluiten. We gaan een lumbaalpunctie doen.’
Een ruggenprik, ook dat nog.

Donderdagmiddag moest het gebeuren. En het viel mee!
Krom op bed gaan liggen met de armen om de knieën.
Verder ontspannen.
Voordat je het weet zit de naald in de rug.
Pijnlijk? Och, niet meer dan bloedprikken, althans zo heb ik het ervaren.
De hersendruk werd gemeten, dat was goed.
Het uithalen van de naald gaf een pijnscheut, maar dat was direct voorbij en al met al is het me erg meegevallen.

De 2 dagelijkse neusendoscopie (NAS) werd steeds door dr. Hofman uitgevoerd, niet prettig, maar door de prettige manier van communiceren goed vol te houden.
Wel helemaal kapot na zo’n NAS sessie, terug op de kamer slapen, slapen, slapen.

Omdat ik standaard 3x daags Tramadol kreeg was de pijn uit te houden. Verder nog steeds algehele malaise. Ook tijdens het bezoek, veel geslapen.

En de verpleging in het UMCG?
Waar in het Refaja ziekenhuis in Stadskanaal de verpleging erg meelevend en de sfeer gemoedelijk is, is de verpleging in het UMCG erg professioneel. Er is weinig sociaal contact maar met de problemen die ik had, vond ik dat absoluut niet erg. Men werkte vlot en accuraat. De verblijfsduur op de afd. KNO is gemiddeld 3 dagen. Later werd men wat ‘socialer’. Uiteindelijk heb ik 4 weken op de afdeling heb doorgebracht. Vooral de ondersteunende verpleegkundigen waren prettig in de omgang, waar ik Pieter met name wil noemen. Zonder de anderen tekort te doen, zal ik Pieter nooit vergeten. Altijd opgewekt, altijd een praatje maken. Altijd bezig, ondanks mijn misselijkheid, om te kijken waar ik wel zin in had. Een eitje? een salade? En altijd dubbele porties vlees. Dubbel beleg op het knäckebröd. En mannen moeten vlees eten!
Geweldige kerel.

Vrijdag 25 juli 14.15 uur
Dr. Hofman komt de behandelkamer binnen.
‘We weten wat je mankeert. Je hebt de ziekte van Wegener, een auto-immuunziekte. In je bloed zijn de anca’s gevonden die daarop wijzen’.

Klik op de volgende link voor meer informatie over PR3-ANCA.

Hij en ik zijn opgelucht. We weten wat het is.
‘We gaan direct beginnen met de behandeling, maar eerst moet je een long- en een hart foto laten maken. In de loop van de middag krijg je bezoek van de Nefroloog, een internist speciaal voor dit soort ziektes’.
Hij geeft me een hand.
‘Ik ga met vakantie, mijn collega’s nemen het van me over’.
Ik heb dr. Hofman hartelijk bedankt. Hij was het toch maar die vond dat er iets niet klopte en actie ondernam.
De foto’s werden binnen een uur gemaakt.
Een uur later werd begonnen met de ‘standaard behandeling’ voor de ziekte GPA/Wegener:

• 60 mg Prednisolon 1x p.d.
• 200 mg Cyclofosfamide – Endoxan (chemo) 1x p.d.

Omdat Prednisolon en Cyclofosfamide veel bijwerkingen hebben krijg ik verder nog:

• Calci Chew D3 (tegen botontkalking) 1000 mg 1x p.d.
• Alendroninezuur (tegen botontkalking) 70 mg 1x p.w.
• Ondansetron (tegen misselijkheid) 4 mg 3x p.d.
• Fungizone (tegen schimmelenfecties) 100mg/l 4x p.d.
• Esomepraz (maagbeschermer) 40 mg 1x p.d.
• Co-trimoxazol (tegen longonsteking) 960 mg 1x p.d.

medicijnen

De Nefroloog komt langs en legt uit wat de ziekte GPA/Wegener inhoud.
In het kort: Het is ongeneeslijk maar redelijk goed te behandelen.
Bij gezonde mensen zorgen de witte bloedcellen ervoor dat virussen en bacteriën worden vernietigd. Nu vallen de witte bloedcellen het eigen lichaam aan. De witte bloedcellen veroorzaken bij de ziekte van Wegener ontstekingen aan de binnenzijde van de kleine bloedvaten. Omdat er dan geen bloed meer doorheen kan komen, sterft het omringende weefsel af. Dat is gebeurt in mijn neus, een kenmerkende plek voor de ziekte GPA/Wegener. Verder lopen met name de longen de nieren gevaar voor afsterving van weefsel.
De Prednisolon zorgt ervoor dat de ontstekingen in de bloedvaten genezen en de Cyclofosfamide moet de witte bloedcellen op een zodanig (laag) niveau brengen dat er geen ontstekingen meer ontstaan.
Al met al kan de behandeling 1 á 2 jaar duren. Daarna zou je weer ‘normaal’ kunnen functioneren.
De Nefroloog waarschuwde dat vooral het eerste jaar ‘zwaar’ zou kunnen worden. Daar moest ik rekening mee houden.

Klik hier voor een film over 2 patiënten met de ziekte GPA/Wegener

Maar toch voelde ik me opgelucht dat we weten wat het is en dat het behandelbaar was. Ik bel mijn vrouw met ‘het heugelijke nieuws’.

Maandag 28 juli 2014
Het gevoel van opluchting verdwijnt de dagen erop. De NAS behandelingen zijn zwaar. Steeds een andere arts. De één wil wat verder gaan dan de ander.
‘Ja, u doet het goed hoor, nog even volhouden’!
Ik lig na de behandelingen iedere keer in bed te janken van ellende.
Natuurlijk doen ze het om me te helpen, maar de grens was bereikt, ik kan het niet meer.
Die maandagochtend erop heb ik dat duidelijk aangegeven en als compromis is afgesproken dat voortaan dezelfde (zaal)arts de NAS behandelingen zal uitvoeren maar met grote zorgvuldigheid.
Dat gaat goed. De behandelingen zijn verre van prettig, maar wel vol te houden.

Ik word misselijk van de chemo, erg misselijk.
’s Ochtends ‘duw’ ik twee stuks knäckebröd met kaas en appelstroop naar binnen en karnemelk, veel karnemelk. Dat is het enige drinken wat ik erdoor krijg. Omdat ik dagelijks 2 liter vocht moet drinken is karnemelk de oplossing.
’s Middags weer twee stuks knäckebröd. Het avondeten word minimaal aangeraakt. Het smaakt me niet. De kilo’s vliegen er af.

De bezoekjes van familie, vrienden, collega’s en kennissen is de beste afleiding, vooral mijn ‘grootste vrienden’:

lucenrick

Ook de vele kaarten geven ‘de burger moet’.

Op de longfoto zijn afwijkingen te zien. Omdat ik 20 jaar geleden een longontsteking heb gehad, wordt getracht die gegevens nog te achterhalen, omdat de afwijking het gevolg kon zijn van een longontsteking. De gegevens van 20 jaar geleden zijn niet meer te vinden. Maar uiteindelijk zijn volgens de radioloog de afwijkingen (een soort bolletjes) kenmerkend voor de ziekte van Wegener, zodat er van een longpunctie wordt afgezien. Wel moet er een longfunctietest worden gedaan. Er worden geen afwijkingen gevonden in de longfunctie. Een geruststelling.

De behandeling slaat aan.
Nog steeds misselijk, vaak erg duizelig en zweverig, maar ik begin me toch beter te voelen.

Verder bevelen de artsen de website www.vasculitis.nl aan, waar heel veel informatie staat over de ziekte GPA/Wegener. Zo ben je goed voorbereid op de dingen die gaan komen.

Maandag 4 augustus 2014.
Naar huis!
’s Ochtend wordt het infuus afgekoppeld. Na 4 weken aan het infuus gelegen te hebben is dat een enorme ‘bevrijding’. Niet overal het infuus mee naar toe slepen.
Nog één keer en NAS behandeling en daarna 1x per week terug komen op de poli.
Verder een wekelijkse afspraak met de Nefroloog.
Om 12.00 uur op weg naar huis.

Heerlijk om weer thuis te zijn.
Je eigen gang weer kunnen gaan.
Ik kan voelen dat de behandeling van de ziekte van Wegener begint aan te slaan, het rechteroog begint langzamerhand meer te bewegen, de neus wordt wat rustiger, er komt minder troep uit tijdens het spoelen.

De bijwerkingen van de prednisolon en cyclofosfamide worden wel heftiger.
Nog steeds erg misselijk.

5 aug. 2014
E. en ik hebben een intakegesprek met prof. dr. Gallaird op de afd. Nefrologie.
Alles werd duidelijk en helder uitgelegd.
We moeten alles per week bekijken.
Elke week bloedprikken en 24-uurs urine inleveren.
Aan de hand van de bloed- en urinewaarden kan de medicatie worden aangepast.
Als dat het geval is wordt er gebeld.
Omdat ik nog steeds misselijk ben wordt besloten de cyclofosfamide van 200 mg terug te brengen naar 150 mg.
De prednisolon moet ik vanaf de start op 25 juli minimaal 6 weken op 60 mg per dag slikken.
Verder de Tramadol en als het kan de paracetamol af bouwen.
De Co-trimoxazol gaat naar 3x per week.

12 aug. 2014
Controlebezoek bij prof. dr. Gallaird.
De misselijkheid is verdwenen!
Gebruik geen Tramadol en van de paracetamol meer.

19 aug. 2014
Controlebezoek bij prof. dr. Stegeman.
‘Heeft hij ook een kort lontje’, vraagt dr. Stegeman aan mijn vrouw.
‘Hij heeft helemaal geen lontje’, zegt ze.
Door de hoge dosis prednisolon wordt ik erg druk en ‘boos’ in mijn hoofd. Bij alles wat misgaat en er gaat heel wat mis, zit ik te schelden, meestal in mijn hoofd, soms ook in woord……………
Gelukkig is het tot nu niet tot een uitbarsting gekomen en we zien er de humor er ook van in.
Maar wees gewaarschuwd, de hoge dosis prednisolon kan je relatie onder druk zetten.

26 aug. 2014
Controlebezoek bij dr. Stegeman.
De cyclofosfamidekan van 150 mg naar 125 mg omdat de witte bloedcellen naar wens dalen.
De prednisolon kan van 60 mg naar 50 mg.

De bijwerkingen van de prednisolon zorgen toch wel voor problemen.
Naast het opgejaagde gevoel, slaap ik heel slecht. Ik moet ’s nacht om het uur plassen, verder heb ik veel last van krampen in de onderbenen en voeten, vooral de 2e helft van de nacht. Ik mis de diepe slaap en meestal zit ik voor 6.00 uur ‘s ochtend al beneden in de kamer. Soms al om 4.30 uur, dan duren de dagen lang…………
Overdag ook veel last van kramp in de handen.

Eten.
Zoals op de website van de Vasculitus stichting (www. vasculitus.nl) duidelijk wordt vermeld ligt gewichtstoename op de loer als gevolg van het gebruiken van hoge dosis prednisolon. Ik was in een jaar tijd 10 á 12 kilo afgevallen. Omdat ik altijd al last had van overgewicht vond ik dat niet zo erg. Nu wilde ik graag op dit gewicht blijven en besloot me elke dag te wegen.
Je figuur veranderd door de prednisolon. Je spieren worden dunner wat bij mij resulteerde in dunne bovenbenen. Verder krijg ik een dikke kop en een bolle maag. Prednisolon slaat vet op op deze specifieke plaatsen. In de spiegel zie ik een Michelinmannetje………
Verder heb ik een enorme trek. Maar ik besef terdege dat dat ook het gevaar loerde om dan onbeperkt te gaan groeien en dat wilde ik niet.
Gelukkig draait mijn spijsvertering ook op volle toeren. Toiletbezoek is geen enkel probleem.
Omdat ik toch al de gewoonte had om dagelijks 2 stuks fruit te eten, heb ik me op het fruit eten gestort wanneer de trek kwam, en die kwam heel vaak. Kilo’s druiven, appels, sinaasappels, peren en nectarines heb ik verorbert. En mijn gewicht bleef praktisch stabiel.
De enige zonde die ik me dagelijks permitteer is chocolade. Vooral de Merci’s zijn in redelijke hoeveelheden erdoor gegaan. Dozen vol heb ik gekregen tijdens de ziekenbezoeken. Dagelijks 2 stuks mocht van me.

September 2014

4 sept. 2014
Vanaf 4 sept. word ik verwezen naar de afd. systeemziekten, waar ik wekelijks op controle moet komen bij de Nefroloog-Internist, eerst bij dr. Franssen, daarna steeds bij dr. Özyilmaz.
Tijdens de controle bezoeken lever je 24-uurs urine in, er wordt bloed afgenomen, je wordt gewogen, de longen en het hart worden beluisterd en uiteraard wordt er gesproken hoe het de afgelopen periode is gegaan. Dr. Özyilmaz ruimt daar alle tijd voor in en beantwoord geduldig alle vragen.

11 sept. 2014
De witte bloedlichaampjes en bloedplaatjes dalen (te) snel, de cyclofosfamide (chemo) van 125 mg naar 100 mg p.d.
Prednisolon van 50 mg naar 40 mg.

Vanaf 11 sept. heeft de vermindering van de prednisolon duidelijk effect.
Het opgejaagde gevoel verdwijnt met de dag, en ik begin beter en dieper te slapen. Verder verdwijnen de krampen. Wat een opluchting. Daarvoor in de plaats komt de moeheid. Overdag moet ik regelmatig een dutje doen, ook ’s avonds zit ik knikkebollend voor de buis en ga soms vroeg op bed. Maar dit heb ik liever dan dat opgejaagde gevoel.
Het zweverige gevoel is nog wel aanwezig, maar ook daar leer je mee omgaan.

Ik had al langer last van een jeukerige huid, maar In het weekend van 13 september wordt ik wakker met forse roodachtige huiduitslag op de benen en armen.

18 sept. 2014
Controlebezoek dr. Özyilmaz.
Co-trimoxazol laten staan i.v.m. de allergische reactie van de huid. In plaats daarvan krijg ik Pentamidine (Pentacrinat 300 mg). Dit medicijn wordt 1x per maand via verneveling (rechtstreeks in de longen) toegediend in het UMCG. De eerste afspraak is op 29 september.
De PR3-ANCA’s zijn voor het eerst niet meer in het bloed te vinden!

22 sept. 2014
Het weekend blijkbaar teveel gedaan en/of teveel onder de mensen geweest.
Voel ik me slecht, tranige ogen, grieperig gevoel, maar geen koorts. Veel geslapen.

23 sept. 2014
Diaree. Voel me slecht.

24 sept. 2014
Gaat het gelukkig weer stukken beter.
De verdeling van je energie is steeds weer een terugkomend issue.

In augustus en september 2014 stond mijn leven stil, althans zo heb ik het ervaren.
Je dagelijkse routine bestaat enkel uit het rustig aan doen. In augustus, toen ik door de hoge dosis prednisolon slecht sliep, waren de dagen erg lang. Een beetje lezen, een beetje tv kijken, even naar buiten voor een frisse neus en om wat conditie opdoen, af en toe koken, de vaatwasser in-en uitruimen. Even een familie bezoekje brengen, maar niet al te lang want dat trek je niet. Maar het voelt allemaal zo doelloos. En later in september piekeren, veel piekeren, hoe ziet de toekomst eruit. Kan ik straks wel weer 100% werken, zo niet, hoe zit dat dan financieel?

25 sept. 2014
Prednisolon van 40 mg naar 30 mg p.d.

Er brak vandaag een stuk van een kies af, botontkalking?
Later die middag bij de tandarts, ‘kalk verdwijnt niet uit tanden en kiezen, wel uit het kaakbot’. De kies werd weer vakkundig gerepareerd.

Pentamidine verneveling
Omdat ik overgevoelig werd van de co-trimoxazol moest ik me op maandag 29 september om 9.00 uur melden bij de poli van het UMCG voor de eerste pentamidine verneveling. Het medicijn moest ik zelf van te voren ophalen bij de apotheek.
Ik kwam in een hokje zitten, waar ik via een vernevelaar het middel toegediend kreeg. In het begin voelde de nevel wat ‘branderig’ in de keel, maar als een paar keer slikt en daarna rustig doorademt wen je daar snel aan. Na 15 minuten was het klaar.
Dit moet elke maand een keer gebeuren.

30 sept. 2014
Naar de KNO poli (dr. Feijen). Voor de eerste keer geen NAS behandeling nodig! Fijn! Er zat veel littekenweefsel in de neus, maar door het neusspoelen is de neus ‘onder controle’. Over 2 maanden terugkomen.

Op de terugweg een kop koffie gedronken met mijn collega’s op mijn werk.

Oktober 2014
De huiduitslag is verdwenen en het slapen gaat steeds beter. Regelmatig dat ik doorslaap tot 7.00 uur, heerlijk!
Ik begin me steeds beter te voelen, omdat je steeds beter leert hoe je met je energie moet omgaan.
Waar ik moeite mee heb is drukte. Visite bijvoorbeeld vreet energie.

Weer aan het werk!
Op maandag 6 oktober weer 2,5 uur aan het werk geweest en dat voelde goed!
Nu zijn mijn werkzaamheden fysiek niet zwaar. Of ik nu achter mijn bureau op het werk zit, of thuis aan de keukentafel. Ik bemerkte dat ik steeds somberder werd door dat thuis zitten. Geen doel, geen perspectief.
Benieuwd of er een terugslag komt.
Dat viel mee, ’s nachts goed geslapen en de dag erop had ik steeds weer de drang om aan het werk te gaan. Heb blijkbaar energie gekregen weer iets ‘nuttigs’ te doen.
Woensdag 8 oktober gewerkt van 10.00-14.00 uur.
Wel moet opgemerkt worden dat Dr. Özyilmaz wat twijfels had of ik niet te vroeg weer aan het werk ging. Hij waarschuwde voor een terugval wanneer de prednisolon verder wordt afgebouwd. In hoge dosis maskeert Prednisolon de bijwerking vermoeidheid van het dagelijks slikken van de chemo.
Maar ik wilde het toch proberen, thuis kwamen de spreekwoordelijke ‘muren op me af’.

9 okt. 2014
Terug naar 25 mg prednisolon p.d.

20 okt. 2014
Sinds week verkouden, tijdens het spoelen komt er gele troep uit de neus.
Ik werk nu 16 uur p.w. en dat gaat goed.

23 okt. 2014
Terug naar 20 mg prednisolon p.d.

November 2014

Ik ben vanaf dat ik begin augustus thuis kwam uit het ziekenhuis, serieus bezig om aan mijn conditie te werken.
Was in het begin een stukje in de tuin lopen al erg vermoeiend, door steeds een beetje meer te doen wordt je conditie heel langzaam steeds iets beter.
Op 2 nov. kon ik zonder veel problemen een boswandeling (wel af en toe even op een bankje onderweg uitrusten) maken van 4 km.

6 nov. 2014
Terug naar 15 mg prednison p.d.

Vanaf maandag 6 oktober langzaam uren opgebouwd op mijn werk. Medio november werkte ik 20 uur per week en dat gaat goed. Het geeft me energie, weer nuttig te zijn. Heb veel (achterstallige) problemen kunnen oplossen op het werk.

Op 11 nov. met de bedrijfsarts afgesproken dat ikzelf bepaal hoe snel de opbouw gaat. Voor mezelf ingepland dat ik eind december 30 uur ga werken.

13 nov. 2014
Stoppen met Cyclofosfamide en over op azathioprine. Starten met 100 mg p.d., op termijn opbouwen 200 mg (2 mg per kilo gewicht).

Dan krijg de eerste tekenen van een terugval. Mijn energieniveau is laag, ben erg moe, maar het werken gaat goed, 20 uur p.w.
Als je bezig bent gaat het goed, maar in het weekend ‘kak’ ik helemaal in en ben niet vooruit te branden. Voel me net als een oude diesel, moeilijk op gang komen, maar eenmaal op gang dan gaat het prima.

Heb het idee dat het ‘denken’ ook minder gaat. Moeite met concentreren etc.

Blijf verkouden.

25 nov. 2014
Ondertussen werk ik 24 uur p.w.
Afspraak met bedrijfsarts (afspraak stond voor 9/12, maar is 2 weken vervroegd).
Afspraak: vanaf 15 dec. 30 uur werken en per 1 jan. 2015: 35 uur.
Die 30 uur zie ik wel zitten, maar 35 uur…………..ben erg moe…….

27 nov. 2014
Controle bezoek bij Dr. Özyilmaz.
De bloedwaarden zijn goed.
Verkoudheid is ‘geen probleem’ zolang er geen koorts bijkomt.
Vanaf 28 nov. 10 mg Prednisolon en vanaf 04 dec. om de dag 100/150 mg azathioprine.

28 nov. 2014
Terug naar 10 mg Prednisolon p.d.
Dr. Özyilmaz belt dat de verhoging van 100/150 mg azathioprine niet kan omdat de bloedwaarden (witte en rode bloedcellen) aan het dalen waren. 100 mg blijven gebruiken.

December 2014

06 dec. 2014
Vreselijk moe, ’s middags op bed

07 dec. 2014
Idem als 6 dec.

08 dec. 2014
Kan niet werken. Ziek gemeld.
Polikliniek Systeemziekten gebeld voor advies.
Dr. Özylmaz is door de balie gemaild. Die dag geen reactie (dr. Özyilmaz bleek die dag niet aanwezig te zijn).

09 dec. 2014
Controle bezoek bij dr. Feijen (KNO), neus licht ontstoken, maar dat is normaal bij ziektebeeld van Wegener en kan lang duren en waarschijnlijk zit ik daar de de rest van mij leven mee. Ook de gevoeligheid voor verkoudheid past bij GPA/Wegener. Spoelen is en blijft belangrijk. Over 4 maanden pas terugkomen. Prima!

Aangezien we toch in het UMCG waren, bij de balie van Systeemziekten gevraagd of dr. Özyilmaz een reactie kon geven op de gestuurde mail van gisteren. Er is met hem gebeld en ik moest bloedprikken. 2 uur later, we waren weer thuis, belde dr. Özyilmaz dat de bloedwaarden op zich niet slecht waren, de rode bloedcellen waren gedaald, maar dat zou niet de extreme vermoeidheid verklaren. Misschien afwijking aan de schildklier of een virus. Dat moet onderzocht worden. Ook kan de verlaging van de prednisolon de oorzaak zijn. Prednisolon maskeert de (eventuele) vermoeidheid veroorzaakt door de chemo (azathioprine). Prednisolon direct verhogen van 10 mg naar 20 mg. a.s. donderdag (11 dec.) weer melden op de poli.

09 dec. 2014
Ophogen naar 20 mg prednisolon p.d.

11 dec. 2014
Geen afwijkingen gevonden aan de schildklier en geen (belangrijke) virussen in het bloedonderzoek gevonden.
Volgens dr. Özyilmaz blijft over een verkoudheidsvirus, de azathioprine in combinatie met de verlaging van de prednisolon.
Prednisolon afbouwen naar 17,5 mg. Volgende afspraak is op 23 dec.
Moeheid is niet afgenomen.

12 dec. 2014
Krijg erg veel pijn in de onderbenen en voeten. Branderig gevoel en stekende pijn.
Verder op beide scheenbenen een rode bult, die pijnlijk is wanneer er op wordt gedrukt.
Vooral ’s nachts is het erg, bij het naar de wc gaan.
In rust geen pijn.
Overdag valt het ook mee, ’s avonds wordt de pijn weer erger.

15 dec. 2014
Tijdens het neusspoelen, bloedkorsten en bloedneus.
Ook last van ‘ploppende’ oren.

16 dec. 2014
Polikliniek systeemziekten gebeld. Pijn in onderbenen en voeten is afgelopen nacht verergerd. Bulten zijn er nog steeds. Ook de moeheid.
Dr. Özyilmaz belde uur later terug. Azathiorpine direct laten staan en 17 dec. op de poli komen.

17 dec. 2014
Na onderzoek zijn er volgens dr. Özyilmaz kunnen er 2 mogelijkheden t.a.v. de pijn in de onderbenen en voeten. Of de ziekte is teruggekomen of de problemen worden veroorzaakt door de azathioprine die ik sinds 13 nov. slik. Daarna is de grote vermoeidheid ook gekomen.
Opnieuw bloed geprikt.
Gevoel in de benen (aantasting zenuwen door Wegener) laten controleren door Neurloog, krijg nog een afspraak.
Azathioprine laten staan, prednisolon ophogen naar 30 mg p.d.

18 dec. 2014
Stoppen met azathioprine en prednisolon opgehoogd nar 30 mg p.d.

19 dec. 2014
Vannacht minder last gehad van de onderbenen en voeten.

21 dec. 2014
Pijn in de benen en voeten verdwenen, blijvend moe. Troep uit de neus wordt minder.

Heb de strijd met de kilo’s verloren. Ben in 1 week 3 kilo aangekomen. Die rottige prednisolon……

23 dec. 2014
Controlebezoek bij dr. Özyilmaz.
Discussie over ‘Re-Challenging’ azathioprine. Dr. Özyilmaz stelt voor om nog een keer de azathioprine te proberen om de problemen met de onderbenen en voeten uit te sluiten. Gaat het dan weer fout, direct stoppen en overgaan op CellCept (mycofenolaat mofetil). Recept voor CellCept mee gekregen.

Verder stevig gesprek gehad over de ‘moeheid’. Dr. Özyilmaz heeft de terugval in oktober reeds voorspeld. De hoge dosis prednisolon maskeert de moeheid die veroorzaakt wordt door de chemo. Nu de prednisolon wordt afgebouwd komt de moeheid naar voren. De moeheid kan nog wel enkele maanden duren. Ook door de afbraak van spiermassa door de prednisolon speelt een belangrijke rol bij de moeheid. Je lichaam wil eigenlijk alleen rusten, maar je moet juist gaan bewegen om weer spiermassa op te bouwen. Dat moet volgens dr. Özyilmaz de komende tijd ook het doel zijn, proberen veel te bewegen om weer sterker te worden. Dan verdwijnt op termijn ook voor een deel de moeheid. Verder adviseert hij om voorlopig niet te gaan werken. Ook achter de pc zitten vergt (te) veel energie, ik moet me concentreren op gezond leven, rusten en bewegen.

27 dec. 2014
Opnieuw gestart met azathioprine 100 mg p.d.

28 dec. 2014
3 km gewandeld in het Valtherbos, ging goed.

31 dec. 2014
Gezellig gegourmet met familie.

Januari 2015

1 jan. 2015
Voel me goed. We gaan lekker wandelen. Uiteindelijk 6 km gewandeld in het Valtherbos, de route was oorspronkelijk 3 km, maar klopte niet, zodoende (te) lang moeten lopen.

2 jan. 2015
Verkouden, hoesten, last van de keel.
Verder compleet ‘kapot’, waarschijnlijk van de (te) lange wandeling.

3 jan. 2015
Verkouden. Voel me minder ‘kapot’.
Verder nog steeds last van ‘ploppende’ oren.
’s avonds visite, erg gezellig, werd wel wat laat……..

4 jan. 2015
Moet erg hoesten, erg pijnlijke keel (geen keelontsteking), geen koorts.
Ben compleet ‘gevloerd’, blijkbaar afgelopen week (weer) over ‘de grens’ gegaan……….

5, 6 en 7 jan. 2015
Hoest nog steeds erg, voel me miserabel.

6 jan. 2015
Bij de bedrijfsarts geweest. Had begrip voor de situatie en hoef de komende weken niet werken. Begin februari terugkomen.

8 jan. 2015
Telefonisch spreekuur met Dr. Özyilmaz.
Moet goed opletten hoe de verkoudheid zich ontwikkeld. Letten op koorts, ophoesten slijm moet ‘helder’ blijven. Geen contact met mensen die verkouden of anderszins ziek zijn.
De ‘Re-Challenging’ van azathioprine (gestart op 27 dec.) gaat vooralsnog goed, geen pijn in de onderbenen en voeten. Prednisolon terug naar 20 mg p.d.

9 jan. 2015
Prednisolon van 30 mg naar 20 mg.

13 jan. 2015
Hoesten wordt minder, voel me ook beter. Gaat de goede kant op!
Vanochtend weer gewogen, gewicht stabiliseert, ben niet aangekomen.

19 jan. 2015
Voel me redelijk goed. Verkoudheid is praktisch verdwenen.
Energieniveau is nog erg fragiel. Bij de minste of geringste inspanning ‘buiten adem’. ’s Morgens douchen? Dan eerst half uurtje bijkomen.
Wat me al eerder is opgevallen, als ik onder de mensen kom krijg ik een ‘opgejaagd gevoel’, dat me uitput. Gesprekken voeren vergt veel energie. Begin dan te zweten. Maar ja, je gaat ook niet als een kluizenaar in een hoekje zitten. Hopelijk wordt dat beter.

21 jan. 2015
Met meer energie opgestaan.
Direct maar aan mijn conditie gewerkt.
3 km gewandeld in boswachterij Sleenerzand. Ging goed! Moe, maar voldaan.

Bos

22 jan. 2015
’s Middags naar het UMCG.
Om 15.00 uur inhalatie pentamidine (zie 25 sept.).
Ik heb een selfie gemaakt……………komt die ‘bolle kop’ van de prednisolon mooi op uit…………….en dat ‘flodderig bossie haar’ ook (bijkomstigheid van de chemo). Volgende week maar naar de kapper.

Inhalatie

Om 15.50 uur op controle bezoek bij dr. Özyilmaz.
Bloedwaardes (geprikt op 23 dec.) zijn over het algemeen goed.
Prednisolon verder afbouwen, nu 20 mg, in 6 weken terug naar 12,5 mg.
Als de bloedwaardes goed zijn moet ik meer gaan chemo (azathioprine) slikken om te voorkomen dat de ziekte terugkomt. Slik nu 100 mg azathioprine, maar het protocol is 200 mg per dag, 2 mg per kilo gewicht (weet je ook direct hoeveel ik nu weeg……..).
Ben bij het bloedprikken direct aan de beurt.

23 jan. 2015
Dr. Özyilmaz heeft gebeld, bloedwaardes zijn redelijk goed. Witte bloedcellen zijn weliswaar gedaald van 9,6 naar 7,9 maar de daling kan ook komen door de verhoging van de prednisolon op 18 dec. jl.
Vanaf 12 feb. om de dag 100/150 mg azathioprine.
Als ik klachten krijg bellen voor een afspraak, anders op 5 maart terugkomen.

28 jan. 2015
Het gaat een beetje op-en-neer. De ene dag gaat het beter dan de andere dag.
E. moest afgelopen zaterdag werken en heb ik gestoft en stof gezogen, dat heeft me flink opgebroken………maar over het algemeen gaat het allemaal wat beter. Wel wat problemen met het rechteroor. Een ‘vol’ gevoel in het oor en ik hoor slechter. Problemen met het buisje dat in mei 2014 is geplaatst? Ik kijk het nog even aan.

Februari 2015

1 feb. 2015
Vandaag is het een mistige sombere dag. Ook een beetje ‘depri’. Het duurt me allemaal veel te lang. Verkoudheid is weliswaar weg, de neus is rustig, maar nu dat oor weer. Ben aan het rechteroor praktisch doof, verder een ‘vol’ gevoel en het oor ‘suist’ erg. Morgen de KNO-poli bellen.
Goed gesprek gehad met E., ze laat me goed relativeren. Conditie gaat goed vooruit, maar kan slecht over teveel gedoe aan mijn hoofd. Visites putten me uit. Gesprekken voeren met meer dan één-op-één vallen me zwaar. Kan me maar op één ding concentreren.
Samen met E. de wandelschoenen weer aangetrokken. Bijna 4 km gewandeld, ging goed! Voelde me daarna moe, maar voldaan!

wandelen2

2 feb. 2015
Heb de KNO-poli gebeld en de situatie uitgelegd. Kan om 14.00 komen. Afspraak met Dr. Hofman, de arts die me heeft geopereerd (11 juli 2014) en de ziekte GPA/Wegener bij me heeft ontdekt (25 juli 2014).
Was om 14.00 uur direct aan de beurt.
Bij een onderzoek aan het oor, wordt een metalen kegel in de gehoorgang gebracht (pijnloos) die de gehoorgang verder opent. Met een microscoop bekijkt de arts de gehoorgang en het trommelvlies. Zittend op de stoel kon ik op de monitor alles goed zien en volgen. Je moet dit maar willen, maar ik vind het reuze interessant en wil het altijd graag zien. Meteen zag ik dat het trommelvlies ‘zwart’ was. Ik had dit bij dr. X ook al gezien, wat duidt op vocht achter het trommelvlies. Ik zag ook het buisje die er wat vreemd bij hing.
Het buisje zat niet meer in het trommelvlies maar plakte met wat geelachtige troep aan het trommelvlies. Met een ‘tang’ (die er op de monitor heel groot uit zag….) trok dr. Hofman het buisje los (even au….). Verder zat er nog wat troep in de gehoorgang wat voorzichtig en pijnloos werd verwijderd.
Dr. Hofman keek ook nog even in de neus naar de staat van de slijmvliezen. Die zagen er naar de omstandigheden goed uit.
Terug aan tafel merkte ik op dat ik had gehoopt dat door de medicatie de oren ook tot rust zouden komen en dat ik geen buisjes in de oren meer nodig zou hebben.
Dr. Hofman legde uit dat de GPA/Wegener bij mij in het gebied zit waar zich ook de buis van Eustachius bevindt (nr. 1 op de tekening). De buis van Eustachius is aangetast door de GPA/Wegener en het kan nog 1 á 2 jaar duren voordat dit hersteld is. Dus zit ik voorlopig nog aan de buisjes…….Binnen 2 á 3 weken krijg ik een oproep voor het plaatsen van een nieuw buisje in het rechteroor.

doorsnee neus

1. uitgang van de buis van Eustachius;
2. neusamandel;
3. huig;
4. onderste neusschelp;
5. middelste neusschelp;
6. middelste neusgang met de afvoergangen van de neusbijholten
.

 

3 feb. 2015
Vanochtend bij de bedrijfsarts geweest. Goed gesprek gehad.
Komende maand nog niet werken, maar verder werken aan mijn herstel en afwachten hoe het gaat met het afbouwen van de prednisolon en het opbouwen van de azathioprine (chemo).

5 feb. 2015
Prednisolon van 17,5 mg naar 15 mg.

13 feb. 2015
Het gaat de laatste dagen redelijk goed.
Vanochtend begonnen met verhogen van de azathioprine (chemo), zoals afgesproken met dr. Özyilmaz op 23 jan. jl. Om de dag 100 mg/150 mg.
Met een (veel) betere conditie dan eind november 2014 en een langzamere afbouw van de prednisolon moet dit nu goed gaan.
Nog geen oproep gekregen voor het plaatsen van een nieuwe buisje in het oor, dat is dan weer wat minder……….rechteroor is praktisch compleet doof.

14 feb. 2015
Heerlijk weer!
Wandeling gemaakt nabij Ter Borg in het mooie Westerwolde (Oost-Groningen).

Ter Borg

Bij terugkomst ligt er een oproep in de bus voor het plaatsen van het buisje, vrijdag 20 feb. in het UMCG.

19 feb. 2015
Prednison van 15 mg naar 12,5 mg.

20 feb. 2015
Buisje in rechteroor geplaatst in het UMCG.
Een totaal andere ervaring dan in het Drentse ziekenhuis (zie 7 jan. 2014).
In het Drentse ziekenhuis meldde je bij de balie, werd even later opgehaald en kon je je met kleren en al, de schoenen nog aan gaan liggen. 2 injecties in het oor, even wachten, sneetje in het trommelvlies, vocht wegzuigen achter het trommelvlies en hoppa het buisje er in. Nog geen 10 minuten werk. 5 minuten later zat je weer in de auto.
Hoe anders gaat het in het UMCG.
Om 14.00 uur werd ik verwacht op de dagbehandeling. En jawel om 14.00 uur hoorde ik mijn naam afroepen. Maar het was allemaal wat uitgelopen en ik moest nog even geduld hebben. Om 15.00 uur werd ik opgehaald. Nou, dat valt nog mee dacht ik, over 15 minuten zit ik weer in de auto. Maar, ik werd naar een omkleedruimte gebracht, waar ik alle kleren, behalve mijn ondergoed, uit moest doen en een operatiehemd moest aantrekken, haarnet op, en hoezen om de (blote) voeten, daarover een badjas. Daarna kon ik plaats nemen in een wachtruimte. Ik mocht lezen en wachten, wachten en wachten. Op een geven moment dacht ik, ze zijn me vergeten……..maar om 16.15 uur werd ik gehaald. Excuses, het was allemaal wat uitgelopen. Ik werd naar een operatiekamer, waar ik op de operatietafel mocht gaan liggen. De arts die me zou gaan helpen herkende ik nog van de weken dat ik in het UMCG heb gelegen. De herkenning was wederzijds en hij informeerde naar het verloop van mijn ziekte. Verder legde hij prima uit wat hij ging doen. een aantal prikken in de gehoorgang, een sneetje in het trommelvlies, vocht wegzuigen achter het trommelvlies en daarna werd het buisje geplaatst. Praktisch pijnloos. Na de ingreep wilde ik hup van de tafel af, maar nee, ik werd in een rolstoel geholpen en werd naar ruimte gereden waar dagbehandelingspatiënten konden bijkomen. Ik mocht overstappen in een makkelijke stoel, kreeg een kop koffie met koek om even rustig bijkomen. Daarna kon ik mijn eigen kleren aantrekken en me afmelden bij de balie. Om 17.15 uur stapte ik in de auto………..
Het gaat in het UMCG allemaal wat professioneler.
Later zal ik nog een opvallend verschil met streekziekenhuizen delen.

Ik hoor weer goed, maar heb nog wel last van oorsuizen, hoop dat dit nog weggaat.
De ophoging van de chemo geeft eigenlijk geen problemen. Voel me iets meer vermoeid, maar als dat het enige is…..blijkbaar helpt het dat ik nu een betere conditie heb dan begin december 2014.

28 feb. 2015
Het gaat naar omstandigheden goed!
De afgelopen week een paar flinke wandelingen gemaakt en zondag met vrienden uit eten geweest.
Periodes van vermoeidheid komen minder vaak en zijn korter, kortom het gaat de goede kant op.
Minpuntje, het oorsuizen. Ook heb ik de indruk dat mijn gehoor over het algemeen verslechterd, of komt dat door de leeftijd…….. (59).
Komende week afspraak met de bedrijfsarts (dinsdag) en dr. Özyilmaz (donderdag).

Maart 2015

6 maart 2015
Het gaat nog steeds goed.
De afgelopen week weer gewerkt aan de conditie.
Zondagmiddag met P. naar FC Groningen – ADO Den Haag geweest. Ben door P. van huis opgehaald, vanaf het parkeerterrein van de Makro in Groningen per bus naar het stadion en mooi plek in het stadion, kortom een mooie middag. Alleen schoot ADO in de laatste seconde nog gelijk………

FC2

Wel moe na afloop, maar het herstel gaat vlotter dan een paar weken geleden, dus alle reden om tevreden te zijn.

Afgelopen dinsdag naar de bedrijfsarts geweest. Goed gesprek gehad. Samen zijn we tot de conclusie gekomen dat ik op 31 maart weer voorzichtig ga beginnen met werken. Heb er zin in.
Dr. Özyilmaz waar ik donderdag ben geweest kan zich er in vinden. Mijn conditie is goed, de ophoging van de azathioprine gaat naar wens en verder heb ik behalve de vermoeidheid geen klachten. Ook heb ik leergeld getrokken uit het te snel weer aan het werk te gaan in oktober 2014, dat gaat me niet weer gebeuren. We gaan het rustiger opbouwen. Eerst 2 dagen van 4 uur per week.
Minpuntje is nog steeds het oorsuizen en het slechter horen, met name het rechteroor waarin een nieuw buisje is geplaatst.
Volgens Dr. Özyilmaz komt dit veel voor met GPA/Wegener patiënten met een KNO verleden. De ziekte is in het KNO gebied niet meer actief, maar er is littekenweefsel gevormd en er is geen prognose te stellen of dit blijvend is of dat er op termijn verbetering optreedt.

Prednisolon van 12,5 naar 10 mg p.d.
Als de bloedwaardes het toelaten azathioprine ophogen van 125 mg naar 150 mg. Dr. Özyilmaz neemt contact op of het kan.

Maar het gaat vanaf morgen voorjaar worden. Lekker naar buiten.
Kortom we zijn tevreden!

13 maart 2015
Afgelopen week genoten van het mooie weer!
Lekker gewandeld, conditie wordt steeds beter.
Verder wat klusjes gedaan in huis.
Toch blijft de vermoeidheid op de loer liggen.
Zondagmiddag met E. geshopt in Groningen, de maandag erop doodop…….veel op de bank gelegen en vroeg naar bed.
Blijft vreemd, 4 km wandelen gaat prima, maar winkelen, lange visites etc. blijft vermoeiend.

Dr. Özyilmaz heeft maandag gebeld. De bloedwaardes laten nog niet toe direct de chemo (azathioprine) te verhogen.
Afgesproken om 3 weken (26 maart) voor het volgende bezoek te beginnen met 150 mg azathioprine p.d.

Donderdag bezoek gehad van 2 collega’s, Theo en Joachim, lekkere fruitmand gekregen en bijgepraat. Leuk!
Het begint toch weer te kriebelen om aan de slag te gaan.

24 maart 2015
Druk gehad de afgelopen periode!
Kleinzoon L. is te logeren geweest, erg gezellig, veel gedaan…….

Glijbaan

Afgelopen weekend, naar Dordrecht waar zoon T. een huis heeft gekocht, waarin nog veel geklust moet worden. Dordrecht is een mooie gezellige stad. Zaterdagavond heerlijk uit eten geweest bij sushi restaurant Shabu Shabu.

shabu

Zondags heeft E. een slaapkamer behangen, natuurlijk meegeholpen.
Een goede test hoe het met de conditie is………en dat valt nog niet altijd mee, de vermoeidheid blijft op de loer liggen. Je moet steeds een keuze maken of je iets wilt doen of niet, wetende dat dit een dag ‘bijkomen’ betekent.

krant2

N.a.v. bovenstaande foto kom ik nog even terug op het verschil tussen streekziekenhuizen en het UMCG.
Zoals ik al eerder beschreven heb (zie eind juli 2014) was de verpleging in de streekziekenhuizen cq. het UMCG verschillend. Waar in het Refaja ziekenhuis in Stadskanaal er veel tijd en energie gestoken wordt met het op het gemak stellen van de patiënt, was dat in het UMCG minder het geval, hier werd meer aandacht besteedt aan de behandeling op zich. En dat werd professioneel volgens strakke protocollen gedaan. De tijd in het Refaja was tijdens het WK voetbal. Op de avond van de halve finale werd iedereen uitgenodigd om gezamenlijk naar de wedstrijd te kijken. Mocht je niet van bed af? Geen probleem, je werd met bed en al het dagverblijf ingeschoven. Drinken en lekkere hapjes, aan alles was gedacht. Een topavond, ware het niet dat Oranje de wedstrijd verloor………
Refaja heeft een informele sfeer, het UMCG een formele, uitzondering daar gelaten (Pieter!).
Dat komt ook tot uiting in de verhouding patiënt/arts.
Waar je in het Refaja al heel snel begint met jij en jou, blijft het in het UMCG steevast ‘u’ en ‘meneer Sloots’.
Vorige week stond er een stukje in het Dagblad van het Noorden, dat medewerkers van het UMCG middels een button konden aangeven dat ze de streektaal machtig waren. Een typisch UMCG actie. Weer via een procedure……..
Maar niks negatiefs over het UMCG. Alles mag dan formeel zijn, de behandeling is erg professioneel, de benadering is uiterst vriendelijk en ze doen alle moeite om het je zo gemakkelijk mogelijk te maken.
Kortom ik ben blij met het UMCG. Anders had ik dit niet meer kunnen schrijven……………….

26 maart 2015
Ophoging azathioprine (chemo) van 125 mg naar 150 mg per dag, zoals op 13 maart is afgesproken met dr. Özyilmaz.

30 maart 2015
Het gaat niet zo geweldig, voel me niet ziek maar ben erg moe. Komt waarschijnlijk door de verlaging van de prednisolon in combinatie met de ophoging van de azathioprine.
Had graag naar de Landelijke dag Vasculitis gewild afgelopen zaterdag in Ede. Achteraf maar goed dat ik me niet heb aangemeld, E. moest werken en alleen daar naar toe gaan was te vermoeiend geweest. Jammer, het schijnt een mooie dag te zijn geweest.

Ga morgen toch beginnen met re-integreren op mijn werk, het zijn maar 2x 4 uurtjes per week (dinsdag en donderdag van 10.00 – 14.00 uur) en ik wil gewoon ervaren hoe dit uitpakt, misschien is wat afleiding wel goed.

foto

April 2015

17 april 2015
Moeizame periode achter de rug.
Heb 3 dagen gewerkt, wat op zich goed ging. Nog niet zoveel gedaan, veel met collega’s bijgepraat. Goed om weer aan de slag te zijn. Na Pasen kreeg ik buikgriep, veel op bed gelegen. Dit heeft ongeveer een week geduurd.
Donderdag 16 april ‘dagje UMCG’. Op controle geweest bij de KNO-arts. De neus is stabiel. Het nieuwe buisje in het rechteroor doet het goed. Inhalatie gehad en bij dr. Özyilmaz geweest. De moeheid besproken. Waarschijnlijk toch de combinatie verlaging prednisolon en verhoging azathioprine. Dr. Özyilmaz legt voor eventueel over te gaan op een andere chemo. Echter azathioprine heeft de voorkeur en het andere middel (Mecofenolaat Mofetil) zal waarschijnlijk dezelfde bijwerkingen hebben. Besloten om de moeheid maar te ‘accepteren’ en zo door te gaan. Wel wordt de prednisolon in 4 weken afgebouwd. De komende 2 weken 5 mg p.d., daarna 2 weken 2,5 mg p.d. en dan stoppen.
Vandaag weer aan het werk.
Ondanks alles hebben we een vakantie besproken, we gaan 2 weken heerlijk naar de Dordogne in Frankrijk. We doen het rustig aan, met een hotelletje op de heen- en terugweg. Verder gaan we met mijn moeder, de kinderen en de kleinkinderen een weekend weg omdat we dit jaar 40 jaar zijn getrouwd.
Als ik er aan denk krijg ik al weer meer energie!

30 april 2015
Van 5 mg prednisolon naar 2,5 mg p.d.

Mei 2015

6 mei 2015
Het (nog steeds) redelijk goed.
Het is het ‘oude verhaal’, de ene dag gaat het wat beter dan de andere.
Momenteel werk ik 16 uur per week, 4 dagen van 4 uur, wat best wel goed gaat.
Ben van de azathioprine licht misselijk, bepaalde dingen smaken me niet, vooral geen bittere dingen, zoals bier……………..en dat terwijl ik anderhalf jaar geleden met een nieuwe hobby ben begonnen nl. bierbrouwen………
Maar al met al kan is het wel vol te houden.

14 mei 2015
Na 11 maanden gestopt met Prednisolon.
Verder gaat alles zijn gangetje.
Wel het vermelden waard is het aantal bezoekers op deze blog, ruim 900 per maand!
Verder krijg ik wekelijks reacties en vragen via de mail.
Mooi dat ik op deze manier anderen kan helpen.

Juni 2015

8 juni 2015
Terug van 2 weken vakantie in de Dordogne.
Schitterende omgeving, veel gezien.

IMG_2972

De eerste week ging prima, maar tijdens de tweede week ging het allemaal wat moeizamer, weinig energie, veel pijn in de voeten en de knieën.
Maar al met al geen spijt!

30 juni 2015
Even weer een update.
Zoals ik bij 8 juni jl. heb gemeld, ging het in de 2e week tijdens de vakantie allemaal wat moeizamer. Eigenlijk kwam ik compleet gesloopt terug van vakantie.
De weken erna ging het niet echt beter. Pijnlijke knieën, voeten en moe heel erg moe. Op een gegeven moment had ik zelfs moeite om thuis de trap op te komen naar de slaapkamer. Daar aangekomen ging het slapen ook moeilijk, ik wist niet hoe ik moest liggen, na 2 á 3 uuren draaien en woelen viel ik dan eindelijk in slaap.
Gelukkig hoef ik op mijn werk pas om 10.00 uur te beginnen, dus kon ik ‘uitslapen’.
Heb het maar even volgehouden tot de afspraak met de nefroloog dr. Özyilmaz op donderdag 25 juni.
Bij dr. Özyilmaz uitgebreidt mijn problemen besproken (‘hier mag je klagen’) en besloten weer 10 mg prednisolon per dag te gaan gebruiken. Toen ik op 10 mg prednisolon stond (maart jl.), had ik geen problemen met de voeten en knieën en was ik veel minder moe.
Daarna weer bloedprikken.
De dag erop belde dr. Özyilmaz dat de bloedwaardes gedaald waren en dat het afweersysteem te weinig actief was. De azathioprine (chemo) moest terug van 150 mg naar 100 mg per dag. Misschien zei hij, dat ik me dan ook wat beter zou gaan voelen. Over 4 weken weer bloedprikken.

En warempel ik voel me een stuk beter!

Juli 2015

8 juli 2015
Het gaat nog steeds redelijk goed. Pijn in de benen en voeten is praktisch verdwenen. Slapen gaat weer goed en ben minder moe. Voel me dus al met al veel beter dan 2 weken geleden.
In overleg met de Arboarts werk ik tot eind augustus 25 uur per week (5 dagen van 5 uur) en dat gaat goed.
Afgelopen zondag met een grote groep vrienden naar het Concertgebouw in Amsterdam geweest. Dit doen we elk jaar, maar door mijn ziekte heb ik het vorig jaar helaas moeten missen. Maar dit jaar weer volop genoten. Eerst in Elburg gezellig een natje en een droogje (bedankt P. en B.!), daarna in optocht naar Amsterdam. Op het programma stond het 1e vioolconcert van Bruch en de 5e symfonie van Mahler. De dag erna vrij genomen, maar dat moet ik er momenteel voor over hebben. Het was al met al zeker de moeite waard. Bedankt R. en M.!

24 juli 2015
Vandaag van 10 mg prednisolon naar 7,5 mg per dag, zoals afgesproken met dr. Özyilmaz.
De 10 mg prednisolon heeft me goed gedaan, meer energie en minder tot geen pijn.
Ben benieuwd of het met 7,5 mg net zo goed gaat.
Toch blijft het schipperen met de energie.
Afgelopen zondag met E. een dagje op-en-neer naar zoon T.
Boot gehuurd en heerlijk met T.’s vrouw M. en de kinderen een dagje gevaren in de Biesbosch.
Fantastische dag gehad, waar ik toch wel enige dagen van heb moeten herstellen.
Maar al met al is het momenteel redelijk vol te houden.
Gisteren bloed geprikt, zodat bij het volgende bezoek aan dr. Özyilmaz op 5 aug. de laatste bloedwaardes bekend zijn.

Augustus 2015

6 aug. 2015
Gisteren bij dr. Özyilmaz geweest.
De bloedwaardes geprikt op 23 juli waren goed.
Omdat nu bij 3 pogingen de verhoging van de azathioprine (qua gewicht zou ik 200 mg moeten slikken) is gebleken dat mijn bloedwaarden te veel dalen (met name witte bloedcellen en bloedplaatjes), is besloten met 100 mg door te gaan.
Dat moet voldoende zijn.
Ik moet de azathioprine slikken tot medio november en daarna 25 mg per 2 weken minderen, zodat ik eind van dit jaar er van af ben.
Omdat ik me met 7,5 mg prednisolon me goed voel, moet ik dat blijven slikken tot het volgende consult op 15 oktober a.s.
Voel me redelijk goed. Het lijkt zich allemaal nu wat te stabiliseren met de huidige dosis medicatie……da’s fijn!

25 aug. 2015
Het gaat nog steeds goed.
Omdat ik nu geen last meer heb van het dan-weer-ophogen-dan-weer-verlagen van de medicatie, kan ik nu goed mijn energie verdelen (die nog lang niet optimaal is).
Het afgelopen jaar was het ‘leven bij de dag’, omdat het altijd maar weer afwachten hoe gesteld was met de energie. Maar het is fijn dat je nu ook weer een beetje plannen kunt maken.
Vanochtend bij de huisarts geweest met een verdacht plekje op mijn arm. Bij het  slikken van azathioprine (chemo) ben je wat wat gevoeliger voor huidkanker en aangezien ik een gevoelige huid heb, toch maar even controleren.
De huisarts vond het plekje ook verdacht en heeft het direct maar ruim weggesneden en opgestuurd voor controle. Over 3 weken de uitslag.

plekje1plekje2

September 2015

16 sept. 2015
Vorige week zijn de hechtingen verwijderd en de uitslag van ‘het plekje’ was positief, geen huidkanker maar een ontsteking.
Het gaat steeds beter.
Daar moet ik wel een kanttekening bij zetten……ik heb mezelf ‘getrakteerd’ op 2,5 mg prednisolon extra, dus slik ik nu 10 mg p.d. (de azathiorpine (chemo) slik ik tot medio november 100 mg. p.d. en daarna afbouwen).
Op 6 aug. jl. heb ik gemeld dat het met 7,5 mg prednisolon ook goed ging, maar dat was niet helemaal waar. In het gesprek met dr. Özyilmaz heb ik aangegeven dat ik me wel goed voelde, maar dat ik me met 10 mg nog beter voelde. In het weekend van 22 aug. was onze jongste zoon T. met zijn vrouw te logeren. Die zaterdagmiddag in een meubelzaak in Gieten (Dr.) kwam plotseling ‘de man met de hamer’, ineens was alle energie weg. Ik plofte daar op een bank neer en dat was het. Toen heb ik besloten weer terug te gaan naar 10 mg. Ik was het helemaal zat.
En nu bijna 4 weken later gaat het echt goed. Mijn vrouw E. en ik zijn het afgelopen vrijdag uit eten geweest en hebben daarna een theatervoorstelling bezocht. De dag erna gewinkeld in Groningen, zondagmiddag nog 10 km gefietst en dat ging allemaal goed!
Eigenlijk heb ik me in geen jaren zo goed gevoeld…………….

Sinds eind augustus werk ik 6 uur p.d. en dat gaat goed. Verder heb ik het aanbod gekregen om 1 dag in de week thuis te werken en dat doe ik inmiddels op donderdag. Blij met zo’n werkgever!

Nog even iets over deze blog.
Maandelijks zijn er ongeveer 1000 bezoekers en wekelijks krijg ik mailtjes van lotgenoten.
Fijn dat we op deze manier elkaar kunnen helpen.

Oktober 2015

14 okt. 2015
Het gaat nog steeds goed.
A.s. maandag ga ik full-time werken. Op donderdag werk ik thuis. Als ik regelmatig mijn rust pak is het goed te doen. Dat laatste blijft belangrijk.
Dit betekent wel dat ik alles heel gedoseerd moet doen, dat heb ik moeten leren, maar het levert me veel op. Ik had nl. vanaf mijn 18e last van hoge bloeddruk………..

In 1974 kreeg ik hoofdpijn klachten en had last van duizeligheid. De huisarts constateerde een veel te hoge bloeddruk. Omdat ik nog te jong was om aan de medicatie te gaan, moest ik zoutarm eten. Dat hielp niet. Naar de internist, verschillende onderzoeken waar niets bijzonders uit naar voren kwam. Uiteindelijk belande ik 2 weken in het ziekenhuis waar verdere onderzoeken werden gedaan, zonder resultaat. Eindconclusie was dat het in de familie zat en er maar mee moest leren leven.
De jaren erop ging het periodes goed en slecht met de bloeddruk.
In 1986 kreeg ik om de 3 weken migraine aanvallen, waarna 1 week uit de roultatie was en niet kon werken. Dat was niet te doen. In 1987 kwam ik terecht bij een internist van het Academisch ziekenhuis in Groningen (het huidige UMCG), die stress gerelateerde hoge bloedruk (essentiële hypertentie) vaststelde. Dus stress voorkomen………….en ik moest propranalol gaan slikken, een betablokker.
En het hielp, van de propranalol werd ik veel rustiger. De migraine aanvallen kwamen minder vaak terug en na een paar jaar verdwenen ze helemaal. Af en toe een terugslag, zoals in 2001 waar ik een ‘burn-out light’ heb gehad. Door een te hoge werkdruk op het werk was de bloeddruk weer te hoog en ben ik 6 weken uit de roulatie geweest. In die 6 weken ben ik begonnen met het schrijven van een boek, dat in 2003 is uitgegeven (klik hier).
Tijdens mijn herstelperiode van GPA/Wegener, vanaf eind juli 2014, begon mijn bloeddruk te zakken. Op een gegeven moment stelde dr. Özyilmaz voor om de propranalol te verminderen en dat ging goed. Nu ben ik na 28 jaar slikken van propranalol sinds een half jaar er helemaal van af.
En nu er voor zorgen dat de hoge bloeddruk niet terugkomt omdat ik langzamerhand weer meer ga doen. Ik denk dat me dat gaat lukkken omdat ik de afgelopen periode heb geleerd wat belangrijk is en wat niet!     

November 2015

2 nov. 2015
Domper(tje)……
Ben vorige week bij dr. Özyilmaz geweest en wat ik 6 aug. jl. schreef dat de azathiorpine (chemo) half november afgebouwd zou worden, klopt niet.
Ik heb het blijkbaar verkeerd begrepen.
Eerst moet de prednisolon afgebouwd worden en daarna pas de azathioprine.
Prednisolon is een corticosteroïd (een bijnierschorshormoon). Ons eigen lichaam maakt dit hormoon aan in de bijnieren. Als je langere tijd prednisolon slikt maken de bijnieren geen corticosteroïden meer aan. Vanaf 10 mg naar 0 mg moet heel langzaam gebeuren zodat de bijnieren weer corticosteroïden gaan aanmaken. Omdat ik me bij 7,5 mg prednisolon slechter voel dan bij 10 mg, moet de prednisolon (heel) langzaam afgebouwd worden. In november 7,5 mg per dag, in december om de dag 7,5/5 mg, januari 5 mg, februari om de dag 5/2,5 mg en in maart 2,5 mg. Zoals het nu lijkt in april 2016 beginnen met afbouwen van de azathioprine.
De bloedwaardes zijn verder goed.
Ik werk nu sinds 2 weken weer full-time, 40 uur per week. Gelukkig heb ik geen fysiek zwaar werk.
Het is vermoeiend maar met de nodige rustmomenten goed te doen. Ik heb ondervonden dat gedoseerd actief bezig zijn beter is dan niks doen. De hele toestand dreigt dan tussen ‘de oren te gaan zitten’.
Wordt vervolgd……….

5 nov. 2015
Zag dat vanaf gisteren de server uit de lucht was, heel veel bezoekers gehad.
Excuses voor het ongemak.
Er is nu meer capaciteit op de server vrijgemaakt dus we zijn weer in de lucht.

23 nov. 2015
Een dipje………
Ben erg moe en heb geen energie.
Lig veel op bed.
Ik denk dat de verlaging van de prednisolon de oorzaak is en dat een paar dagen rust me weer aan de gang brengt.
Kijk het nog een paar dagen aan anders dr. Ozyilmaz maar weer bellen…….

30 nov. 2015
Weer aan het werk.
Voel me stukken beter!
Vanaf morgen om de dag 7,5/5 mg prednisolon…………afwachten hoe dat gaat.

Januari 2016

13 jan. 2016
Even weer een update.
Vanaf 1 jan. 5 mg prednisolon per dag. Verder 100 mg azathioprine (chemo), 20 mg omeprazol (maagbeschermer) en Calci Chew (kalkpil), Fungizone (tegen schimmelinfecties) en 1x per maand naar het UMC Groningen voor Pentamidine verneveling (bescherming tegen longontsteking).
Het gaat allemaal redelijk goed. Energie doseren is en blijft moeilijk.
Regelmatig een dip(je), maar na een paar dagen rustig aan trekt het weer bij.
Vorige week had ik een weekje vakantie. Het ijzelde 3 dagen in het Noorden. Dus verplicht rustig aan………

Ijsbloemen

Ben nog steeds full-time aan het werk en dat gaat goed.
De conditie is goed, in het weekend gaan we minimaal 5 km wandelen in de bossen van Westerwolde of Drenthe.
Zaterdag a.s gaan we naar de info middag van de Vasculitis Stichting in het ziekenhuis Gelderse Vallei in Ede.

29 jan. 2016

Balen!
Sinds een paar dagen gaat het (weer) wat slechter, erg moe en spierpijn.
Teveel gedaan? Een virus? Geen idee.
Het rechteroor zit dicht. Misschien dat het buisje eruit is gegroeid.
Volgende week woensdag naar de KNO-arts en de dag erop naar dr. Özyilmaz.
De informatiebijeenkomst van de Vasculitis Stichting was erg goed georganiseerd en informatief.

Februari 2016

8 feb. 2016
Heb me vorige week woensdag ziek gemeld, het ging niet meer. Algehele malaise……geen energie, spierpijn en een uitgeput gevoel.
Vorige week donderdag naar dr. Özyilmaz. De medicatie is wat aangepast, maar dr. Özyilmaz benadrukte dat de afbouw van prednisolon de meest waarschijnlijke oorzaak is. Ophogen van de prednisolon, zodat ik me beter ga voelen is geen optie, ik moet er toch van af. Nu nog langzamer afbouwen. Per 1 feb. om de dag 5 mg en 2,5 mg. Per 1 maart elke dag 2,5 mg en per 1 april om de dag 2,5 mg. Rest van de medicatie blijft gelijk.
Vorige week woensdag is bij de KNO-arts het oude buisje in het rechteroor eruit gehaald. Er zat vocht achter het trommelvlies dus een middenoorontsteking. Komende woensdag weer naar de KNO-arts.

foto buisje
Buisje………..

Het is momenteel niet anders…….

 

17 feb. 2016
Er is een nieuwe buisje geplaatst in het rechteroor.
Dit keer ging het totaal anders dan een jaar geleden (zie 20 feb.2015).
Nu was het plaatsen van het buisje vergelijkbaar met mijn ervaring in het ‘Drentse ziekenhuis’. Nu werd er een verdovingsvloeistof in het oor gegoten. Dat moest 20 min. inwerken. Daarna een sneetje in het trommelvlies en werd het buisje geplaatst. Al met al een half uur.
Waarom zo’n verschil met de ‘operatie’ van 20 feb. 2015 zal ik nog eens een keer vragen.
Momenteel weer aan het werk, voor 6 uur per dag. Het gaat maar toch ’s avonds erg moe. Maar ‘het is momenteel niet anders’.

29 feb. 2016

Al weer een week ziek thuis……..zelfde verhaal, hondsmoe……..


Maart 2016

15 maart 2016
Sinds vorige week weer (voorzichtig) begonnen met werken.
In overleg met de Arbodienst 12 uur per week.
Gaat nog niet veel beter, maar dat thuis zitten………..

31 maart 2016
E. en ik zouden vandaag met een 4-daagse groepsreis naar Londen, o.a. bezoek aan British Museum. Vorig jaar juni al gereserveerd. Toen dachten we dat we dat ik van de medicatie af zou zijn, dus niet. Gelukkig krijgen we de reissom terug van de annuleringsverzekering.
Dingen plannen voorlopig dus maar even niet, pluk de dag………


April 2016

4 april 2016
Weer ziek gemeld………..zie 29 feb…….meer is er niet over te zeggen……..

6 april 2016
Goed gesprek gehad met de bedrijfsarts. ‘Moet’ nu 3 weken thuis blijven en daarna weer voorzichtig beginnen met werken. Vanaf 25 april is het de bedoeling op maandag t/m woensdag halve dagen te aan werken.

12 april
Bij de KNO arts geweest. Het was de zaalarts, die mij eerder herkende dan ik haar…….die mij tijdens de ziekenhuisperiode goed heeft geholpen bij de (toen) ellendige neusendoscopie (NAS) behandelingen, zie 18 juli 2014.
Neusendoscopie gehad, maar dat viel mee.
De neus zag er naar omstandigheden goed uit.
Positief was verder dat het buisje uit het linkeroor  was gegroeid en dat er weinig vocht achter het trommelvlies zat. Misschien dat dus er geen nieuw buisje in hoeft.

27 april
Maandag en dinsdag 4 uur gewerkt.
Fijn weer om wat te doen, maar het blijft vermoeiend.
Vandaag maar weer bijtanken.

Mei 2016

1 mei
Gestopt met prednisolon.  Verder slik ik per dag 100 mg azathioprine (chemo), 20 mg omeprazol (maagbeschermer) en Calci Chew (kalkpil), Fungizone (tegen schimmelinfecties) en 1x per maand naar het UMC Groningen voor Pentamidine verneveling (bescherming tegen longontsteking).

Soms last van hartkloppingen, ook in rust. Soms wordt ik ’s nacht wakker met een hartslag van 100. Verder veel last van de voeten, met name de voetzolen. ’s morgens bij het opstaan kan ik amper op mijn voeten staan. Wel kan ik door de pijn heen lopen en langzamerhand verdwijnt dan ook grotendeels de pijn. Ook als ik een uurtje gezeten heb, moet ik echt op gang komen, door de pijn heen lopen en na een paar meter verdwijnt de pijn dan weer.
Maar de moeheid en het gebrek aan energie begint zo langzamerhand mijn dagelijks leven te beheersen.

16 mei
Hoe goed ik mijn best ook doe om alles nog positief te blijven zien en hoe goed mijn omgeving dat ook probeert te doen, het lukt maar ten dele.
Ik vind het fijn 3 halve dagen in de week te werken, het geeft afleiding en je voelt je nuttig. Maar die 3 halve dagen is het maximale wat ik kan doen momenteel.

Afgelopen donderdag had ik na 3 maanden weer een afspraak met dr. Özyilmaz, mijn internist/nefroloog. Mijn vrouw is meegegaan, want 2 horen meer dan 1.
De problemen met de vermoeidheid, de energie en de pijn in de voeten besproken.
Dr. Özyilmaz begon hoopvol allerlei medicijnen te schrappen, alles…….behalve de azathioprine………volgens mij de veroorzaker van de moeheid, het gebrek aan energie en de pijn in de voeten. Dr. Özyilmaz wil nog een jaar doorgaan met de azathioprine, om de opvlamming van de GPA/Wegener te voorkomen.
Dr. Özyilmaz zag dat ik daarvan baalde. Maar hij kon me er van overtuigen dat als de GPA/Wegener nu, door het stoppen met de chemo terug komt, er een groter problemen is dan ‘alleen de vermoeidheid’. En daar heeft hij natuurlijk een punt.
Om andere veroorzakers van de moeheid uit te sluiten is een (nog) uitgebreider bloedonderzoek gedaan dan normaal. Verder is er een hartfilmpje gemaakt i.v.m. de hartkloppingen.

De dag erna zijn we met de kinderen en de kleinkinderen een dagje naar het nieuwe Wildlands geweest in Emmen. Deze dag lag al weken in de planning en ik wilde het niet afzeggen. We hebben een topdag gehad en gelukkig heeft het park veel bankjes en terrasjes waar ik vaak gebruik van heb gemaakt. Ook werd ik flink ondersteund……

 

Met Luc

Aan het einde van de dag belde Dr. Özyilmaz om te melden dat het bloedonderzoek, voor zover bekend, geen afwijkingen vertoonde. Ook het hartfilmpje gaf geen afwijkingen al was dat natuurlijk maar een momentopname. Dr. Özyilmaz adviseerde om als de klachten niet erger worden zo door te gaan.

Tja, op dit moment weet ik het even niet meer. Nog een jaar die moeheid…….maar de GPA/Wegener moet ook niet terug komen………

Juni 2016

23 juni

Het is even geleden, maar nu weer een update.
We zijn 2 weken met vakantie geweest o.a. in het geweldige Veere.

IMG_2816

Aangezien we tijdens onze vakanties erg actief zijn en veel willen zien, is het gelukt om alles rondom mijn energie niveau zodanig te plannen, dat ik ‘maar’ 2 dagen een terugval had.
Het energie niveau blijft zeer laag en dat vind ik nog steeds erg frustrerend. Ondanks alle goedbedoelde reacties op mijn blog (waar ik erg erkentelijk voor ben) lukt het me nog steeds niet om het volledig te accepteren.
ik werk momenteel 3 dagen van 4 uur in de week en dat is dan ook.

Juli 2016

7 juli
Afgelopen maandag weer ziek gemeld, het gaat gewoon niet……..
De afgelopen dagen is het linkeroor toch weer dicht gaan zitten (zie ook 12 april).
Dinsdag naar de KNO-arts geweest, die wederom een oorontsteking constateerde. Ze willen nu een zogenaamd T-buisje gaan plaatsen, die zou langer blijven zitten. Dat buisje wordt woensdag 13 juli poliklinisch geplaatst.
Vanochtend contact gehad met dr. Özyilmaz. Begin volgende week wordt een afspraak gepland. Naast de reguliere onderzoeken wordt er ook een afspraak gemaakt met de cardioloog i.v.m. mijn hartkloppingen, die steeds frequenter voorkomen. Verder worden de longen onderzocht, omdat daar 2 jaar geleden ook een begin van GPA/Wegener is geconstateerd.
Wordt vervolgd……….

23 juli
I.v.m. het zomerse weer had ik even geen zin om te updaten, maar vanmiddag toch achter de laptop gekropen om verslag te doen wat er de afgelopen tijd is gebeurd.
Op woensdag 13 juli een drukke dag gehad in het UMCG. Mijn vrouw is die dag meegegaan.
’s Morgens om 9.30 uur had ik een afspraak voor een gehooronderzoek voorafgaand aan het plaatsen van het buisje in het linkeroor. Tijdens het onderzoek bemerkte ik niet zoveel verschil tussen het linker- en het rechteroor. Daar komt bij, dat ik de dagen vooraf bemerkte dat de druk in het linkeroor ook afgenomen was. Toen ik een uurtje later bij de KNO-arts zat werd dat ook geconstateerd dat het linkeroor er eigenlijk goed uitzag en we hebben toen besloten om geen buisje te plaatsten en het nog even aan te zien. En dat gaat nog steeds goed. Blijkbaar werkt de buis van Eustachius weer…….(zie 2 feb. 2015).

Om 12.00 uur hadden we een afspraak met dr. Özyilmaz. Uitgebreid alles nog eens doorgenomen. De vermoeidheid en het gebrek aan energie bepaald momenteel mijn leven. Er blijven nog 3 mogelijke oorzaken over, de ziekte, de azathioprine en de hartritmestoornissen. Er moet nog een afspraak worden gemaakt met de cardioloog, maar uiteindelijk hebben we besloten om ook de azathioprine (chemo) langzaam af te bouwen. Waar tijdens het vorige bezoek nog werd gesteld dat de azathioprine tot mei 2016 geslikt moest worden, werden nu alle voors en tegens tegen elkaar afgewogen en vond dr. Özyilmaz dat het risico om nu al met het afbouwen van de azathiprine verantwoord was. Zo kon het ook niet langer. En mocht er een opvlamming komen van de ziekte, dan zijn we er snel bij.
Al met al ben ik blij met deze keuze want ik was er helemaal klaar mee.
’s Middags nog een longfoto gemaakt en bloed geprikt.
De dag erna belde dr. Özyilmaz. Op de longfoto was niets te zien en alle bloedwaardes waren goed. De azathioprine de komende weken van 100 mg naar 75 mg per dag. Medio september weer terugkomen.
In overleg met de bedrijfsarts werk ik 4 uur per week en gaan we dit langzaam weer opbouwen.
A.s. dinsdag krijg ik een zgn. holter, een ‘kastje’ die je 24 uur je hart registreert.
Op 8 aug. afspraak met de cardioloog, al moet ik zeggen dat ook de ritmestoornissen minder frequent voorkomen.

Augustus 2016

24 augustus
Op 8 aug. jl. bij de cardioloog geweest. Mijn hart slaat gemiddeld 180x per dag over, maar dat is niet ernstig. Uitgebreid alles besproken en er is nog een echo van het hart gemaakt. Conclusie is dat waarschijnlijk de klachten komen van het langdurig gebruik van de prednisolon in combinatie met een lage energie.
Ik hoefde me geen zorgen te maken en kreeg het advies om rustig weer de conditie te gaan opbouwen. Dat doe ik nu dan ook door (bijna) dagelijks te fietsen en te wandelen. Al met al moet ik zeggen dat heel langzaam de energie weer terugkomt.
De hartritmestoornissen zijn ook praktisch verdwenen.
Wel zit mijn linkeroor weer dicht, zodat ik morgen voor de 54e keer in de afgelopen 2 jaar weer naar het UMCG ga. Op naar het 6e buisje.

Wat heeft alles de afgelopen 2 jaar nu gekost (we zijn toch Nederlanders….en ik houd alles bij……….):

54 poli bezoeken, 6048 km gereden.
In 2014, 4 weken in ziekenhuis gelegen, bezoek van mijn vrouw, 2809 km.
Parkeergeld zo’n € 150,-
Totaal 8857 km á € 0,19 = € 1682,83

In 2015 heb ik zo’n € 300 terug gekregen van de belasting.

Tsja, het mag wat kosten. Maar dat zal de zorgverzekering ook wel denken……….

25 augustus
Er is nu een zogenaamd T-buisje geplaatst. Een T-buisje zou langer moeten blijven zitten dan een ‘gewoon’ buisje. Een T-buisje heeft ‘weerhaken’ die achter het trommelvlies ‘haken’. Het plaatsen van een T-buisje is moeilijker dan een gewoon buisje. Er is dus meer verdoving nodig. Ik kon kiezen tussen een vloeistof die in het oor wordt gegoten (zie 17 feb. 2016) of injecties. Met de verdovingsvloeistof was het de laatste keer plaatsen van een buisje toch wel pijnlijk en ik had goede ervaringen met de verdovingsinjecties. Toch viel het niet mee. Zowel de injecties als het plaatsen van het buisje was erg pijnlijk.

September 2016

15 september
Controlebezoek bij dr. Özyilmaz. Na 2 jaar afwezigheid is er nu in het bloed dat op 24 juli is afgenomen een minieme hoeveelheid Anca’s in het bloed aangetroffen (40). Voel me niet geweldig, weinig energie, pijn in de knieën en voeten. Ook de neus wordt meer onrustig, meer bloed in het ‘snot’. Medio oktober azathioprine naar 50 mg p.d. Dr. Özyilmaz hoopt dat met de vermindering van de azathioprine de pijn in de knieën en voeten verdwijnt.

Oktober 2016

20 oktober
Vandaag bij de nefroloog geweest. Het gaat de laatste weken achteruit.
Wel werk ik ondertussen weer halve dagen. Dat gaat op zich goed, wat afleiding, maar ik ga na het werk toch wel een aantal keren per week 1 á 2 uurtjes plat, anders is het niet vol te houden. Verder wordt de neus steeds onrustiger. Bij het neus spoelen komt er veel (zwart) bloed en korsten mee.
Nog steeds pijn in de voeten, knieën en nu ook in de schouders. Slik dagelijks paracetamol. Voel me gewoon ziek.
Omdat dr. Özyilmaz met vakantie was, nu bij dr. Franssen geweest. In september waren de Anca’s wederom 40, dus laag. Verder was het bloedbeeld goed, geen hoge ontstekingswaarden. Toch zouden mijn klachten kunnen wijzen op een opvlamming. Het bepalen van de Anca’s van vandaag duurt 5 dagen voordat er een uitslag is. Ook moet de KNO-arts kijken via een neusendoscopie of er sprake is van aantasting door Wegener of dat het toch een ‘normale’ ontsteking is. Er is een longfoto gemaakt, maar daarop waren geen afwijkingen te zien.
Volgende week moet ik terug komen. Dan is het Anca niveau bekend.
Bij een opvlamming moet ik weer aan een hoge dosis prednisolon en chemo dus we moeten zeker weten of er sprake is van een opvlamming.
Wordt vervolgd.

November 2016

4 november
De ziekte is weer actief.
Maandag 24 oktober bij de KNO-arts geweest. Tijdens de neusendoscopie werd al duidelijk dat er tekenen waren dat de Wegener weer actief is. Er is ook een neusbiopt genomen.
Donderdag 27 oktober naar dr. Özyilmaz. De uitslag van het biopt was nog niet binnen, wel waren de Anca’s weer 40. We hebben even gekeken hoe hoog de Anca’s 2 jaar geleden waren toen ik erg ziek was van de GPA/Wegener. Ook toen lagen de Anca’s rond de 40. Dr. Özyilmaz wilde nog even wachten op de uitslag van de neusbiopt, maar moet alvast 30 mg prednisolon gaan slikken ter bestrijding van de ontstekingen in de neus.
De dagen erna begon ik me beter te voelen (pred. is een echt pepmiddel ben onderhand achtergekomen), de pijn in de spieren en gewrichten zijn duidelijk afgenomen. De neus blijft onrustig al komen er minder zwarte korsten uit de neus bij het spoelen.
Gisteren 3 november bij dr. Franssen de uitslag gekregen dat de ziekte weer actief is, ondanks dat ik nog steeds 50 mg azathioprine slik.
Mede daarom krijg ik nu een andere chemo, nl. Mycofenolaat mofetil (MMF-Cellcept). De werking van MMF ligt tussen cyclofosfamide (Edoxan) en azathioprine (Immuran).
Verder is de dosis prednisolon opgehoogd naar 60 mg p.d. en moet ik voor de bijwerkingen weer slikken:

• Calci Chew D3 (tegen botontkalking) 1000 mg 1x p.d.
• Alendroninezuur (tegen botontkalking) 70 mg 1x p.w.
• Fungizone (tegen schimmelenfecties) 100mg/l 4x p.d.
• Emeprazol (maagbeschermer) 40 mg 1x p.d.
• Pentamidine verneveling 1x per maand.

Kortom het voelt of we ‘weer bij af zijn’…………

10 november
We zijn weer bij af.
De komende 4-6 weken 60 mg prednisolon. De effecten van de pred. zijn alweer merkbaar, kort slapen, om 6 uur ’s ochtend al aan de keukentafel, ‘hamster’ wangen, een opgefokt gevoel, ‘moodswings’ en een honger…….

De komende weken moet duidelijk worden of de MMF-Cellcept aanslaat. Is dat het geval dan de komende 2 jaar MMF slikken. Als de MMF niet voldoende aanslaat, dan gaan we over op Retuximab via een infuus.
Positief is, dat de pijn in de voeten en knieën helemaal weg is. De verklaring hiervoor is nu dat de GPA/Wegener ook in de benen actief was, maar door de hoge dosis prednisolon is gestopt. We kunnen nu concluderen dat de azathioprine geen voldoende effect heeft gehad om de ziekte in remissie te krijgen. Omdat ik maar de helft van de dosis die nodig was kon verdragen (100 mg i.p.v. 200 mg), heeft de ziekte blijkbaar steeds tegen een opvlamming ‘aangehikt’, zoals dr. Özyilmaz concludeerde. De MMF verlaagd in principe alleen de lymfocyten (bepaald type witte bloedcellen) die de ontstekingen in de kleine aders veroorzaken. De rode bloedcellen en de bloedplaatjes moeten op orde blijven. Althans dat is de theorie achter MMF. Bij veel patiënten werkt het zo, maar niet bij alle. Afwachten dus.

Toch wel even een domper. De afgelopen 3 jaren in de lappenmand gezeten, met enkele goede en veel slechte periodes. Nu maar hopen dat het met MMF beter gaat. Het blijft moeilijk om de focus positief te houden.
Als ik in de klaagstand sta dan zie ik een wereld die klein is geworden en een leven vol beperkingen. Gisteren belde mijn jongste zoon T. die me op het hart drukte dat ook een beperkt leven de moeite waard is om te leven. Dat deed me goed……..
Verder kreeg ik een mailtje van een oud collega die reageerde op mijn blog, ook weer leuk……

26 november
Donderdag jl. weer bij dr. Özyilmaz geweest.
Anca’s nog steeds actief. Lymfocyten nog niet gedaald. Verder geen bijzonderheden, de komende 2 weken doorgaan met de huidige medicatie.
De neus gaat wel steeds vooruit. Steeds minder troep uit de neus.
Wel begint de hoge dosis prednisolon zijn tol te eisen. Kort slapen (zo’n 5 á 6 uur) en nachtelijke spierkrampen.
Verder ben soms ik erg ‘druk’ in mijn hoofd (moodswings). In zo’n drukke fase kun je nog geen 5 minuten stilzitten, maar er zijn ook periodes dat je compleet down bent. Ook dr. Özyilmaz kende de ervaringen van mede patiënten dat bij dergelijk hoge dosis prednisolon de ervaring is ‘dat men niet meer zichzelf is.’ Dat heb ik ook, kan soms erg boze en agressieve gedachten hebben en als je iets doet, een klusje bijvoorbeeld, dan raak je helemaal opgefokt, je gaat op een gegeven moment zelf met dingen gooien en smijten, terwijl ik zo helemaal niet ben…….
Het volgende voorbeeld spreekt boekdelen en ik schaam me er haast voor om het op te schrijven.
Wij hebben kippen (gehad). De laatste weken hadden we nog maar één kip, die een beetje troosteloos in het hok rondscharrelde. Op een gegeven moment kreeg ik het idee ‘die kip moet dood!’ Nu heb ik een vriend die mijn kippen altijd slacht wanneer ze daar aan toe zijn, maar vriend heeft soms problemen met zijn hart, dus kreeg ik het idee dat ik het maar zelf moest doen. Maar ik heb nog nooit een kip geslacht. Toch ging de gedachte ‘die kip moet dood!’ met me op de loop. Ik moest een bijl hebben om de kop er af te slaan en als ik nu een regenpak aantrek dan bescherm ik me daarmee tegen het rond spattend bloed…….een regenpak heb ik maar geen bijl………de dag erna heeft vriend de kip maar geslacht.
Wordt vervolgd………

December 2016

9 december
Gisteren bij dr. Özyilmaz geweest.
Beginnen met afbouw van prednisolon, 10 mg per 2 weken, dus nu de komende 2 weken 50 mg p.d.
Maar goed ook, want ik ben ‘compleet gesloopt’. 5 uurtjes slapen op een nacht, dat breekt je op een gegeven moment op. Omdat ik daarnaast erg ‘druk in het hoofd’ ben kun je moeilijk ontspannen. Sta zo stak als een snaar………dus die afbouw komt als geroepen.
Verder is er qua bloedbeeld niet veel veranderd. De anca’s zijn nog steeds in het bloed. 22 december terugkomen.
Verder heb ik (telefonisch) nog een gesprek gehad met de bedrijfsarts. Afgesproken dat we op 10 januari 2017 weer contact hebben. Dan zit ik op 30 mg prednisolon en verwacht ik dat ik me een stuk beter te voelen en wil ik weer proberen een paar uurtjes te gaan werken.
Gisteravond bezoek gehad van 2 collega’s, Theo en Joachim, dat heeft me goed gedaan. Ze namen een leuk gevulde “Grunneger’ mand mee en een kaart met handtekeningen van collega’s, TOP!

mand

23 december
Gisteren op controlebezoek bij dr. Özyilmaz. Anca’s nog steeds op (laag) niveau 40, maar verder is het bloedbeeld goed. Ook met de nieren zijn geen problemen. Verder gaan met afbouwen prednisolon. Vanaf vandaag 40 mg p.d., over 2 weken 30 mg p.d., dan over 2 weken 25 mg en dan 20 mg. Verder blijft de medicatie gelijk.
Op 2 februari terugkomen mits er klachten zijn. Op mijn vraag wanneer we kunnen zien of de nieuwe ‘chemo’ aanslaat was de conclusie dat wanneer de klachten (neusproblemen en pijn in de voeten ect.) wegblijven dat de MMF zijn werk doet, maar dat momenteel met een dergelijke hoge dosis prednisolon daar nog niet veel over te zeggen is.
Voel me nu de pred. wordt afgebouwd iets beter. Slaap beter, 6 tot 7 uur per nacht en dat merk je direct. Ook de ‘drukte’ in mijn hoofd neemt af. Al met al is de ‘zwaarste’ periode achter de rug en kunnen we weer vooruit kijken.

Januari 2017

6 januari
Het nieuwe jaar slecht begonnen……..ben erg verkouden, keelpijn, hoofdpijn, enorme veel troep uit de neus, voel me gewoon miserabel. Gelukkig geen koorts. Bij meer dan 38 graden koorts moet ik aan de bel trekken.
Gisteren terug naar 30 mg prednisolon en dat voelt goed. Het klinkt raar maar ik begin weer een beetje mezelf te worden.

16 januari
De verkoudheid is op zijn retour.
Al met al gaat het wat beter, hoewel het energie niveau laag is.
Vorige week dinsdag een gesprek gehad met de bedrijfsarts. Omdat ik begin februari a.s. een jaar in de ziektewet zit (niet fulltime gewerkt) kom ik in het traject terecht voor een WIA uitkering, de vroegere WAO. De bedrijfsarts sprak de verwachting uit dat ik waarschijnlijk niet meer fulltime zou kunnen werken, gezien de afgelopen 2,5 jaar waar geen langere periode was waar de ziekte stabiel onder controle was. Afgesproken dat ik weer voorzichtig ga werken, voorlopig 2 dagen van 3 uurtjes per week. Afgelopen donderdag sinds 10 weken weer 3 uurtjes gewerkt en dat ging wel goed, moe maar voldaan.
Wordt vervolgd.

Februari 2017

3 februari
Gisteren bij dr. Özyilmaz geweest voor controle.
De laatste bloedmeting was van 22 december en die zag er goed uit. Ook de Anca’s waren niet meer aanwezig! Tot nu toe verdraag ik de MMF beter dan de azathiorpine (zie december 2014). Verder de prednisolon afbouwen, nu zit ik op 20 mg per dag. Als alles volgens plan gaat ben ik medio mei van de prednisolon af.
Na het bezoek aan dr. Özyilmaz had ik een afspraak met een onderzoeker van het UMCG. Ik ben gevraagd mee te doen aan een studie: ‘Onderzoek naar het effect van prednisolon op spierkracht en mobiliteit’. Ik heb verschillende vragenlijsten ingevuld en er zijn diverse tests gedaan om mijn spierkracht te bepalen. Momenteel draag ik een bewegingsmeter gedurende een week en moet ik een dagboek bijhouden van de dagelijkse activiteiten. Ben benieuwd wat er uit het onderzoek komt.

bewegingsmeter
Ik probeer serieus mijn conditie op peil te houden door een paar keer per week een stevige wandeling te maken. Het ‘rondje’ wat ik maak is 4,5 km en daar doe ik ongeveer 50 minuten over. Het lukt me op dit moment 3 á 4 keer per week. Op de dinsdag en de donderdag lukt het me niet, dan werk ik 4 uurtjes en bij thuiskomst is de puf er uit.

Verder worstel ik met het verdelen van de energie, die (nog) beperkt is.
Zo ben ik vorige week zaterdagavond naar de bioscoop geweest:

rogue one

Geweldige film. De zondagavond daarop met vrienden uit eten geweest in Groningen. Ook een mooie avond gehad. Maar daar moet ik dan wel 2 dagen van bijkomen. En dat is steeds het dilemma. Je wilt een beetje een sociaal leven hebben en niet overal ‘Nee’ tegen zeggen, maar dat betekent wel dat je daarna 2 dagen helemaal ‘uitgeblust’ bent.
Al met al ben ik voorzichtig positief.
Het belangrijkste: de ziekte lijkt onder controle, nu nog een beetje meer energie……………

22 februari
Het lukt nog niet met de energie.
Na overleg met de bedrijfsarts weer thuis. Ook 2x 4 uurtjes werken per week gaat moeizaam. Beide waren we het er over eens dat dit geen zin heeft.
Ben nu een jaar in de ziektewet en de bedrijfsarts start het WIA-traject (de vroegere WAO), waarbij in de loop van dit jaar duidelijk wordt hoeveel ik de komende jaren nog kan werken. Ben 61 dus ik moet nog een paar jaar.
Hopen dat de energie weer terugkomt…………..

 

 

 

Copyright © 2017 Bert Sloots All rights reserved.
This site is using the Desk Mess Mirrored theme, v2.5, from BuyNowShop.com.